Interview de Françoise – Maladie de Lyme
J’ai fait la connaissance de Françoise lors d’un jeu concours que j’ai organisé dernièrement sur SociaLyme. C’est tout simplement elle qui a gagné le fameux vitaliseur de Marion. Après quelques échanges j’ai trouvé son histoire très enrichissante et pleine de sens. Alors je lui ai proposé de témoigner de son expérience de la maladie de Lyme et bien plus encore. Voici donc son parcours de combattante et les changements que cette maladie a initiés dans sa vie. Vous verrez c’est très intéressant !
Pour commencer, pourrais-tu te présenter ?
Je m’appelle Françoise J’ai 57 ans, je vis à Besançon depuis 7 ans, je suis mariée et avec Jacques mon mari nous avons 3 enfants chacun d’un premier mariage.
Je suis Chrétienne et j’ai la foi.
Je suis Artiste plasticienne ( l’art est arrivé dans ma vie au début de ma maladie. )
J’ai été infirmière pendant 33 ans et actuellement je suis en reconversion professionnelle et je vais m’installer comme Art Thérapeute dans les prochains mois.
De quelle maladie souffres-tu ?
Je suis atteinte de la maladie de Lyme depuis 1992 , à l’époque personne n’en parlait. J’ai eu la chance d’avoir une personne dans mon entourage qui travaillait avec des laboratoires allemands et au bout de plusieurs mois de galères avec différents diagnostics (sclérose en plaque, dépression,….) mes test de Lyme sont revenus positifs. A cette époque j’ai été traitée par antibiothérapie, compléments alimentaires, psychothérapie et médecine chinoise.
Le médecin qui me suivait à l’époque a fait le rapprochement avec un épisode de névralgies faciales importantes que j’avais eu une dizaine d’années plus tôt … donc la maladie était déjà bien installée .
Après quelques années de traitements et de soins multiples … j’ai pu retrouver de l’énergie , travailler normalement avoir d’autres enfants .
J’ai été presque tranquille pendant une vingtaine d’année … (mise à part quelques épisodes de kératite (maladie des yeux), de dépression (après la naissance de ma dernière fille) , de douleurs mais qui ne durait pas , de gros coup de fatigue (quelques jours ) . j’ai mené une vie normale !
Il y a 4 ans j’ai été repiquée par une tique, et la les choses se sont dégradées très vite !
Comment as-tu su que quelque chose n’allait pas ?
J’étais épuisée , j’avais des douleurs articulaires multiples , le moral à zéro , des insomnies , des vertiges , des troubles cognitifs , des problèmes digestifs …. Bref une multitude de symptômes.
Impossible de travailler , en novembre 2017 [j’ai suivi un] traitement avec une double antibiothérapie par perfusion à domicile pendant 3 semaines … très éprouvant… réaction de herx à gogo , certains jours je ne faisais que passer du canapé au fauteuil, mon périmètre de marche était très réduit 100 mètres me fatiguaient pour le reste de la journée … parler et accueillir des visites me fatiguait , il me fallait une heure de mouvement pour sortir du lit …
Le médecin qui me suivait à distance (il était en Alsace ) m’a fait prendre beaucoup de compléments alimentaire et des traitements en phytothérapie (cardère , serrapeptasse, bromélaine, magnésium, vit C à haute dose ….) .J’ai commencé aussi à l’époque un régime hypo toxique (sans sucre, ni gluten ,pas trop de lactose) difficile à suivre ….
Je n’ai pas pu travailler pendant 1 an … je ne pouvait plus lire , ni me concentrer, la marche était pénible, des douleurs traitées par anti-inflammatoires naturels (je ne supportais pas les anti-inflammatoires classiques). J’ai remonté la pente difficilement , avec l’aide d’une psychothérapeute (je cherchais alors à mettre du sens sur cette maladie ).
J’ai repris en Mars 2019 mon travail d’infirmière scolaire en mi-temps thérapeutique pendant un an . Je me suis accrochée, mes journées se résumaient à travailler et me reposer … toujours des douleurs qui allaient et venaient. Le moral dans les chaussettes .
A cette époque j’ai contacté l’association France Lyme pour trouver un médecin plus proche de mon domicile spécialisé dans les maladies vectorielles à tiques. J’ai donc été suivie par ce médecin proche de chez moi !
Elle a repris tout à zéro (bilan de sang, bilan neurologique, bilan rhumatologique, bilan cardiaque …)
On a découvert que j’avais de nombreuses co infections ( candidas, mycoplasmes, virus Ebstein Barr, et d’autres encore )
Nouveau traitement, à base d’huiles essentielles sur 18 mois (aromatic laboratoire alp’essence ), prise de nombreux compléments alimentaires, arrêt maladie, changement d’alimentation, soin de kinésithérapie 2 fois par semaine pour maintenir un semblant de souplesse … psychothérapie, relaxation, visualisation positive, travail sur la respiration.
