Interview de Christèle – Maladie de Lyme
Aujourd’hui je vais vous présenter Christèle et surtout son parcours, dans cette interview riche d’enseignements. On y comprend ô combien la maladie et, dans ce cas, la maladie de Lyme, est capable de transformer une vie, la façon dont on peut percevoir la vie et surtout la façon dont on va réagir à ses aléas. Chez Christèle on comprend vite que ce combat, au-delà de l’aspect personnel, s’est transformé en combat collectif pour aider le plus grand nombre. Ce combat l’a notamment conduite à la création d’une association pour dénoncer et lutter contre ce fléau et bien plus encore. Je ne vous en dis pas plus, tout est dans son interview !
Pourrais-tu te présenter brièvement aux lecteurs, Christèle ?
Je m’appelle Christèle Dumas-Gonnet, j’ai 47 ans. J’ai longtemps exercé des postes de direction dans la santé, le médico-social et la protection de l’enfance. Le monde de la santé m’est donc familier et pourtant… j’ai mis des années à comprendre que j’étais malade et à accepter de me soigner. On ne dit pas assez souvent que le déni autour de la maladie de Lyme nourrit aussi le déni des patients avec mon profil : hyperactive, bosseuse, endurante et aimant la vie.
La maladie ne m’ayant plus permis de poursuivre ma carrière, j’ai choisi de m’engager bénévolement dans plusieurs causes, la maladie de Lyme bien sûr, en co-fondant ChroniLyme avec Bertrand Pasquet, mais aussi plus récemment le Collectif PReFacE, constitué de patients-experts et ressources, avec Laura Arnal, Tomaso Antonacci, Véronique Carrey et Emilie Malinowska. Je suis actuellement étudiante au DU Éducation thérapeutique du patient à l’Université des Patients de la Sorbonne.
Je fais également de l’accompagnement de fin de vie avec l’association Les Petits Frères des Pauvres, une expérience intense et émouvante, qui donne encore plus de sens à la vie. Je suis également Naturopathe, formée à l’école de l’Arbre Rouge à Lyon en 2020 et je donne des consultations bénévoles en centre de soins solidaire avec Terre Connexion Santé, 2 fois par mois à Miribel dans l’Ain.
Quel a été ton parcours en tant que malade ? (Le diagnostic a-t-il été une évidence ? Comment t’es-tu rendu compte ?…)
Je suis sans doute malade depuis mes 20 ans environ, mais la maladie s’est fortement aggravée après deux événements : un voyage aux USA en 2003 à faire du camping sauvage dans la région de Old Lyme dans le Connecticut (Sic… évidemment à l’époque je ne connaissais pas du tout la maladie de Lyme) et une piqûre avec érythème migrant en 2008 dans le Beaujolais. J’ai bénéficié d’un protocole de soins à l’essai en immuno-allergologie à l’hôpital de la Croix-Rousse de 2004 à 2008 qui m’a fait beaucoup de bien mais après la seconde piqûre en 2008, j’ai glissé vers une forme neurologique de la maladie avec plusieurs incidents cérébrovasculaires qui m’ont conduite à des hospitalisations à partir de 2014. J’ai commencé de me paralyser régulièrement du côté gauche et d’avoir des séquelles de moins en moins réversibles. J’ai enfin été diagnostiquée en 2016 par un médecin spécialisé Lyme et autres infections froides en France. Ma neuroborréliose était malheureusement ancienne et très difficile à soigner. Si j’ai beaucoup récupéré sur le plan cognitif, j’ai cependant été contrainte d’arrêter mon activité professionnelle en 2017 et une hémiplégie massive en 2020, suivi de deux plus petites, font que je conserve aujourd’hui un handicap durable avec une hémiparésie gauche, bras et jambe, qui m’oblige à marcher avec une canne.
Comment as-tu fait pour te soigner ? Ou t’es-tu soignée ?
