Témoignage de Grégoire – Maladie de Lyme
Depuis le temps que j’en parle il était temps que je passe à la casserole à mon tour. Je vais donc tâcher de vous narrer mon parcours ici et je vous demanderais, comme pour chaque témoignage, de ne pas juger et de respecter le chemin que j’ai emprunté. Il n’est pas parfait, il est entaché de réussites et d’erreurs aussi. J’ai longtemps été un peu gêné de partager ce que j’ai vécu par pudeur déjà, mais aussi pour me protéger moi et mes proches. Je souhaitais le faire une fois «guéri» totalement. Cependant, parfois le chemin est plus important que le but. Et clairement j’ai aujourd’hui cette envie de vous laisser me connaître encore un peu plus et peut-être même d’apprendre de mes erreurs. Voire même de me souffler des idées comme certains l’ont fait durant ce «voyage».
Qui suis-je ?
Pour commencer, je vais me présenter. Je m’appelle Grégoire, j’ai 38 ans et j’habite dans le Maine et Loire à Saumur depuis bientôt 4 ans. Auparavant j’ai habité majoritairement en Ile-de-France et sur Paris ou j’ai travaillé de nombreuses années dans le Web et plus précisément le Web-marketing. Ce sont d’ailleurs les compétences que j’ai pu acquérir pendant ces expériences qui m’ont permis de créer SociaLyme fin 2017. A une période ou tout s’est effondré autour de moi et durant laquelle je souhaitais d’une certaine façon aider et partager avec d’autres malades. Une sorte d’appel à l’aide ou de bouteille à la mer, espérant l’arrivée de Bernard et Bianca.
Comment je suis tombé malade ?
A l’origine, j’étais quelqu’un de très sportif dans le sens où j’ai toujours fait beaucoup de sport, en club et en bas de l’immeuble, du lundi au dimanche. J’ai même été dans une école de sport, ça a toujours été ma grande passion. Je pense que le sport et mon niveau physique de l’époque m’ont maintenu dans un bon état et ont retardé aussi bien l’apparition des symptômes que la mise devant le fait accompli. Car au début, on a souvent tendance à bagatéliser certains petits symptômes, tout comme d’ailleurs le feraient et l’ont fait les médecins que j’ai pu voir à l’époque. Avec le recul je me rappelle de certains «petits bobos» comme des douleurs articulaires dans les épaules, des douleurs abdominales chaque matin ou encore des sinusites récurrentes, des mini malaises ou encore des douleurs dans le thorax pendant le jogging et j’en passe… Comme ces événements restaient majoritairement sporadiques et rares je n’avais aucun mal à vivre avec. De mon côté il faut dire je n’avais pas vraiment de raison de me croire malade ou atteint d’une quelconque infection ou maladie. D’ailleurs je ne me souviens pas m’être fait piquer/mordre par une tique et encore moins d’avoir eu un érythème migrant. Et ce même si j’ai habité une grande partie de ma vie près de la forêt de Sénart qui est fortement endémique. De toute façon à l’époque la maladie de Lyme était très peu médiatisée et il était impossible d’imaginer cette piste là. La vie continuait son chemin, je me suis marié et quelques temps plus tard ma fille est née. C’était il y a 8 ans et c’est à cette époque qu’un petit kyste que j’avais dans le haut du dos s’est enflammé. Il a fallu l’enlever par la suite dans une petite intervention de routine. Rien de bien méchant. Sauf que l’inflammation s’est vraiment aggravée juste avant la date de l’intervention, le kyste s’est ouvert et l’intervention a été moins bénigne que prévue. Par contre, coïncidence ou pas c’est vraiment à partir de là que la descente aux enfers a commencé… En l’espace de quelques mois, un nombre incalculables (genre une bonne 50aine facile) de symptômes venus de nulle part se sont enchaînés. C’était en 2015.
Mon parcours
C’est à partir de là, que j’ai commencé une errance médicale interminable. Devant l’impuissance de mon médecin traitant (et le peu d’intérêt porté pour mes «bobos»), j’ai commencé à chercher des pistes de mon fait. A force de recherches, je suis tombée sur un article sur la candidose chronique, qui avec le recul était effectivement présente. Je mangeais très mal à l’époque, entre les sodas, les sucreries, les chips, la clope et tout le tralala couplé à un rythme de vie parisien et des mauvaise habitudes au travail. Le cocktail était tout bêtement explosif. J’ai donc fait ce qu’il ne faut absolument pas faire. Du jour au lendemain, vraiment, j’ai arrêté le gluten, le lactose, les sucreries, la clope, l’alcool (que je ne supportai plus de toute façon), les aliments transformés et je suis passé à une alimentation ultra-saine. En parallèle, j’ai commencé à prendre une panoplie de choses contre la candidose, dont du candiclean, de l’ail, de l’origan, des probiotiques… Bref, en 2 mois j’avais perdu plus de 20 kg…Mon corps n’avait pas eu le temps de s’adapter à mon changement de régime et en fondant, ma graisse a libéré énormément de toxines. Je pesais alors 68 kg pour 1m90… Ci contre amaigri tenant ma fille dans les bras (ma plus grande motivation).
