Interview de Julie – Maladie de Lyme
Aujourd’hui je vais vous présenter Julie et son parcours. Un parcours qui ne s’est pas révélé facile mais ça, vous le savez déjà si vous êtes proche voire souffrant vous-même d’une maladie chronique. Je ne vous en dis pas plus, tout est dans son interview ! Mais comme dirait Julie, l’important c’est « d’accepter et de renaître non plus comme avant, mais mieux qu’avant ».
Pourrais-tu te présenter brièvement aux lecteurs, Julie ? Quel a été ton parcours en tant que malade ?
Je m’appelle Julie, j’ai 36 ans. Je suis mariée et maman de 3 enfants 8, 4 et 2 ans. C’est toujours une question tellement difficile et longue a répondre, mais je vais essayer d’être rapide et précise.
Tout a commencé en 2018 après la naissance de mon Charly ( mon deuxième enfant). A l’époque j’étais » accro » au sport et notamment à la course à pied. Je courais entre 10 et 15 km par jour : une drogue… Petit à petit j’ai commencé à ressentir de la fatigue, une fatigue extrême. Mon petit Charly n’avait pas un an et je commençais à peiner à monter les escaliers, le souffle devenait court, mes jambes étaient molles et je me sentais fragile, je tremblais souvent. Je pensais en faire » trop » : je ne mangeais pas beaucoup et surtout très mal ( excès de sucre ) et je pensais que cela finirait par passer.
Au plus les jours passaient, au plus je faisais des malaises qui devenaient de plus en plus réguliers. Lorsque j’allais chez les docteurs, ils me disaient que je n’avais rien, tout semblait normal. Les semaines ont passé et j’ai continué de m’entraîner pour mon ( dernier ) marathon. A l’issue de celui-ci j’étais couchée, par terre, sans force, tremblante, et transpirante de sueurs froides. Lorsqu’on vient de courir 42 kms personne ne s’affole, c’est limite de notre faute, les marathons sont éprouvants pour le corps.
Les malaises s’accentuent et me réveillent la nuit à présent par des coups de poignards dans la poitrine, un pouls qui descend à 28 et des diarrhées immédiates. Lorsque je consulte tout va bien, « si c’était votre cœur Julie, avec tout le sport que vous faites, on le saurait« ……(j’ai entendu cette phrase 100 fois!!) Ces malaises nocturnes notamment durent des mois et je continue d’aller régulièrement chez le docteur jusqu’au jour où je tombe dans mon village sur une remplaçante qui me prescrit un bilan cardiaque. Ce jour là nous étions en août 2018 et nous préparions nos valises pour partir en vacances .
Je pars faire ma prise de sang lorsqu’une heure après mon téléphone sonne : « il faut vous rendre impérativement aux urgences tout de suite, c’est votre cœur. » Lorsque j’arrive aux urgences, où je pense y ressortir dans l’heure, le médecin me dit : »nous allons vous placer en soins intensifs cardiologie. » A partir de cet instant, ma vie a basculé en enfer, laissant des cicatrices et de multiples plaies qui ne se refermeront jamais. C’était mon cœur qui souffrait mais pas d’une manière connue. Personne ne comprenait ni pourquoi, ni la cause.
Après de multiples examens, qui m’ont valu un infarctus et une thrombose artérielle, on me diagnostique une myocardite : une inflammation du muscle cardiaque. Au retour d’examen, mon cœur lâche, il s’arrête, je pars ….. Je reviens à la vie. Ma vie ce jour-là est devenue le premier jour d’un combat qui m’a tout pris. Je bascule en médecine interne afin de trouver l’origine : je n’ai rien.
De retour chez moi, mon état se dégrade de plus en plus, je fais une paralysie faciale (inexpliquée), mes jambes m’empêchent de marcher, je perds la vue souvent, des douleurs d’oreille vives viennent me rendre dingues tous mes muscles et articulations sont touchées, je suis épuisée à longueur de journée….parfois je me demande si je veux continuer à vivre…. et je tombe enceinte, naturellement, improbable! (ce n’était pas le cas pour mes deux enfants).