Je suis un très mauvais exemple, car j’ai malheureusement attendu des années pour me soigner. En 2003, je n’ai pas du tout identifié pourquoi je suis rentrée aussi mal des USA, jusqu’à rester couchée au retour, dans un brouillard blanc intense. Et en 2008, le pharmacien à qui j’ai montré mon érythème migrant m’a dit que c’était une piqûre d’araignée et je suis repartie avec une simple crème. Je n’ai donc pas été soignée en aigu et la maladie a eu le temps de s’installer dans tous les systèmes (neurologique, cardiovasculaire, digestif, articulaire, endocrinien). Ce n’est que lorsque les A.I.T. (Accidents Ischémiques Transitoires) se sont multipliés que j’ai été admise plusieurs fois aux urgences avec les pompiers et le SAMU, que j’ai commencé à comprendre que je ne m’en sortirais pas toute seule. Malgré une ponction lombaire hautement positive et le terme même de neuroborréliose posé par le labo de l’hôpital neurologique dans lequel j’ai été admise en 2014, aucun antibiotique ne m’a été donné. A cette époque, le consensus général conduisait encore à parler de cicatrice de contact avec la maladie de Lyme, en occultant totalement le tableau clinique pourtant évident. J’avais cependant une IRM cérébrale montrant plusieurs lésions dont 2 évocatrices d’une SEP, et une anosmie complète depuis 24 mois (perte totale de l’odorat) ainsi que de nombreux autres symptômes (perte de sensibilité du visage et du côté gauche du corps, paralysie) qui auraient dû alerter l’hôpital. C’est donc un médecin généraliste, formé à Lyme qui m’a sauvé la vie en me prescrivant, en 2016, de nombreux traitements antibiotiques, en particulier de longues semaines de Rocéphine (antibiotique qui passe la barrière hémato-méningée) mais également des antiparasitaires, de la phytothérapie, des compléments alimentaires etc… Je lui dois énormément, car je sais qu’un jour ou l’autre, j’aurais fait l’accident cérébral de trop.
Il faut signaler que depuis 2021, l’hôpital neurologique de ma ville inscrit enfin le mot NeuroLyme sur mon dossier médical, mais ne propose pour autant aucun traitement, considérant que j’ai déjà eu assez d’antibiotiques. Les choses avancent, mais si lentement…
Quelles ont été les réactions de ton entourage ? Est-ce que tu as été soutenue ?
J’avais été diagnostiquée fibromyalgique dans les années 2000. Mon entourage avait donc ce diagnostic fourre-tout pour lequel il n’existait pas de solution thérapeutique, hormis des traitements de confort. Mais quand mon état s’est sérieusement dégradé, c’est mon compagnon qui a pris la mesure des choses et a parlé de moi à tous les médecins qu’il rencontrait. C’est grâce à lui que je suis tombé par hasard sur ce médecin qui connaissait bien la maladie de Lyme et autres infections proches. Lors de ma première consultation, les choses ont été très vite, j’ai commencé les traitements et les injections de Rocéphine immédiatement.
J’ai donc été extrêmement soutenue, en particulier par mon compagnon, qui aujourd’hui encore, me facilite le quotidien, en s’occupant de tout ce que je ne peux plus faire (port de charge, vie quotidienne, déplacements). A l’époque où je ne pouvais plus me concentrer, ni faire d’effort intellectuel, ni me lever, il a pris en charge tout mon administratif, et m’a portée, soutenue, d’une façon incroyable. Je lui dois énormément. On ne peut pas réussir à se soigner sans le soutien de ses proches. Mes filles ont également joué un grand rôle, en étant attentives à ma fatigue, et en m’aidant le plus possible. Elles ont toujours pris la pleine mesure de ce qui m’arrivait, en étant très lucides sur la complexité de cette pathologie. Une de mes filles, Jeanne, 20 ans, est d’ailleurs malade de Lyme et en particulier sur le plan respiratoire avec une bronchite chronique et un épuisement avec des douleurs, invalidants.
Comment te sens-tu aujourd’hui ? T’estimes-tu guérie ou en rémission de la maladie de Lyme ?
Je ne me sens malheureusement pas guérie. Je dis souvent que je ne suis pas le meilleur exemple ! J L En effet, le diagnostic a été bien trop tardif dans mon cas, ainsi que les thérapeutiques. La maladie a eu le temps d’envahir tous les organes et systèmes.
Les nombreux traitements dont j’ai bénéficié m’ont permis de récupérer une capacité à me concentrer sur des durées courtes et à reprendre une vie sociale, mais je suis très fatigable, handicapée physiquement, ce qui complique le quotidien. J’ai également encore de temps en temps des crises neurologiques plus minimes, mais qui montrent que la maladie est encore très présente sur le plan neurologique et fonctionnel. Suite à l’hémiplégie qui m’a touchée en 2020, je suis aujourd’hui handicapée, ce qui n’est pas toujours simple à vivre. Je dois adapter mon quotidien. Faire les courses, préparer les repas, réaliser des activités manuelles ou réclamant une motricité fine est compliqué voire impossible. J’ai dû changer de véhicule pour pouvoir à nouveau conduire et adopter une boîte automatique. Je ne peux pas porter de charge de plus de 200 grammes sur une distance supérieure à 2 ou 3 m et comme mon autre bras est occupé par la canne, cela limite considérablement mes mouvements. J’essaie malgré tout de sortir, de continuer ma vie en modifiant mes habitudes. Je suis très motivée pour conserver la plus grande autonomie possible même si mon compagnon et mes proches me facilitent la vie tous les jours.