J’étais dans un piteux état, avec un Herx (de la réaction d’Herxheimer) qui a duré des mois tellement j’avais forcé la dose. Surtout qu’a l’époque je ne savais pas ce qu’était un Herx, du coup je continuais à prendre ce traitement improvisé et ne faisait rien pour éliminer les toxines de mon corps. Je voulais guérir coûte que coûte, et le plus rapidement possible, peu importe la souffrance, la douleur, les sacrifices. J’ignorais que cette épreuve n’était pas un sprint mais une course de fond… A cette époque je suis resté pratiquement alité pendant 2 ans. Ma vie se résumait à naviguer entre mon lit et le canapé du salon. Dans ce même intervalle de temps, mon médecin traitant m’a prescrit du Levothyrox pour traiter un problème de thyroïde que je n’avais pas… Du coup, je vous raconte pas les hormones en ébullition et mon état psychique de l’époque. Un calvaire… J’allais me coucher en étant sûr de ne pas me réveiller le lendemain. A quoi bon se réveiller finalement n’est-ce pas ?! J’en étais arrivé à un point où je ne voyais plus aucune porte de sortie, ni d’entrée. J’étais comme un oignon dont on enlève toutes les strates, tout d’abord tout ce qui forme votre vie, le travail, les amis, la fête, bref toute forme de plaisir lié à la vie sociale. Puis tout ce qui concerne les émotions, le plaisir, l’envie, la joie… Tout à chaque échelon ne faisait plus partie de moi. Il n’y avait plus rien à la fin, enfin si il n’y avait plus que moi. Ce qu’il y a de plus profond en chacun de nous. Quelque chose d’indescriptible. Probablement l’essence, l’esprit ou l’âme je ne sais pas trop. Enfin voilà, j’y ai gravé à l’encre de ma souffrance «Greg was there». Je me vois encore dans ce fauteuil regardant par la fenêtre et le balcon et m’imaginant sauter. Ce jour je m’en rappelle comme si c’était hier. J’ai fondu en larme et j’ai décidé qu’il fallait agir autrement sinon je ne tiendrais pas longtemps.
J’ai vécu ces mois dans l’attente et l’espoir du prochain rendez-vous médical où peut-être, cette fois-ci le médecin écouterait tous mes symptômes et me dirait «bon sang mais c’est bien sûr ! j’ai le traitement qu’il vous faut, en quinze jours vous n’y penserez plus!». Je m’accrochais à ce fol espoir et je sortais de chaque consultation un peu plus abattu, un peu plus à terre, face à ces docteurs qui refusaient d’entendre. Ils pensaient tous «affabulateur, dépression» et me disaient : «Faites du sport». A moi qui n’était pas capable de sortir de chez moi pour marcher dix mètres, qui ne pouvait même pas aller seul en consultation… J’ai continué mes recherches, j’ai entendu parler de Lyme. C’était vraiment très proche de mes symptômes, il fallait que j’en ai le cœur net. Peu de jours après ça, j’ai trouvé une clinique en Pologne (je suis d’origine polonaise) où ils faisaient des tests sur la candidose chronique, la maladie de Lyme et d’autres co-infections. Ils proposaient également des traitements de l’Ilads pour soigner Lyme à base d’antibiothérapie. Avec ma femme et ma fille nous nous sommes donc embarqués dès que j’ai pu pour la Pologne pour quelques mois. A l’époque je travaillais pour une entreprise Américaine en télétravail donc aucun souci que je sois en France ou en Pologne.
Là-bas, au-delà de la positivité de mon test à la candidose chronique ils m’ont aussi identifié la maladie de Lyme et la Babésia (que je ne connaissais ni d’Eve ni d’Adam à l’époque). La médecin sur place m’a donc proposé un traitement à base d’antibiotiques + Ozonothérapie pour me soigner. Malheureusement j’ai très très mal toléré les antibiotiques et le suivi médical s’est avéré très insuffisant dans mon cas. Pour rappel, même si ma réaction de Herxheimer initiale avait fini par s’estomper, j’étais toujours très réactif je pense, et la prise de traitement s’est vite avérée un calvaire. J’ai continué autant que possible mais j’ai arrêté au bout de quelques semaines. Les résultats n’étaient pas au rdv pour moi et mon corps ne supportait pas le traitement. Bref, le cadre n’était pas idéal aux soins et la France nous manquait. Mais ce n’était pas grave, j’avais enfin une piste. J’ai commandé tous les livres sur Lyme que ce soit en Français en Anglais ou en Polonais pour trouver un moyen de me soigner progressivement. A cette époque je ne connaissais pas la situation en France, ni même le déni face auquel j’allais faire face à mon retour.
