Maladie de Lyme : comment établir le diagnostic ?
Le diagnostic de Lyme est un sujet extrêmement sensible et vital pour le traitement de la maladie de Lyme. En France, c’est là que commence le calvaire des malades et malheureusement c’est souvent là qu’il finit également. A savoir : dans une impasse. Comme dirait l’autre, pas de bras pas de chocolat ! Ici c’est exactement la même rengaine sauf que ça sonnerait plutôt : pas de diagnostic, pas de soins ! Ce qui en soi signifie : pas de prise en charge et donc errance médicale. Force est de constater que c’est exactement le point de départ de notre problématique.
Et même lorsque vous parvenez à obtenir un diagnostic ou à réaliser des analyses en dehors de France, le parcours ne s’arrête pas forcément là. Il arrive que les résultats obtenus avec certaines méthodes ne soient pas reconnus ou considérés comme suffisamment pertinents par les médecins que vous consultez ensuite en France. Vous pouvez alors vous retrouver avec un résultat en main, mais sans réelle prise en charge qui en découle.
Et la situation peut être tout aussi déroutante lorsque le test a été réalisé en France. Vous pouvez par exemple obtenir un résultat positif à un LTT dans un laboratoire français et vous entendre expliquer que cette méthode n’est pas reconnue, ou qu’une autre technique utilisée pour confirmer ou compléter le diagnostic ne l’est pas davantage. Je l’ai vécu sur ma propre chair !
Au final, le patient peut avoir le sentiment de tourner en rond : un résultat, une nouvelle interprétation, puis un autre examen… sans parvenir à faire avancer réellement sa prise en charge. Pourtant l’intérêt de se faire tester et donc diagnostiquer n’en demeure pas moins un élément primordial dans notre quête. Je vais essayer de vous expliquer ma pensée à ce sujet.
Quel est l’intérêt de faire un test pour Lyme et co ?
Dans ce contexte, il paraît légitime de se poser la question de l’intérêt de faire une série de test sur Lyme et co-infections dans un labo spécialisé. N’est-ce pas ? C’est en tout cas la question que je me suis longtemps posé et encore plus face au prix de ces tests. A mon humble avis, et c’est surement la base, il faut se concentrer sur les symptômes cliniques qui devraient être le fil directeur du suivi et du protocole mis en place par votre thérapeute. Néanmoins, nous parlons de traitement dont la durée se compte en mois, voire souvent en années. Dans ce contexte, chacun à besoin de réponses pour ne pas devenir fou et connaître les tenants et les aboutissants de son état de santé. C’est tout à fait logique et dans l’ordre des choses. Il est bien plus simple à accepter de se soigner au long court quand on sait ce que l’on « combat ».
On en revient donc au début : le diagnostic. Ce diagnostic, vous ne le faites pas pour votre médecin traitant, qui vous a déjà abandonné depuis longtemps. Ni pour l’interne/professeur de je ne sais quel hôpital qui en vous voit un doux malade mental ou affabulateur qui cherche un arrêt maladie. Non, ces tests vous les faites pour vous-même, pour en avoir le cœur net, pour orienter vos choix et trouver des pistes de soins qui seront probablement alternatifs et/ou peut être à l’étranger auprès de soignants plus au fait de la maladie de Lyme et ses ravages. En quelque sorte il s’agit là d’un phare dans la nuit qui pourrait vous éclairer et vous être d’une aide précieuse aussi bien dans son aspect psychologique que dans ses répercussions physiques.