Au niveau thérapeutique, je suis actuellement un traitement avec un médecin américain, notamment pour tenter d’éradiquer la babésiose, et je croise les doigts pour aller mieux. Je continue également de prendre de la phytothérapie, de la micro-nutrition, je fais de la pressothérapie, de la cryothérapie et je vais bientôt commencer l’oxygénothérapie (ces 3 méthodes au centre Cryodavance à Lyon 6 ; je salue Romain au passage toujours attentif au bien-être des patients et encourageant pour avancer dans les soins).
Mon diplôme de naturopathe et mes nombreux échanges notamment avec Clothilde Palayer, pharmacienne et micro-nutritionniste qui a monté les herboristeries L’Aromathèque à Lyon, et à Caen, ainsi que d’autres naturopathes comme Déborah Jublin qui a monté les collectifs Lyme and co, un peu partout en France, m’ont permis de mieux maîtriser mes traitements et les adapter aux évolutions de la maladie. Je suis également en lien avec un certain nombre de médecins et nos échanges me permettent d’avancer toujours plus avant dans la compréhension de cette pathologie globale.
Et qu’en est-il de ta vie ? Rencontres-tu des difficultés médicales, sociales, professionnelles… ?
J’ai malheureusement dû arrêter ma carrière en 2019, après 22 ans de vie professionnelle. Cela a été un véritable choc. Je n’aurais jamais pensé devoir abandonner tout ce que j’avais construit année après année. J’ai mis 1 an ½ pour admettre que je ne pourrais pas continuer de travailler en me soignant, malgré l’invitation pressante des médecins qui me suivaient pour me mettre en arrêt de travail. Je suis ainsi allée jusqu’au bout de mes forces, à puiser dans toutes mes réserves de neurotransmetteurs et de cortisol, en allant jusqu’à une forme de burn-out, provoquée par la maladie. Avec le recul, sans doute que j’aurais dû m’arrêter avant, pour donner plus de chance aux premiers traitements. Mais étant d’une nature optimiste et passionnée, j’ai toujours pensé que j’allais pouvoir tout mener de front. Cette expérience a été fondatrice pour moi car elle a amené une véritable rupture dans mes croyances et mon mode de vie. C’est finalement la CPAM qui m’a mise d’autorité en invalidité et j’ai bien dû accepter de voir les choses autrement.
J’apprends encore chaque jour à écouter mon corps, mes symptômes, à moduler mes activités en fonction de mes capacités. On ne change pas mais on évolue.
Le conseil que je peux donner au travers de cette expérience, c’est vraiment d’accorder beaucoup d’importance au démarrage du traitement, de lui donner toutes les chances de fonctionner et d’accepter que le corps a besoin de repos pour pouvoir se réparer et composer avec les médicaments, plantes, micronutriments qu’on lui apporte pour guérir.
En ce qui me concerne, j’ai appris à profiter de chaque instant, à apprécier chaque journée. En un sens, la maladie m’a apporté de nouvelles compétences de vie, de lever le nez du guidon et de faire des choix d’engagements qui me ressemblent. Je peux aujourd’hui me consacrer à des tâches où je me sens utile. Sans faire de ma maladie une identité, je sais lui reconnaître les bienfaits qu’elle m’a apportés, au-delà des douleurs, de la fatigue et du handicap.
Tu as lancé l’association Chronilyme, pourrais-tu nous en dire un peu plus ? Quels sont les objectifs de l’association ? Comment souhaites-tu aider les malades ?
J’ai lancé ChroniLyme fin 2017 avec mon compagnon Bertrand Pasquet.
Nous découvrions à l’époque l’absence totale du sujet Lyme dans les médias, et plus encore dans la sphère politique. En tapant le mot Lyme sur Twitter, nous n’avions trouvé aucune réponse : c’est un sujet dont on ne parlait pas sur ce réseau. Également, nous avons été interpellés par des médecins, attaqués par les conseils de l’ordre, parce qu’ils dispensent des antibiothérapies de longue durée. Nous nous sommes donc engagés pour donner aux politiques des outils de réflexion et des propositions sur la maladie de Lyme et infections apparentées, mais aussi pour défendre et accompagner tous ces médecins qui essaient de soigner les patients avec les moyens qui sont les leurs, tant le parcours de soins est encore balbutiant et ne prend pas en compte l’immense majorité des patients.