De retour en France donc, je décide d’aller voir mon médecin traitant avec les résultats des tests Polonais. Pour lui la candidose est quelque chose qui n’existe pas, et la maladie de Lyme se soigne en 3 semaines. Il m’envoie tout de même faire un Western blot pour s’assurer du résultat. A ma grande surprise, le Western blot revient négatif… Je découvrirais sur ma peau, le manque de fiabilité de ces tests. Me voilà devenu fou à ses yeux. Lui qui me connaît depuis ma plus tendre enfance. Je décide donc de ma poche de faire un test de transformation Lymphocytaire (un LTT) au laboratoire Barla de Nice (en France donc). Le test revient fortement positif, mais je me heurte à un 2eme mur. Ce test n’est pas reconnu pour les médecins Français… La boucle était bouclée. Je ne serais donc ni soigné par mon médecin ni pris au sérieux dorénavant. Entre temps, j’avais arrêté de moi-même le Levothyrox que j’ai pris à cause de mon médecin traitant pendant plus d’1 ans sans qu’aucun test sanguin n’atteste un problème de thyroïde… Une période particulièrement coton le temps que les hormones reviennent à la normale… Devant son impuissance j’insiste tout de même pour qu’il m’écrive une lettre pour aller voir un médecin interne à l’hôpital de Villeneuve St-George. Un grand CHU devenu depuis un centre de référence pour la maladie de Lyme.
Quelques mois plus tard, plein d’espoir (comme toujours avant une consult) je me retrouve chez le professeur en charge du service d’infectiologie de l’Hôpital de Villeneuve St George de l’époque. A la simple évocation du terme maladie de Lyme, le doc change de ton et commence un speech totalement rocambolesque. Bref, j’ai vite compris que personne ne me soignerait là-bas… Ces mecs ont tout de même la faculté de déterminer une maladie de Lyme ou pas à l’œil nu ! Chapeau l’artiste… J’essaye par la suite d’autres services d’internes dans d’autres hôpitaux dont Mondor et l’intercommunal de Créteil ou encore la Pitié Salpêtrière ou encore l’hôpital St-Joseph sur Paris. De ce dernier je suis littéralement parti en «courant» après qu’ils aient voulu comme premier exam me faire le test de Rorschach… Vous savez le test en noir et blanc avec les taches pour évaluer votre personnalité… Ils ont trop regardé NCIS la bas… Bref, à chaque fois c’est la même musique, on a voulu me faire croire que c’était dans la tête et que je n’avais absolument rien. «Allez faire du sport» qu’ils me disaient encore et toujours. J’ai même reçu un diagnostic d’un syndrome d’intolérance à l’effort avec des séances de rééducation à faire chez le Kiné. Une de ces cases fourre-tout pour se débarrasser des patients.
Techniquement, je n’avais donc pas vraiment d’autre choix que de m’instruire sur cette maladie pour essayer d’en trouver une issue autre que celle qui se trouvait par derrière la rambarde du balcon. Situation tout à fait normal dans un des pays le plus développé au monde, n’est-ce pas ?! Finalement à quoi bon former des médecins si le moment venu vous êtes obligé de vous soignez vous même ?! Une chose était devenue évidente pour moi, il y avait consensus sur la maladie de Lyme en France. Cette maladie n’est pas diagnostiquée, n’existe tout simplement pas pour les sachants et n’est donc tout simplement pas soignée.
Entre-temps j’ai bien évidement arrêté de travailler car je n’étais plus en mesure de le faire que ce soit physiquement ou mentalement. Socialement mes amis de longue date comme le parrain de ma fille ou encore le témoin de mon mariage se sont pour la plupart défilés. Ce qui finalement était un mal pour un bien puisque dans la vie, il vaut mieux être bien entouré par quelques uns que mal dans la foule. D’ailleurs cette expérience m’a tellement changé et volé toute forme d’innocence face à la réalité de la vie et la dureté de la maladie qu’ils ont probablement bien fait. Depuis je n’arrive plus d’ailleurs à refaire confiance et renouer des amitiés. Encore des séquelles qui je l’espère s’apaiseront avec le temps.