A ce titre, les résultats peuvent parfois profondément surprendre. Imaginons que vous vous soignez pour une maladie que vous n’avez pas ? C’est ce qui m’est arrivé… Mon médecin m’a fait soigner (quasiment 2 ans) ma thyroïde à base de levothyrox alors que je n’avais pas de problème de Thyroïde… J’avais Lyme (et non piscine). Imaginez le choc, une fois les résultats reçus ?! Pour moi bien sûr, car pour mon généraliste ce test n’était pas valable (alors que réalisé en France à Barla). En même temps il n’allait pas me dire qu’il avait fait une erreur. Imaginez maintenant que ça vous arrive ? Allons même un peu plus loin, imaginez que vous vous soignez pour Lyme alors qu’en fait c’est plutôt la Babésia ou la Bartonella qui sont responsables de vos maux ? A ce rythme on peut se soigner longtemps n’est-ce pas ?!
Tout ça pour dire que ces tests sont importants pour poser les bases et faire le bilan des infections et les confronter aux symptômes pour proposer un traitement adéquat/personnalisé.
Quelles sont les méthodes de diagnostic de la maladie de Lyme ?
Plusieurs méthodes peuvent être utilisées dans le cadre du diagnostic de la maladie de Lyme. Elles ne recherchent cependant pas toutes la même chose et ne bénéficient pas toutes du même niveau de validation clinique ni de la même place dans les recommandations. Le choix d’un examen dépend notamment des symptômes, du stade auquel la maladie est suspectée et du contexte clinique. Certains seront fait à votre discrétion, notamment ceux qui utilisent des méthodes moins consensuelles.
Les tests sérologiques
Les examens sérologiques recherchent principalement la réponse immunitaire de l’organisme à une infection par Borrelia, notamment la présence d’anticorps.
- ELISA / EIA : test sérologique utilisé pour rechercher des anticorps dirigés contre Borrelia. Il constitue généralement la première étape d’une stratégie sérologique en deux temps.
- Western Blot / immunoblot : examen permettant de rechercher et de caractériser la réponse anticorps dirigée contre différentes protéines de Borrelia. Il peut intervenir comme seconde étape selon la stratégie diagnostique utilisée.
Il faut cependant garder à l’esprit qu’une sérologie peut être négative au début d’une infection, le temps que les anticorps deviennent détectables.
Les tests directs et examens spécialisés
Certaines méthodes cherchent directement la bactérie ou des éléments qui lui sont associés. Leur intérêt dépend fortement de la situation clinique.
- PCR : recherche du matériel génétique de Borrelia. Elle peut notamment être utilisée dans certains contextes particuliers, par exemple sur du liquide synovial dans certaines arthrites de Lyme ou sur du liquide céphalorachidien dans certaines situations neurologiques. Sa sensibilité dépend toutefois du prélèvement et de la situation clinique.
- Ponction lombaire : elle peut être réalisée lorsqu’une atteinte neurologique est suspectée. Le liquide céphalorachidien peut alors faire l’objet de différentes analyses, notamment à la recherche d’éléments compatibles avec une neuroborréliose.
- Phelix / R.E.D. Laboratories : il existe également une méthode développée par Phelix et proposée notamment par R.E.D. Laboratories en Belgique, qui s’intéresse à la détection de matériel génétique associé à Borrelia à partir de phages. Elle a notamment été développée avec l’objectif de rechercher différentes espèces de Borrelia (B. burgdorferi, B. miyamotoi, …). Cette approche se distingue des tests sérologiques classiques, tels que l’ELISA ou le Western Blot, qui recherchent principalement la réponse immunitaire de l’organisme sous la forme d’anticorps. L’intérêt de cette méthode repose donc sur une recherche directe d’éléments associés à la bactérie, plutôt que sur la détection indirecte de la réponse immunitaire.
L’intérêt de cette méthode repose donc sur une recherche directe d’éléments associés à la bactérie, plutôt que sur la détection indirecte de la réponse immunitaire. Elle a notamment été développée avec l’objectif de rechercher différentes espèces de Borrelia.
Il convient toutefois de distinguer l’existence d’une méthode diagnostique de son niveau de validation et de sa place dans la pratique médicale. Les différentes méthodes disponibles ne bénéficient pas toutes du même niveau de validation clinique ni de la même place dans les recommandations.
