Réseau de malades chroniques

Un Réseau de Malade Chronique

Un réseau de malades chroniques, mais pour quoi faire ? La maladie de Lyme ? La Fibromyalgie ? C’est quoi ça, encore une maladie orpheline ? Grégoire ? Mais c’est qui lui ? Encore un illuminé… C’est quoi son intérêt à créer un site comme ça ? Et Facebook ça suffit pas ?

Voilà quelques jours que le SociaLyme est en ligne, et voilà également de nombreuses questions qui m’arrivent d’un peu partout. Je vais donc profiter de cet article pour lever le voile sur un certains nombres d’interrogations qui parfois frisent le ridicule.

Alors non je ne suis pas Mark Zuckerberg, une partie de moi se dit malheureusement car j’aurais encore plus de possibilités et l’autre se dit tant mieux car j’ai tout de même quelques qualités. Facebook ne suffit pas pour les maladies chroniques et ce pour les mêmes raisons que de nombreux amis disparaissent quand ils vous voient malade. Une personne saine, vivant dans notre système ne veut pas de la maladie, elle ne l’accepte pas. Faut dire, qu’elle est sacrément bien camouflée. C’est un peu comme l’histoire de l’hôtel des Invalides construit par Louis XIV pour camoufler les invalides de ses armées. Bref, ça fait tache sur le panorama des voyages, du buzz, des petits chats et surtout du narcissisme personnel qui consiste à se mettre en valeur et pas en situation de faiblesse. De ce que j’ai pu constater, un malade est loin de faire l’unanimité dans un cercle d’amis. Au contraire, vous êtes vite mis à l’écart et s’en suit une forme d’exclusion sociale fulgurante. D’où une des premières raisons de la raison d’être de se site. Trouver des malades, leur donner la parole et ne pas fuir quand ils sont là.

Lors de mes heures sombres, je passais mon temps à surfer sur le net. Figurez-vous, que pendant ces nombreuses heures, il m’a été très dur de tomber sur des récits de malades. Je ne parle même pas d’un échange avec quelqu’un qui aurait pu avoir l’expérience de Lyme ou d’une autre maladie chronique. Je suis arrivé à la conclusion que dans le cadre de ces maladies émergentes, c’est tout à fait normal. La plupart sont des maladies nouvelles, peu connues et on ne souhaite pas vraiment les connaitre. Direction => le psy…. L’intérêt que je vois ici est de centraliser les bribes d’informations que l’on trouve à droite et à gauche, sur le net ou dans les livres, lors de séminaires ou dans les pays voisins. L’idée étant de gagner du temps et de se concentrer sur la guérison. Seul c’est toujours plus compliqué.

Un autre point clé, est l’Omerta qui règne autour de la maladie de Lyme. Je ne sais pas si c’est le cas pour d’autres maladies chroniques, mais c’est une catastrophe. J’ai parfois l’impression de me retrouver dans le film V comme Vendetta. On ne peut pas dire où l’on se soigne, sous peine de risquer de faire enfermer son thérapeute. On ne peut pas dire quel traitement on suit pour surtout ne pas se faire prendre par je ne sais qui. On ne peut pas donner l’adresse du laboratoire où l’on a passé un des tests de dépistages… Il y a une sorte de peur collective, qui dévore la pensée de tout un chacun. Bref une sorte d’acceptation de cet état de fait. Je n’accepte pas cette situation, elle est irrationnelle.

Ces dernières années, j’ai vu naître des associations de malades de Lyme. J’ai également vu des actions en justice contre l’état, contre X ou autre. Parfois, 59 personnes, parfois 12 ou 150. Ce sont de belles initiatives, je ne vais pas le nier, et c’est toujours mieux que de ne rien faire. De ce que j’ai cru comprendre, il y a, à l’heure actuelle, plus de 10 millions de malades chroniques en France. C’est moi ou il y a quelque chose qui cloche ? Peut-être que cela n’implique que moi, mais la force naît dans la communauté pas dans des actions isolées. Je vois encore plus l’intérêt d’une plateforme dédiée aux maladies chroniques pour simplifier (pour ne pas dire créer) la communication entre les associations, organisations et surtout les malades. Encore une fois cela n’engage que moi. Vous me dites si je me trompe…

Pour ce qui me concerne, je pourrais en dire beaucoup mais je vais faire faire simple. Je suis un type, à un endroit dans l’espace et le temps, qui s’est dit que je ne pouvais pas ne rien faire. Et comme je ne peux pas faire grand-chose, je fais ce que j’ai appris à faire. Du web, du Marketing, des coups de gueule et surtout un peu d’humour. Et tout ça en étant malade de Lyme. “C’est peut-être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup”.

En interlude, j’ai une petite blague que j’aimerais vous conter :

Le Médecin à son patient : J’ai une bonne et une mauvaise nouvelle. La mauvaise c’est que vous avez la maladie de Lyme. La bonne c’est qu’on ne reconnait pas cette maladie, donc vous n’êtes pas malade…

Je pourrais vous citer un millier de raisons pour lesquelles j’ai créé ce site. Pour info, le site était prêt en Décembre 2017, j’ai eu besoin de 2 mois de courage pour le mettre en ligne. Pendant ces deux mois, j’ai eu le temps de faire face à tous mes démons, la peur de l’échec, la peur de la vulnérabilité, la peur de s’afficher en tant que malade, la peur de lire des témoignages qui font froid dans le dos, la peur du regard de l’autre… Maintenant que j’ai surmonté ces facettes de moi-même (en tout cas pour le moment) j’ai décidé de me livrer pour le bien de tous. En tous les cas, c’est mon désir le plus cher.

J’espère avoir tiré au clair les raisons de ce projet.

Grégoire

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