Témoignage Lymphome Hodgkin

Témoignage de Laïla – Lymphome de Hodgkin


Il y a quelques semaines quand j’ai commencé à recueillir des témoignages de malades, j’ai été contacté par Laïla. Elle souhaitait témoigner son vécu et son expérience de la maladie et plus spécialement du cancer avec son Lymphome de Hodgkin. C’est donc avec émotion que je vous partage son récit, son combat pour s’en sortir. Une histoire pleine d’espoir et de bon sens. Bonne lecture.

Pour commencer, pourrais-tu te présenter ?

Je m’appelle Laila, j’ai 26 ans et je suis actuellement UX/UI Designer dans une startup. J’envisage par la suite d’aider un maximum de personnes à traverser des maladies chroniques 🙂

De quelle maladie souffres-tu ?

En Mai 2018 on m’a diagnostiqué un Lymphome de Hodgkin, un cancer des ganglions (ou du système immunitaire). Aujourd’hui, je suis en rémission depuis un peu plus d’un an.

Comment as-tu réagi face à ce diagnostic ? Et tes proches ?

Avant le diagnostic, j’ai erré pendant 4 mois à la recherche de ce que j’avais. Une amie avait remarqué que j’avais le cou gonflé, effectivement en me palpant j’ai senti une masse. Après un scanner, une amie en médecine m’a dirigée vers un hématologue qui en 2 semaines m’a fait les examens nécessaires : PET scan (un scanner radioactif ^^), biopsie, prise de sang. À vrai dire, je m’attendais à ce diagnostic. J’avais cherché certains de mes symptômes (comme les douleurs lorsque je buvais de l’alcool) et une secrétaire avait laissé sur son bureau un papier avec :

 » URGENT – Suspicion de lymphome « .

J’ai pu alors me rendre compte que cette maladie avait un taux de guérison élevé donc j’ai été positive même avant le diagnostic. Mes parents étaient dans la salle de consultation quand l’hématologue a prononcé le mot  » lymphome « . J’aurais aimé qu’il n’explique pas à mes parents que c’était un cancer… mais il a très vite dit ce fameux mot. Ma mère est partie en pleurant pour appeler mon frère et ma sœur et mon père est resté là, sans rien dire.

Ma sœur était en vacances à ce moment là, elle a été profondément affectée. Mon frère l’a été aussi mais pour encaisser, il a très vite utilisé l’humour avec moi. Mon papa aussi avait des examens à faire en même temps que moi. Une semaine après, dans le même hôpital, on a appris qu’il avait un cancer du pancréas… il est encore aujourd’hui en traitement, c’est un des cancers les plus meurtriers mais il explose toutes les statistiques !

Comment s’est déroulé ton traitement ? En quoi consistait-il ?

J’ai eu 3 mois de chimiothérapie et 15 séances de radiothérapie. La chimiothérapie, c’est un produit qu’on injecte dans le sang, par un dispositif qu’on appelle un Cathéter – ou PAC pour les intimes. La radiothérapie c’est l’envoi de manière ciblée de rayons afin de détruire les cellules cancéreuses.

Quelles ont été les répercussions sur ta vie quotidienne ?

En chimiothérapie, j’arrêtais de travailler durant une semaine. Les effets secondaires, surtout au début, sont assez lourds : une fatigue profonde, comme si le corps ne pouvait plus suivre ! Ensuite, j’ai eu des nausées malgré les anti-vomitifs et anti-nauséeux et mon odorat a changé du jour au lendemain ! Je ne supportais plus l’odeur de plats mijotés, d’un frigo ouvert ou même d’un parfum. Heureusement, mon odorat est revenu à la normale mais je souffre encore de fatigue variable. Les piqûres pour faire remonter mes globules blancs me donnaient des douleurs osseuses fulgurantes, non soulagée par le paracétamol…

Pour la radiothérapie, j’ai eu l’œsophage brûlé, je souffrais rien qu’en avalant ma salive ! Ma peau a été plutôt épargnée et j’ai été très fatiguée sur les derniers jours. Le matin, j’allais tôt à ma séance et je travaillais ensuite.