Pendant ce temps-là, la maladie quant à elle progressait et les bactéries vadrouillaient d’un endroit à un autre de mon corps pour grappiller les nutriments nécessaires à leur développement. Mes symptômes passaient par ici, repassaient par là. Un jour j’ai commencé à avoir des problèmes de cœur avec une arythmie venue de nulle part. Une maladie cardiaque de vieux qu’on me disait, mais personne ne pouvait dire pourquoi j’avais ça à mon âge. On peut opérer. Bon d’accord, ça avait l’air d’être la routine pour les cardiologues. Je me suis fait opéré ou plutôt ablater de la zone du cœur dont les circuits électriques déconnaient. C’est une séquelle qui me restera à tout jamais et qui malgré mes efforts persiste. Il faut vivre avec n’est-ce pas ?!
Mais jamais je n’ai baissé les bras, je continuais à me former à manger mieux et à me soigner avec les médecines naturelles. Et vous savez quoi ? Peu à peu ça a commencé à porter ses fruits. Pendant des mois, des années je me suis soigné avec de nombreuses plantes, amélioré mon hygiène alimentaire au détail près et supplémenté en vitamines. D’ailleurs, pour la parenthèse j’ai pris des plantes qui venaient d’un laboratoire allemand prescrit par un naturopathe qui me coûtaient ente 300 e 400 € par mois. C’est une de mes erreurs de parcours, il y a d’autres alternatives 3 x moins chères et plus efficaces. Il y a eu des rechutes, des périodes moins bonnes et d’autres meilleures, mais dans l’ensemble je sentais que j’allais dans le bon sens et que les résultats devenaient mesurables. Non pas que pour moi mais aussi pour mes proches qui voyaient les progrès dans mon état. Moi qui ne parlait plus à la maison (à part de mes problèmes, et encore j’essayais de limiter au maximum), je suis redevenu bavard. C’est comme ça que ma femme a repris espoir.
J’ai longtemps eu envie de partager mon parcours, de soutenir et d’être soutenu par d’autres malades, car je ne pouvais pas supporter l’idée que d’autres que moi vivaient la même chose et restent enfermés dans la solitude, ces douleurs qu’on ne souhaite pas même à son pire ennemi. Puisque je ne travaillais plus, j’avais le temps de faire un site et c’est comme ça qu’est né Socialyme en 2017. Au début c’était un peu flou, mais au fur et à mesure, j’ai trouvé ma voie, j’ai partagé sur Socialyme toutes mes connaissances sur des plantes ou encore sur des protocoles comme celui de Buhner qui fonctionne très bien à mon niveau. J’ai fait de nombreuses recherches, contacté de nombreuses associations, lu beaucoup de choses, rencontré pas mal de malades. J’y ai mis tout mon cœur, toute ma combativité aussi et je pense que ça se ressent.
Aujourd’hui, je m’estime heureux d’en être là où je suis. Je ne suis plus dans la survie, je vis tout simplement. J’ai modifié beaucoup de choses dans ma vie, je suis allé jusqu’à déménagé à Saumur pour quitter le bruit et le stress des grands villes. Respirer un air meilleur, offrir quelque chose de différent à mes enfants. Vivre aussi en accord avec la nature et moi-même. Garder de la place pour la spiritualité quelle que soit sa forme. J’en garde aussi des «cicatrices» sur lesquelles je continue de travailler avec les plantes car je garde toujours espoir de l’amélioration de ces petites choses qui m’embêtent encore un peu au quotidien. Je refais du sport maintenant, j’arrive a faire de longue marche, jardiner, c’est tellement plus qu’à l’époque! Quoiqu’il en soit je reviens de très loin, j’en suis totalement conscient et je remercie le ciel d’être encore là aujourd’hui et dans un état convenable pour profiter de la vie. J’ai eu la chance d’avoir des parents et une femme extrêmement compréhensifs qui m’ont aidé de A à Z, malgré les aléas de la vie. Ma fille et mon fils également ont été des motivations pour continuer à me battre et ne rien lâcher dans les moments les plus durs. Et encore dur est un doux euphémisme.
Toutes ces choses, je souhaite continuer à les partager sur SociaLyme autant que possible, pour que chacun puisse y trouver des pistes ou des motivations au quotidien. Mais aussi pour que personne n’ait à revivre ce que j’ai vécu et surtout cette solitude au plus profond de l’être. Chaque parcours est différent et chacun aura des besoins spécifiques en fonction de ses symptômes. Mais les réponses sont là quelque part et si personne ne vous aide, quel autre choix que de vous aider vous-même ?
Je pense avoir fait le tour en essayant de rester synthétique. Si vous avez des questions, elles sont les bienvenues 😉
Ne baissez jamais les bras, c’est souvent avant l’aube que la nuit est la plus sombre !
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