Je remue tous les hôpitaux de toute la France : Mais rien, je n’ai rien …. » la médecine n’explique pas tout, passez à autre chose ! » C’est en regardant un reportage à la télévision un jour enceinte de 3 mois avec ma maman sur le thème de la maladie de Lyme que notre souffle se coupe. Ma maman me regarde et me dit « on dirait toi cette jeune fille« . Aussitôt je prends contact par le biais de la TV avec cette jeune fille qui me répond très vite me donnant les coordonnées de son médecin.
Et si je n’étais pas folle? le soir j’explique tout cela à mon mari qui m’aide et se documente à son tour. Je m’excuse auprès de mon bébé chaque jour pour toutes ces larmes versées. Je lui parle dans mon ventre pour lui dire que je l’aime mais que la douleur est si forte que je ne peux penser à autre chose. Je m’en veux souvent de n’avoir pu savourer ces 9 mois, qui ont été pour moi les pires moments en terme de douleurs. Après un entretien avec ce docteur le verdict tombe : la maladie de Lyme.
Je refuse de me traiter enceinte mais je passe 9 mois a me documenter, jour et nuit pour enfin TOUT connaître sur cette bactérie. Comme une obsession je ne fais que cela à chaque seconde.
Comment as-tu fait pour te soigner ? Ou t’es-tu soignée ?
Je suis d’abord aller voir un médecin à Paris qui a débuté un traitement antibiotique d’épreuve. L’idée était simple, si maladie de Lyme il y avait, l’administration d’antibiotiques prolongée améliorerait ou me ferait souffrir énormément. Bingo, au bout de 10 jours, tout devient invivable. Aucune partie du corps n’est épargnée. Le médecin ayant peur des réactions violentes sur mon cœur, je décide de prendre rdv avec le Docteur T.
Ce dernier m’a prescrit plusieurs séquences d’antibiotiques intra-musculaires pour une durée d’un an. A chaque phase le même phénomène se reproduit, je souffre trop mais je sens que la maladie recule. Les douleurs s’estompent légèrement. Au bout d’un an, mon état est stable.
C’est là que je décide d’arrêter la médecine allopathique. Je décide donc d’essayer la naturopathie. Puis » accro de lecture » je m’intéresse à toutes ces plantes, leurs bienfaits…et je décide de m’auto soigner.
Je n’avais plus rien à perdre.
J’ai longtemps détoxifié mon foie avec le Romarin (devenue ma plante fétiche), du Curcuma à haute dose, du béta-glucane pour remonter mes lymphocytes à plat, du Nac, du Griffonia pour dormir et retrouver de la sérotonine…. et surtout j’ai appris à soigner mon assiette en allant chercher tous les nutriments nécessaires à cette reconstruction. J’ai testé des choses qui m’ont valu vraiment des parties de rigolade!!
C’est ainsi que j’ai pu retrouver une vie « normale ».
Quelles ont été les réactions de ton entourage ? Est-ce que tu as été soutenue ?
J’ai eu beaucoup de chance. Un jour j’ai rencontré une sophrologue qui m’a dit : « tu verras Julie un jour tu remercieras cette maladie ». Si j’avais pu, je l’aurais giflée. et pourtant…..
Mon mari m’a toujours soutenue, accompagnée, massée des heures, en me répétant que je n’étais pas folle. Il a souvent été démuni lui aussi de mon état mais il m’a toujours crue. Je l’aime très fort. Son quotidien a lui aussi été pénible… mais il a renforcé notre couple .
Mes enfants ont été ma force. Avec eux, je n’ai pu m’écouter, j’ai dû continuer à m’occuper d’eux chaque jour et donc à vivre. Ma maman a toujours été là elle aussi. Elle m’a toujours écoutée et encouragée à me battre et surtout lorsque tout était trop dur, c’est elle qui essuyait mes nombreuses larmes. Une maman c’est la base et parfois face à la souffrance on redevient une enfant qui a juste besoin de sa maman.