Est-ce que tu as dû changer tes habitudes de vie (alimentation, exercice, méditation, sophrologie…) ?

Pour contrer mes nausées j’ai utilisé de l’huile essentielle de menthe poivrée, d’une redoutable efficacité ! J’ai pu la conseiller à des patients que je croisais en chimio, pour certains depuis plusieurs années. Aussi, la veille au soir, j’arrêtais de manger et je crois que ça m’a grandement aidée à me remettre plus vite entre chaque chimio (sorte de jeune intermittent à ma manière ^^). Pour les douleurs osseuses, l’arnica a été ma meilleure amie ! Placebo ou non, cela a marché pour moi.

Pendant la radiothérapie j’ai fait appel à une énergéticienne — on parle souvent de coupeur de feu, c’est très connu dans ce milieu — afin de réduire les brûlures. Effectivement ma peau était presque intacte à la fin, à l’étonnement du docteur !

J’ai aussi appliqué chaque soir du beurre de karité. Pour les cicatrices de ma biopsie et de la pose de mon PAC, j’ai utilisé de l’huile essentielle de Ciste. Je précise que les huiles essentielles ne sont pas anodines et comportent des contre-indications notamment quand on souffre d’un cancer hormonal ! Renseignez-vous bien avant de les utiliser (pharmacien, naturopathe, votre médecin référent…)

Sur le plan psychologique / mental, j’ai beaucoup écrit dans un journal, en utilisant les 3 pages du matin de Julia Kameron. Ça m’a permis d’extérioriser plein de choses, de réfléchir, me projeter… j’utilise de temps à autre cet outil quand je me sens submergée et qu’un changement s’opère dans ma vie !

Quel(s) conseil(s)/astuces pourrais-tu donner aux malades ?

De ne pas hésiter à demander de l’aide à son entourage, à des professionnels de santé ou même de s’inscrire à des groupes Facebook. Sur Instagram il y a une grosse communauté qui permet de ne pas se sentir seul.e ! Il existe aussi de nombreuses associations autour du cancer, à destination des proches-aidants ou des malades. Les assistantes sociales de l’hôpital pourront vous aider à avoir certaines aides financières par exemple.

Comme dit plus haut, l’huile essentielle de menthe poivrée à renifler à même le flacon pour les nausées et le beurre de karité s’avère efficace pour la radiothérapie mais aussi pour les lésions sur la peau qu’on appelle le syndrome main-pieds durant la chimiothérapie. L’huile essentielle de Ciste aide pour les cicatrices chirurgicales.

Est-ce que tu vas mieux aujourd’hui ?

Aujourd’hui j’ai presque repris une vie normale. Je subis encore des effets secondaires comme la fatigue et j’ai repris mon emploi à 80%. Je vais mieux !

La maladie a cette caractéristique qu’elle révèle ce qu’il y’a de plus profond en nous. Que retiens-tu de ce fait de vie ?

Je retiens qu’une fois de plus, malgré une lourde épreuve, j’ai pu me relever. J’ai pu compter sur mon entourage qui m’a énormément soutenue pendant la maladie. Je planifie davantage de projets et mets en place des actions pour les réaliser 🙂
Je me pose encore beaucoup de questions sur mon avenir : j’envisage par exemple de commencer à me former en tant que naturopathe, ce métier semble correspondre à beaucoup de mes centres d’intérêts et mon envie d’avoir un impact positif.

Est-ce que tu vois une différence entre la personne que tu étais avant et aujourd’hui ?

Maintenant je m’écoute davantage et je vis plus en accord avec mes besoins, mes limites et mes envies ! Je me sens davantage authentique.

Un dernier mot pour finir ?

Chaque jour est un nouveau départ 🙂

Merci encore pour ton témoignage Laïla,

Portez vous bien et contactez moi si vous aussi, comme Laïla, vous souhaitez témoigner de vos maux :p

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