Des méthodes plus discutées
D’autres examens sont parfois proposés dans le cadre d’une recherche de maladie de Lyme ou de co-infections, mais leur place dans le diagnostic reste davantage discutée.
- LTT / test de transformation lymphocytaire : méthode qui cherche à mesurer la réaction de certains lymphocytes lorsqu’ils sont exposés à des antigènes. Elle est proposée dans certains laboratoires, mais sa place dans le diagnostic de routine de la maladie de Lyme reste discutée.
- CD57 : le nombre de cellules NK exprimant notamment le marqueur CD57 a été étudié dans certaines recherches sur la maladie de Lyme. Cependant, ce paramètre ne constitue pas à lui seul un test diagnostique permettant de confirmer ou d’exclure une infection par Borrelia.
- Microscopie à fond noir : cette technique peut être utilisée pour observer directement des éléments microscopiques dans certains prélèvements, mais elle ne fait pas partie des méthodes sérologiques de référence utilisées pour établir le diagnostic de Lyme.
- Les phages : certaines approches diagnostiques explorent l’utilisation de phages associés à Borrelia, comme dans la méthode Phelix évoquée plus haut. Leur place dans le diagnostic courant doit être distinguée des méthodes bénéficiant d’un consensus plus établi.
En pratique, il est donc important de ne pas mettre toutes ces méthodes sur le même plan. Certaines disposent d’une place bien établie dans des situations précises, tandis que d’autres restent discutées ou sont encore évaluées.
Faut-il se fier aux tests ?
La majorité des tests utilisés seuls aujourd’hui ne permettent pas d’exclure une maladie de Lyme. Il y a beaucoup de faux négatifs, c’est à dire de résultats qui sont négatifs alors que le patient est contaminé. Ce pour plusieurs raisons, comme par exemple le stade de l’infection ou encore la sensibilité peu élevée de ces tests. Vous avez peut-être entendu parler de ces gens qui se testent chez des vétérinaires pour avoir des résultats plus véridique ?! C’est exactement où nous en sommes.
On peut également mettre en cause la souche de Borrélie recherchée. En effet, la situation est plus complexe que celle d’une seule espèce. Les performances des tests peuvent donc varier selon les populations étudiées, les antigènes utilisés et la situation clinique. Une souche américaine qui comme son nom l’indique se trouve surtout en Amérique… En France, et plus généralement en Europe (et même dans le monde), il y a plus d’une centaine d’autres souches! On pourrait citer Spielmanii, Miyamotoï, Recurentis, Bavariensis et bien d’autres encore.
Par ailleurs, le test Elisa recherche non pas la bactérie dans le corps mais des anticorps spécifiques à la bactérie. Chez certaines personnes, la réponse en anticorps peut notamment être insuffisante pour être détectée lorsque l’infection est récente. Le moment du prélèvement est donc un élément essentiel dans l’interprétation d’une sérologie.
Vous l’aurez compris, on a tout un panel de raisons qui permettent de relativiser la négativité d’un test et encore plus en présence de symptômes multiples et multi-systémiques. Il faut donc être conscient qu’un test négatif que ce soit Elisa ou Western Blot, ne peut exclure une Maladie Vectorielle à tique. Même en l’absence d’un érythème migrant (qui apparait dans moins d’un cas sur 2…), il y a potentiellement un Lyme et co-infection.
A cela, pour être exhaustif, il faudrait ajouter la non recherche des co-infections (Babésia, Mycoplasma, Bartonella…) qui sont potentiellement présentes. Il faut toujours confronter le résultat de ces tests à l’observation clinique des symptômes.
Un résultat positif indique la présence d’anticorps compatibles avec une infection par Borrelia, mais il doit lui aussi être interprété dans son contexte. Les anticorps peuvent rester détectables pendant des mois ou des années après une infection et ne permettent pas, à eux seuls, de déterminer si l’infection est encore active.
