Communauté de Lyme

Bienvenue sur SociaLyme,

C’est avec un pincement au cœur que j’écris ce tout premier article sur SociaLyme. Cela fait quelques mois que je travaille beaucoup sur ce projet et c’est un grand soulagement que d’avoir trouvé la force et le courage d’en arriver là. Pendant ces quelques mois, il y a eu des hauts et des bas, des doutes et beaucoup d’espoir. Au final l’envie et l’acharnement ont pris le dessus et c’est pourquoi je peux m’exprimer aujourd’hui, ici et maintenant.

Je vous demanderai donc d’être indulgent et clément envers moi. J’ai réalisé ce site tout seul et sans aide extérieure car cela n’aurait pas été possible et surtout gratuit pour les membres. Or c’est un point essentiel qu’est la gratuité, pour pouvoir assurer un accès à chaque malade sans distinction.

Au tout début quand l’idée à commencé à germer dans ma tête, je pensais avant tout aux malades de Lyme (maladie dont je souffre). Très vite, il m’est apparu injuste que de limiter le site à une seule catégorie de maladies chroniques. Ce site regroupera donc toutes les maladies chroniques dont la maladie de Lyme. Je n’ai pas trouvé de réseau social de ce type. Je pense ici à une plateforme dédiée aux malades et fait par les malades, alors j’ai décidé de la créer. J’ai ressenti un réel besoin de m’exprimer et de partager les moments difficiles que j’ai vécu, et il n’y avait pas d’endroit pour cela. Bien évidement je cherchais un endroit ou je ne serais pas jugé et ou on pourrait me soutenir sans avoir peur de la réaction des autres.

Il me semblait également très important de penser aux familles. Ma femme et ma famille m’ont beaucoup soutenu ces dernières années et c’est grâce à eux que j’ai pu réaliser ce site. Sans eux je ne serais certainement pas ici en train d’écrire des articles sur Lyme sur un réseau social dédié au maladies chroniques. Nos proches et nos ami(e)s ont également besoin de s’exprimer, de comprendre et de partager leur histoire qui est tout aussi difficile que celle du malade. Il ne serait donc pas possible d’avoir une plateforme dédiée aux malades sans qu’elle le soit également pour les proches.

Ce que je souhaite au plus profond c’est qu’aucun malade ne se retrouve seul face à la maladie. J’espère par cette démarche aider les malades à partager leur expérience et à mieux faire connaître ces maladies émergentes.

L’objectif est d’accéder à de nombreux cas différents pour trouver des pistes, des idées nouvelles, du soutien ou simplement se rassurer. J’imagine un réseau basé sur la solidarité et de l’information sur la maladie de Lyme pour mieux la prévenir, la comprendre et vivre avec. C’est ainsi que nous pourrons améliorer notre quotidien.

Ce Site est donc avant tout le votre. N’hésitez pas à me transmettre vos envies, vos besoins, et vos idées pour créer un outil qui servira à l’amélioration de notre vie de tous les jours. 

SociaLyme sera ce que vous en ferez !

Grégoire

 

6 Commentaires
  1. Valérie 3 mois Il y a

    Félicitations Grégoire pour avoir créer ce réseau. Isolement, doutes, mal être, état général pas top, tout cela est mon quotidien depuis 2 ans avec Lyme.
    Encore merci, car je rejoins tout ce que tu as exprimé sur le ressenti du courage et la force d’aller au-devant des personnes malades.

    • Auteur
      Grégoire 3 mois Il y a

      @valerie, merci pour ton post qui me fait plaisir vu la quantité de travail que cela à nécessité ! Et oui il n’est pas évident d’aller de l’avant et encore moins d’aller à la rencontre des personnes malades, tant cela nous projette face à notre propre maladie.

  2. Julie 3 mois Il y a

    Merci pour ce beau travail !
    Peut-être que des inscrits pourront t’aider, apporter des améliorations si nécessaires, peut -être une application ?
    Ensemble nous allons tous pouvoir participer à ton projet 👍🏻😊🙏🏻

    • Auteur
      Grégoire 3 mois Il y a

      @lillie83, je te cache pas que j’espère un peu d’aide et de participation de la part de la communauté car il me sera impossible d’être au four et au moulin. En tout cas, toute idée m’intéresse, pourquoi pas une application à terme. Mais j’apprécie beaucoup ton enthousiasme, il y a tellement à faire !

  3. marcojas 4 jours Il y a

    bj je te remercie pour avoir creé ce site pourquoi n’es tu pas sur face book

    • Auteur
      Grégoire 3 jours Il y a

      Salut @marcojas, je ne suis pas sur Facebook car je ne voulais pas parler de ma santé dessus. Beaucoup de relations ne peuvent pas comprendre Lyme et je n’avais pas envie de rentrer dans des débats stériles et fatiguant. En créant un site dédié aux malades j’avais en tête d’échanger avec des gens concernés qui ne sont pas là pour décourager, insulter et se moquer. C’est ce que je vois sur Twitter au quotidien… Puis Facebook c’est pour partager des petits chatons tout mignon non ? :p

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