Nous sommes régulièrement auditionnés à l’Assemblée Nationale et au Sénat, par exemple à la Commission des Affaires sociales et à la Commission des Finances. Nous avons également été reçus dans le cadre de la mission d’information sur la maladie de Lyme en 2021, dont le rapport est paru en juillet 2021.
Les objectifs de ChroniLyme :
- le libre exercice de la médecine : il s’agit là de dénoncer toutes les poursuites non justifiées contre des médecins s’étant spécialisés sur les maladies vectorielles à tiques ;
- le rapprochement des points de vue associatifs : il s’agit là de donner plus de précision et de poids aux revendications des patients ;
- proposer plus que refuser : la voix des patients sera d’autant mieux entendue que nous saurons proposer plutôt que de simplement refuser
- la dénonciation de postures rétrogrades : comme celle de l’Académie de Médecine qui considère toujours à date que la maladie de Lyme se guérit systématiquement en 3 semaines et qu’il n’y a pas d’autres maladies vectorielles à tiques présentes sur le territoire ;
- la promotion de la démocratie sanitaire : on ne réglera pas le problème inédit posé par la maladie de Lyme sans associer étroitement les patients et leurs représentants : il faut adopter des méthodes similaires à celles utilisées à l’époque pour le SIDA par exemple ; notre constat à date est que la démocratie sanitaire est de plus en plus muselée, les associations étant soigneusement écartées de toute décision ;
- la pédagogie : il est absolument indispensable de donner à tous les acteurs et décideurs concernés des clés de compréhension de la situation, des arguments à proposer aux Autorités de Santé et des pistes à suivre pour endiguer la propagation des maladies vectorielles à tiques ;
- la dimension sociale : pendant que l’on discute, les malades souffrent et certaines situations sont devenues intenables, avec suicides, déscolarisations, détresse, … ; nous plaidons pour des mesures d’urgence ;
- la dimension économique et financière : il n’est pas possible de continuer à se voiler la face sur le coût direct et indirect que représentent les maladies vectorielles à tiques pour la Société y compris le coût de l’errance pré-diagnostic ;
- la promotion de l’intelligence collective : il faut pousser les acteurs de ce dossier à travailler ensemble pour le bien des malades
Nous avons publié un Livre Blanc de la maladie de Lyme en 2020 et un nouveau en 2021, à découvrir sur notre site (ChroniLyme), pour faire un état des lieux de la maladie en France et émettre des propositions concrètes.
Comment peut-on soutenir/contribuer à ChroniLyme ? Recherches-tu des gens pour t’aider ?
ChroniLyme fonctionne comme un laboratoire d’idée ou un think tank. Notre équipe est resserrée pour plus d’efficacité et d’agilité. Nous ne sommes pas une association de patients au sens classique du terme. Nous collaborons régulièrement avec la majorité des acteurs associatifs et médicaux. Nous sommes très attachés à l’idée d’intelligence collective et de travail collaboratif.
Les manières de contribuer à notre action :
- Échanges d’idées, d’expériences, d’initiatives. Notre laboratoire à idées s’enrichit des rencontres et des expériences de tous. N’hésitez pas à nous écrire pour nous proposer vos idées.
- Transmission de contacts politiques, médicaux, institutionnels pour pouvoir échanger avec tous les acteurs du système de santé. Notre réseau s’enrichit en permanence de toutes les personnes désireuses de faire avancer la cause des malades de Lyme.
Vous pouvez nous contacter sur Twitter où se situe l’essentiel de notre communication, et sur Instagram.
Également sur notre mail : bertrand.pasquet@chronilyme.fr
J’ai également co-fondé le Collectif PReFacE de patients experts avec Laura ARNAL (« J’ai surmonté la maladie de Lyme » chez Odile Jacob), Tomaso Antonacci, Véronique Carrey et Emilie Malinowska (Réalisatrice du film : « Vous avez dit Lyme ? » visible sur Viméo).
Le collectif PReFacE travaille sur les maladies chroniques multi-symptomatiques d’origine potentiellement infectieuse. Ces maladies peuvent être liées à la maladie de Lyme et ses co-infections, l’encéphalomyélite myalgique/ fatigue chronique (SFC), la fibromyalgie, le covid long…
Quelle sont les missions du collectif PReFacE ?
