Réseau de malades chroniques

Un réseau de malades chroniques, mais pour quoi faire ? La maladie de Lyme ? La Fibromyalgie ? C’est quoi ça, encore une maladie orpheline ? Grégoire ? Mais c’est qui lui ? Encore un illuminé… C’est quoi son intérêt à créer un site comme ça ? Et Facebook ça suffit pas ?

Voilà quelques jours que le SociaLyme est en ligne, et voilà également de nombreuses questions qui m’arrivent d’un peu partout. Je vais donc profiter de cet article pour lever le voile sur un certains nombres d’interrogations qui parfois frisent le ridicule.

Alors non je ne suis pas Mark Zuckerberg, une partie de moi se dit malheureusement car j’aurais encore plus de possibilités et l’autre se dit tant mieux car j’ai tout de même quelques qualités. Facebook ne suffit pas pour les maladies chroniques et ce pour les mêmes raisons que de nombreux amis disparaissent quand ils vous voient malade. Une personne saine, vivant dans notre système ne veut pas de la maladie, elle ne l’accepte pas. Faut dire, qu’elle est sacrément bien camouflée. C’est un peu comme l’histoire de l’hôtel des Invalides construit par Louis XIV pour camoufler les invalides de ses armées. Bref, ça fait tache sur le panorama des voyages, du buzz, des petits chats et surtout du narcissisme personnel qui consiste à se mettre en valeur et pas en situation de faiblesse. De ce que j’ai pu constater, un malade est loin de faire l’unanimité dans un cercle d’amis. Au contraire, vous êtes vite mis à l’écart et s’en suit une forme d’exclusion sociale fulgurante. D’où une des premières raisons de la raison d’être de se site. Trouver des malades, leur donner la parole et ne pas fuir quand ils sont là.

Lors de mes heures sombres, je passais mon temps à surfer sur le net. Figurez-vous, que pendant ces nombreuses heures, il m’a été très dur de tomber sur des récits de malades. Je ne parle même pas d’un échange avec quelqu’un qui aurait pu avoir l’expérience de Lyme ou d’une autre maladie chronique. Je suis arrivé à la conclusion que dans le cadre de ces maladies émergentes, c’est tout à fait normal. La plupart sont des maladies nouvelles, peu connues et on ne souhaite pas vraiment les connaitre. Direction => le psy…. L’intérêt que je vois ici est de centraliser les bribes d’informations que l’on trouve à droite et à gauche, sur le net ou dans les livres, lors de séminaires ou dans les pays voisins. L’idée étant de gagner du temps et de se concentrer sur la guérison. Seul c’est toujours plus compliqué.

Un autre point clé, est l’Omerta qui règne autour de la maladie de Lyme. Je ne sais pas si c’est le cas pour d’autres maladies chroniques, mais c’est une catastrophe. J’ai parfois l’impression de me retrouver dans le film V comme Vendetta. On ne peut pas dire où l’on se soigne, sous peine de risquer de faire enfermer son thérapeute. On ne peut pas dire quel traitement on suit pour surtout ne pas se faire prendre par je ne sais qui. On ne peut pas donner l’adresse du laboratoire où l’on a passé un des tests de dépistages… Il y a une sorte de peur collective, qui dévore la pensée de tout un chacun. Bref une sorte d’acceptation de cet état de fait. Je n’accepte pas cette situation, elle est irrationnelle.

Ces dernières années, j’ai vu naître des associations de malades de Lyme. J’ai également vu des actions en justice contre l’état, contre X ou autre. Parfois, 59 personnes, parfois 12 ou 150. Ce sont de belles initiatives, je ne vais pas le nier, et c’est toujours mieux que de ne rien faire. De ce que j’ai cru comprendre, il y a, à l’heure actuelle, plus de 10 millions de malades chroniques en France. C’est moi ou il y a quelque chose qui cloche ? Peut-être que cela n’implique que moi, mais la force naît dans la communauté pas dans des actions isolées. Je vois encore plus l’intérêt d’une plateforme dédiée aux maladies chroniques pour simplifier (pour ne pas dire créer) la communication entre les associations, organisations et surtout les malades. Encore une fois cela n’engage que moi. Vous me dites si je me trompe…

Pour ce qui me concerne, je pourrais en dire beaucoup mais je vais faire faire simple. Je suis un type, à un endroit dans l’espace et le temps, qui s’est dit que je ne pouvais pas ne rien faire. Et comme je ne peux pas faire grand-chose, je fais ce que j’ai appris à faire. Du web, du Marketing, des coups de gueule et surtout un peu d’humour. Et tout ça en étant malade de Lyme. “C’est peut-être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup”.

En interlude, j’ai une petite blague que j’aimerais vous conter :

Le Médecin à son patient : J’ai une bonne et une mauvaise nouvelle. La mauvaise c’est que vous avez la maladie de Lyme. La bonne c’est qu’on ne reconnait pas cette maladie, donc vous n’êtes pas malade…

Je pourrais vous citer un millier de raisons pour lesquelles j’ai créé ce site. Pour info, le site était prêt en Décembre 2017, j’ai eu besoin de 2 mois de courage pour le mettre en ligne. Pendant ces deux mois, j’ai eu le temps de faire face à tous mes démons, la peur de l’échec, la peur de la vulnérabilité, la peur de s’afficher en tant que malade, la peur de lire des témoignages qui font froid dans le dos, la peur du regard de l’autre… Maintenant que j’ai surmonté ces facettes de moi-même (en tout cas pour le moment) j’ai décidé de me livrer pour le bien de tous. En tous les cas, c’est mon désir le plus cher.

J’espère avoir tiré au clair les raisons de ce projet.