Aujourd’hui je continue à me traiter avec un traitement à base de micro immunothérapie homéopathique (laboratoire : Labo life en Belgique ), ce traitement est adapté à mon état et il doit être prescrit par un médecin pour l’obtenir.
Je continue les compléments alimentaires et les plantes : multivitamines, magnésium, vit D, artémésia annua en teinture mère, co enzyme Q10, rhodiole safran pour les troubles de l’humeur et la gestion du stress ….
Mon état de santé est meilleur , j’ai plus de résistance , je me connais mieux donc je gère mieux les douleurs et la fatigue qui persistent néanmoins . je suis en reconversion professionnelle .
Comment as-tu réagi face à ce diagnostic ? Et tes proches ?
J’ai la chance d’avoir un mari et des enfants merveilleux qui m’ont soutenus et me soutiennent chaque jour . Mais gare à l’épuisement des proches …pas facile pour eux non plus .
Tu as eu des résultats prometteurs avec la micro immunothérapie, peux-tu nous en dire un peu plus ? (Comment ça fonctionne, d’où ça vient, combien ça coûte … ?).
La micro immunothérapie fonctionne par stimulation du système immunitaire, ça vient de Belgique , le traitement doit être adapté par un médecin homéopathe , je prend 10 jours de traitement par mois (j’ai été très fatiguée au début) .
Je dois faire déjà 6 mois puis on réajustera.
Le coût est de 80 euros pour 3 mois.
Je me sens mieux , je suis plus réactive , mon cerveau fonctionne bien ….
Quelles ont été les répercussions de la maladie sur ta vie quotidienne (Sociale, pro, famille …) ?
Nombreux arrêts maladie , perte de liens sociaux (sélection des amis ), au niveau de ma famille tout va bien (mais parfois mon entourage ne comprend pas mes difficultés ), il faut communiquer beaucoup et expliquer ce que l’on ressent, c’est important !
J’ai suivi une formation en art thérapie, quitté l’Education Nationale (pour adapter mon travail à mon rythme) et je vais m’installer avec une spécialité en suivi de malades chroniques .
Est-ce que tu as dû changer tes habitudes de vie (alimentation, exercice, méditation, sophrologie…) ?
Alimentation saine (légumes crus et cuits bio de préférence , peu de viande, index glycémique faible , fromage de chèvre et de brebis, peu d’alcool).
Mouvements (petites balades de 15 à 20 minutes mais chaque jour et moins si je suis fatiguée), relaxation, musique, respiration, repos, prières, rythme mes journées.
Reprise des études, mise en place d’une nouvelle dynamique personnelle .
Quel(s) conseil(s)/astuces pourrais-tu donner aux malades ?
Garder l’espoir, rire (éviter ce qui plombe le moral, comme les films violents ,les informations à la tv….) se rapprocher de groupes de malades mais pas que … se faire plaisir (même avec des toutes petites choses), cultiver par tout moyen la Joie (pas toujours simple ) ! Dessiner, peindre, chanter, créer (tenir un carnet journalier par exemple …), écouter de la musique .
Déculpabiliser
Être suivi par un kinésithérapeute une à deux fois par semaine
Mettre en place rapidement un suivi psychologique en plus des traitements (les mutuelles prennent en charge une partie si c’est prescrit par un médecin ou consultation dans les Centres médico psychologiques gratuites )
Est-ce que tu vas mieux aujourd’hui ?
Oui je vais mieux, je suis en voie de guérison, je m’accepte comme je suis, je respecte mon rythme de vie, j’ai appris à gérer les douleurs avec la respiration, je crée chaque jour. Je choisis ce qui est bon pour moi !
La maladie a cette caractéristique qu’elle révèle ce qu’il y a de plus profond en nous. De ton côté tu es devenue art thérapeute si je ne me trompe pas ? Est-ce lié à ce parcours de malade ? En quoi cela consiste ?
Oui j’ai découvert que mon métier d’infirmière ne me convenait plus, j’ai trouvé la force de mettre en place une nouvelle formation pour changer ce qui m’aide aussi au quotidien à tenir le coup et à me donner une nouvelle dynamique, c’est un processus long …un pas à la fois !
L’art thérapie utilise toute forme d’art et de techniques créatives pour le service du bien-être, de la confiance en soi et de l’affirmation de soi. L’art thérapeute accompagne ce processus de transformation en toute confidentialité. Il n’est pas nécessaire de savoir dessiner, ni créer pour être suivi en art thérapie.
Je peux faire des accompagnements à distance et certaines mutuelles remboursent une partie sur prescription médicale.
Mon site professionnelle est en cours de création.
Vous pouvez me joindre :
Par téléphone : 06 88 06 47 35
ou
Par mail : francoiseminazzi@yahoo.fr
Un dernier mot pour finir ?
Une citation :
« S’émerveiller c’est ne jamais s’habituer » Christian Bobin
Grégoire :
Françoise, merci à toi d’avoir pris le temps de répondre à mes questions 😉
A très bientôt pour d’autres invités et de nouveaux témoignages !
Portez vous bien,
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