- Nous sommes un collectif de Patients
- Nos ressources sont nos savoirs expérientiels
- Notre objectif est de faciliter le partenariat de soins
- Nous inscrivons notre action dans le cadre de l’Europe
Notre collectif PReFacE présente, recommande et propose l’engagement des patients dans les instances de santé pour :
- Des meilleurs résultats de santé
- Une plus grande satisfaction des patients
- Une amélioration du système de santé
Qu’est-ce qu’un patient-expert ? On peut donner la définition de la HAS (Haute Autorité de Santé) :
« On appelle ainsi le patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique. Il ne remplace pas le soignant mais il favorise le dialogue entre les équipes médicales et les malades, facilite l’expression des autres patients et contribue à améliorer la compréhension du discours des équipes soignantes. Pour l’instant, il n’existe pas de reconnaissance institutionnelle du statut de patient-expert en établissement de santé. Pour autant, des associations de patients, des universités et des hôpitaux ont lancé des formations destinées à ces patients-experts. »
Source : Haute Autorité de Santé – https://www.has-sante.fr/jcms/pprd_2974297/en/patients-et-soignants-vers-un-necessaire-partenariat
Mais c’est aussi et avant tout, un patient qui a pris du recul sur sa maladie, qui a appris de son histoire, de ses réussites, de ses erreurs et qui est en mesure d’être au service de l’autre, de transmettre aux autres malades, des bonnes pratiques et des informations fiables sur la maladie et les traitements.
En France, une formation de 40h à l’éducation thérapeutique est recommandée pour œuvrer en tant que patient-expert. Il y a le DU de le Sorbonne que je fais cette année mais il y a beaucoup d’autres formations ouvertes en France.
Notre objectif est d’introduire les patients-experts dans le parcours de soins maladie de Lyme et infections apparentées, pour une optimisation du diagnostic et des traitements.
D’ailleurs, que conseillerais-tu à un malade de Lyme avec ton vécu ?
Je conseillerais de vraiment être attentif à ses symptômes et de ne pas perdre de temps pour se soigner. Il me paraît indispensable dans une pathologie complexe comme celle-ci d’acquérir une bonne connaissance de la maladie et des traitements, de l’hygiène de vie nécessaire à mettre en œuvre pour réparer le corps afin d’aller vers une meilleure qualité de vie ou une guérison. Il faut également faire très attention à l’automédication que ce soit sur le plan médicamenteux ou naturel (phytothérapie, aromathérapie) sans avoir de solides connaissances médicales ou naturopathiques et ne pas adapter les traitements sans conseils personnalisés.
Il me paraît clair, avec le recul que j’ai, que les cas graves doivent se traiter de manière intégrative, c’est-à-dire en combinant les traitements médicamenteux avec des médecines complémentaires, en veillant à ce que les deux soient compatibles. Il faut donc toujours être transparent avec les médecins ou thérapeutes en médecines complémentaires, sur ce que l’on prend, et ne pas faire de mélanges ou adaptations hasardeuses.
Enfin je dirais qu’avec une bonne dose de confiance et de patience, tout est possible, même dans les cas les plus compliqués ! La guérison ou l’amélioration est aussi un état d’esprit. J C’est en cherchant toujours à gagner sur la maladie et à être doux avec son corps que l’on avance !
Un mot pour la fin ?
L’amélioration de la condition des malades de Lyme et autres infections apparentées ne se fera pas sans les malades ! Que ce soit par la mise en place de patients-experts ou partenaires, mais aussi avec toutes les initiatives des uns et des autres pour construire ensemble et proposer des solutions diagnostiques et thérapeutiques, il est nécessaire d’agir tous, quelque que soit la hauteur de notre engagement.
Merci Grégoire pour cette interview !
Et bravo pour tout ce que tu as impulsé avec la plate-forme SociaLyme !
Actualités : une interview croisée avec Laura Arnal par Clothilde Palayer fondatrice de l’Aromathèque, un réseau d’herboristeries, sur le Collectif PReFacE et la notion de patient-expert, ainsi que les projets à venir. https://youtu.be/2yTHgW35E0c
Christèle Dumas-Gonnet
Grégoire :
Christèle, merci à toi d’avoir pris le temps de répondre à mes questions 😉
A très bientôt pour d’autres invités et de nouveaux témoignages !
Portez vous bien,
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