Grégoire

7 Commentaires
  1. Bleuviolet 6 mois Il y a

    Wahou! Merci!! Incroyable comme j’adhère totalement à votre écrit, que je trouve par ailleurs joliment bien tourné… Je découvre cette plateforme à l’instant, votre introduction… Je suis enchantée par vos propos, par votre présentation authentique, drôle, subtile (et tant d’autres qualificatifs encore mais tout ne me vient pas, il se fait tard). Et bien encore merci d avoir pris votre courage à deux mains pour nous offrir ce super projet, et ce malgré la maladie. C’est honorable, et moi ça me donne de l’espoir (qui me manque tant parfois), et un peu plus de force pour affronter cette terrible épreuve de vie. Au plaisir!

    • Auteur
      Grégoire 6 mois Il y a

      Merci pour ce commentaire qui me touche beaucoup, vraiment. Dans votre commentaire je ressens la compréhension de la difficulté à faire quoique ce soit quand on est malade de Lyme, on pourrait même dire malade tout court. Et c’est le cas, j’ai toujours cette envie de faire plus mais je fais ce que je peux et c’est déjà mieux que rien 😉 L’espoir n’est-il pas la base ? Je crois que c’est l’espoir qui nous donne la force d’avancer. Et si par mon travail cela peut vous en donner ne serait-ce qu’un peu alors vous me faites le plus beau des compliments.

      • Bleuviolet 6 mois Il y a

        C’est tout à fait ça 🙂 La maladie peut nous miner beaucoup, et continuer avec nos moyens du moment, c’est faire preuve de courage je pense (et une sacrée remise en question de l’ego lol!!). Et oui, c’est sûrement l’espoir qui en est le moteur 🙂 Et oui, l’espoir est un sentiment fragile, mais heureusement il va, il vient, et peut être attisé de nouveau même quand il semble s’être fait la malle… ^^ L’échange avec les autres, le partage de bons moments, ça aide 🙂 C’est ce que je cherche ici c’est vrai, et aussi des gens qui pensent, qui s’accueillent, qui dépassent leurs peurs comme vous l’avez fait, et comme on a tous à le faire pour se libérer… En fait à mon sens, quand la tête va, tout va. Et vous êtes à la tête de ce projet, donc ce qui en découle, vous ressemblera forcément… 😉 C’est pas pour vous mettre la pression lol :))

        Une question me vient, comment financez-vous ce site? Je crois savoir que ça a un coût tout de même! Et je ne vois aucune pub… Nos données sont-elles protégées?

        Encore merci!

        • Bleuviolet 6 mois Il y a

          Je viens de lire “social lyme le commencement” (on dirait un titre de film lol j’adore!) !!
          Vous vous exprimez vraiment en termes qui me tiennent à cœur (y) L’idée de créer ensemble c’est chouette!

          • Auteur
            Grégoire 6 mois Il y a

            Ma femme me prend pour le professeur Xavier à vouloir trouver et rassembler les Lymés… On se marre bien à la maison XD

            Pour ce qui est des données, Oui elles sont protégées. J’ai mis en place un certificat SSL (le cadenas vert dans la barre d’adresse). Il y a également d’autres outils pour éviter toute problématique de ce type. C’était ma priorité 😉

        • Auteur
          Grégoire 6 mois Il y a

          Une chose est sure, si ce projet me ressemble à terme et bien il sera forcément déjanté et plein de bienveillance ! Côté finance je fais tout moi même donc ça me coute surtout du temps de travail. Quand je ne sais pas faire, j’apprend sur le tas. Après il y a forcément des charges que je paye de ma poche comme notamment l’hébergement du site, le nom de domaine, et puis des outils à droite à gauche pour faire évoluer le site. Tout de ma poche. Mais je pars du principe que pour l’instant je peux donc je le fais. On verra par la suite. C’est un projet qui me tient tellement à cœur que je n’y vois pas d’obstacles. J’ai l’impression de connaître chaque malade de Lyme sans avoir besoin de lui parler. Un Lymé n’a pas d’argent, je n’allais pas lui en demander. Je n’ai pas mis de pub pour ne pas spammer la tête des Lymés avec des clignotement et autres folies dans tous les sens. Alors que ça tourne déjà assez dans nos têtes. Donc il n’y en a pas et je ne sais pas s’il y’en aura. Peut être à terme pour faire une sorte de cagnotte à distribuer pour les Lymés les plus démunis. Je ne sais pas. Ca dépendra de vous, de moi, des Lymés et des malades.

  2. Bleuviolet 6 mois Il y a

    Hahaha Le professeur Xavier xD Je pensais aux “X-men” en plus quand je parlais du titre d’un film lol. Ben nous ce sera les L-men donc… ^^

    Oui je me doutais bien qu’il y avait beaucoup de charges, en plus de votre travail évident. Merci pour les non-pubs, c’est vrai que c’est irritant, et je trouve personnellement que ça donnerait une image négative du réseau… Mais l’idée de participer aux frais me semble en revanche normal. Il est vrai que nous dépensons beaucoup en thérapeutes, médecins en tout genre, en tests, compléments alimentaires, etc. , mais participer à un projet qui m’apporte quelque chose, ça me paraît évident. Surtout si l’on doit le bâtir tous ensemble en quelque sorte. Je vois bien une petite adhésion facultative pour ceux qui voudraient s’impliquer plus et devenir membres. Comme n’importe quelle association ou hobby.
    En tout cas merci de protéger nos données correctement car ça fait peur de voir comment tout est détourné sur la toile, ou sauvegardé sans qu’on puisse y remédier vraiment… Et je trouve le site vraiment bien construit au premier abord, même si je n’ai pas encore tout parcouru 🙂

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