Où réaliser un test de dépistage ou de diagnostic de Lyme ?
Voici quelques adresses pour réaliser vos tests dans des laboratoires sérieux. N’hésitez pas à rentrer en contact avec les laboratoires pour faire le point sur les tests réalisés, les packages existants, voire même la possibilité d’avoir une analyse de vos tests. Certains proposent même un suivi médical que ce soit chez Alviasana en Allemagne ou à l’institut Wielkoszynski en Pologne. Ils parlent anglais si besoin.
En France
- Western Blot Classique :
- dans la plupart des laboratoires en ville
- Western Blot All Diag Mikorgen :
- Le LTT, Elisa, Western Blot, PCR… :
En Allemagne
- Alviasana anciennement BCA Clinique à Augsburg (laboratoire infectolab) : Des tests complets Western Blot, LTT, Co-infections…
- Laboratoire Angermeier
- Armin Labs : des tests complets avec Elispot, PCR, Co-infections…
En Belgique
PS : Une sérologie peut être négative lorsque le test est réalisé trop tôt après l’infection, car les anticorps mettent du temps à apparaître. Le délai dépend notamment du stade de la maladie ; plusieurs semaines peuvent être nécessaires avant que la sérologie devienne suffisamment sensible.
En Pologne
Comment interpréter un test Lyme négatif ou positif ?
Un résultat de test Lyme ne doit pas être interprété indépendamment du contexte. Le moment où le test est réalisé, les symptômes présents, l’exposition éventuelle aux tiques et la méthode utilisée peuvent tous avoir une importance dans l’interprétation du résultat.
Que signifie un test Lyme négatif ?
Un résultat négatif signifie que les éléments recherchés par le test n’ont pas été détectés. Dans le cas d’une sérologie, il peut notamment s’agir de l’absence d’anticorps détectables contre Borrelia.
Mais un résultat négatif ne signifie pas systématiquement qu’une infection est impossible. Lorsqu’une sérologie est réalisée très tôt après l’infection, les anticorps peuvent ne pas être encore suffisamment présents pour être détectés. La sensibilité des tests augmente généralement au cours des semaines suivantes.
C’est pourquoi un résultat négatif doit être mis en perspective avec la situation clinique. En cas de suspicion d’infection récente, les recommandations prévoient notamment la possibilité de renouveler certains examens après un délai approprié.
Que signifie un test Lyme positif ?
Un résultat positif indique généralement la présence d’anticorps compatibles avec une infection par Borrelia. Il ne permet cependant pas, à lui seul, de déterminer si l’infection est actuellement active.
En effet, les anticorps peuvent rester détectables pendant plusieurs mois, voire plusieurs années, après une infection. Une sérologie positive doit donc être interprétée en fonction des symptômes, de l’histoire clinique et du contexte dans lequel le test a été réalisé.
Autrement dit, un test positif ne constitue pas à lui seul un indicateur permettant de suivre l’évolution ou de confirmer la guérison d’une maladie de Lyme.
Et lorsque le résultat ne correspond pas aux symptômes ?
C’est probablement l’une des situations les plus difficiles à comprendre pour les patients.
Un résultat biologique doit être considéré comme un élément parmi d’autres du diagnostic, et non comme une réponse isolée. Un test négatif réalisé très précocement, par exemple, n’a pas la même signification qu’un test négatif réalisé plusieurs semaines après une exposition potentielle.