Sans oublier ma meilleure amie, Aurore. Elle m’a accompagné chaque jour sans répit dans ce combat. Je me souviens de ses messages chaque matin » alors ça va mieux tes oreilles ? et ta tête ? lorsque le soir tombait elle seule me rassurait » tu ne vas pas mourir ma bichette, ton cœur va tenir accroche toi »….elle est devenue la marraine de ma fille et ma sœur dans mon cœur.
Je suis consciente de la chance que j’ai d’avoir eu ces personnes près de moi. D’ailleurs aujourd’hui ils sont ma raison de vivre et mes repères.
Comment te sens-tu aujourd’hui ? T’estimes-tu guérie ou en rémission de la maladie de Lyme ?
Aujourd’hui ça va. Mon cœur est toujours compliqué et les cardiologues impuissants. J’ai deux cicatrices énormes, une nécrose ainsi qu’un œdème qui, il faut l’accepter, ne partira jamais. Le reste va beaucoup mieux, je n’ai plus jamais de crise. Même si je ne cours plus, j’ai repris la marche et la natation. Je dirais qu’aujourd’hui le plus dur est de soigner ma tête …. J’ai encore des progrès à faire sur l’alimentation afin d’acquérir une perfection. Pour moi je ne suis ni guérie ni en rémission (je n’aime pas ce mot). Je suis une femme qui a beaucoup souffert. Il y a la maladie, et les conséquences de la maladie. C’est un combat quotidien. Il ne suffit pas de ne plus avoir mal pour être guérie.
Mais je vais bien mieux. J’ai enfin compris pourquoi, comment, et ce qu’il fallait faire pour revivre .
Et qu’en est-il de ta vie ? Rencontres-tu des difficultés médicales, sociales, professionnelles… ?
J’ai repris mes études pour devenir naturopathe. J’ai également été dans une école pour me former en aromathérapie. J’ai bien-sûr suivi la formation « Lyme » et j’entreprends bientôt la micronutrition. Je suis devenue une vraie bibliothèque et une passionnée.
Je suis adepte du « comprendre la cause pour mieux soigner ».
J’ai cru comprendre que tu étais naturopathe et micro-nutritionniste en devenir ? Peux-tu nous en dire un peu plus ? Quels sont tes projets ?
Je démarre les consultations et je continue de me former en parallèle, car on n’a jamais fini de tout savoir dans ce domaine… J’ai crée mon cabinet et je consulte en visio afin de pouvoir aider tous ceux qui en ont besoin. J’envisage de m’associer à un centre anti-douleur et aux médecins lyme. La naturopathie a toute sa place dans un parcours de soin. Mais mon plus grand projet est de redonner le sourire aux gens, de leur rendre leur vie et de les faire renaître, car c’est possible.
Je veux accompagner les malades de Lyme car c’est « ma » maladie et je suis très impliquée. Et c’est super d’avoir un thérapeute qui a connu cet enfer. La confiance est très importante. Il y a les douleurs physiques et les cicatrices morales. Je ne peux oublier cette dimension. Guérir une personne atteinte de cette maladie sera pour moi un défi que je m’efforcerai de réaliser et surtout avec un parcours de soin personnalisé.
Que conseillerais-tu à un malade de Lyme avec ton vécu ?
Oh là ! là !
De s’écouter,
De se respecter,
D’accepter et de renaître non plus comme avant, mais mieux qu’avant.
« Le courage ce n’est pas de trouver la force de se battre, mais de se battre quand tu n’as plus la force ».
Julie
Grégoire :
Julie, merci à toi d’avoir pris le temps de répondre à mes questions et de partager ton histoire.
A très bientôt pour d’autres invités et de nouveaux témoignages !
Portez vous bien,
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