De la même manière, un résultat positif doit être confronté au tableau clinique et à l’historique du patient, puisque les anticorps peuvent persister longtemps après une infection.
| Résultat | Ce qu’il peut indiquer | Point de vigilance |
|---|---|---|
| Négatif très tôt | Les anticorps peuvent ne pas être encore détectables | Un nouveau test peut être envisagé selon le contexte |
| Négatif plusieurs semaines après | Aucun anticorps détectable par la méthode utilisée | À interpréter avec les signes cliniques et le contexte |
| Positif | Présence d’anticorps compatibles avec une infection par Borrelia | Ne permet pas à lui seul de déterminer si l’infection est active |
| Positif après traitement | Des anticorps peuvent rester présents | La sérologie ne permet pas de vérifier à elle seule la guérison |
| Résultat discordant avec la clinique | Plusieurs interprétations sont possibles | Une interprétation médicale du contexte peut être nécessaire |
L’essentiel à retenir
Un test Lyme n’est pas une photographie parfaite de l’état de santé à un instant donné. Son interprétation dépend notamment de la méthode utilisée et du moment où il est réalisé.
C’est pourquoi, face à un résultat négatif ou positif, il est préférable de considérer l’ensemble des données disponibles plutôt que de tirer une conclusion à partir du seul résultat de laboratoire.
Pour conclure
Se faire diagnostiquer est à mes yeux un élément primordial pour la prise de conscience des maux qui nous affectent, que ce soit Lyme ou une autre co-infection. C’est également un phare dans la nuit pour éclairer un tant soit peu la piste d’atterrissage en haute mer. Cela représente effectivement un coût mais est-il possible de faire peser ce coût comparativement à des années de vies perdues en errance médicale ? A des années d’anti-dépresseurs, de Levothyrox, de psychothérapie ou de je ne sais quel autre traitement contre une maladie que l’on n’a pas ? Oui les malades sont dans une situation complexe a dénouer dans la mesure ou ils sont seuls face au déni médical. Tests et traitements éventuels n’étant pas pris en charge. Nous sommes à mon sens aussi dans un contexte de non-assistance à personne en danger. Car comment pourrions-nous appeler cela autrement? Le diagnostic c’est le premier pas vers un traitement, et qui dit traitement dit possibilité de guérison…
FAQ – Diagnostic de la maladie de Lyme
Oui, notamment lorsque le test est réalisé trop tôt après l’infection, car les anticorps recherchés par les tests sérologiques peuvent ne pas encore être détectables. Un résultat négatif doit donc être interprété en fonction du moment où le test a été réalisé, des symptômes et du contexte d’exposition aux tiques.
Il n’existe pas un test unique adapté à toutes les situations. Le diagnostic repose sur l’ensemble du contexte clinique et, lorsque cela est indiqué, sur des examens biologiques. La sérologie en deux étapes constitue la méthode de référence dans de nombreuses recommandations, tandis que la PCR ou d’autres examens peuvent avoir une place dans certaines situations particulières.
Les anticorps mettent généralement plusieurs semaines à apparaître après l’infection. Une sérologie réalisée très précocement peut donc être négative malgré une infection récente. Selon les sources, la détection des anticorps devient généralement plus fiable après plusieurs semaines, notamment autour de 4 à 8 semaines.
Pas nécessairement. Un résultat positif indique la présence d’anticorps dirigés contre Borrelia, mais ceux-ci peuvent rester détectables pendant des mois ou des années après une infection. La sérologie ne permet donc pas, à elle seule, de déterminer si une infection est encore active ou de vérifier la guérison.
Peut-on avoir la maladie de Lyme sans érythème migrant ?
Oui. L’érythème migrant est une manifestation caractéristique de la maladie de Lyme, mais il n’est pas présent dans tous les cas. Son absence ne permet donc pas, à elle seule, d’écarter une maladie de Lyme. Dans certaines situations, le diagnostic repose sur l’association des signes cliniques, du contexte d’exposition et des examens complémentaires lorsqu’ils sont indiqués.
Plusieurs situations peuvent expliquer un résultat négatif, notamment un test réalisé trop précocement, mais aussi les limites propres aux méthodes utilisées et au contexte clinique. Lorsque les symptômes persistent, le résultat d’un test doit être interprété avec l’ensemble des éléments disponibles plutôt que considéré isolément.
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
