Témoignage de Lilian – Malade de Lyme


Aujourd’hui je vous présente le Témoignage de Lilian sur la maladie de Lyme que j’ai reçu ce week-end et qui raconte son parcours du combattant ainsi que les multiples périples par lesquels il a dû passer pour se soigner. Des péripéties que les malades ne connaissent que trop bien et qui, j’en suis malheureusement sûr, parlerons à un grand nombre. J’en profite également pour le remercier sincèrement d’avoir pris le temps de répondre à mes quelques questions et surtout d’avoir souhaité partager avec nous son expérience qui aidera probablement certains d’entres vous grâce à ses conseils pleins de sagesses.

Bonjour Lilian, pourrais-tu nous raconter ton parcours de malade de Lyme ?


Bonjour, je me présente, je m’appelle Lilian, j’ai 53 ans, Lymé chronique, les premiers symptômes sont apparus en 2006, une très grosse fatigue est apparue, un brouillard cérébral, des douleurs musculaires dans les cuisses, une bonne grosse grippe sans fièvre on aurait dit. Une fatigue qui s’installe, je pratiquais le VTT à l’époque, j’étais en forêt sur mon vélo 3 à 4 fois par semaines et du coup je me retrouve prisonnier d’un corps qui n’avance plus ! J’en parle à mon médecin de l’époque, j’avais bien eu une auréole rouge bizarre avec des anneaux mais n’ayant jamais entendu parler de la maladie de Lyme je n’en ai pas parlé à mon médecin. Il m’a fait faire des bilans sanguins, tous bons, j’ai consulté un hématologue qui était sûr de son diagnostic à  99% : une tumeur neuroendocrinienne ! Les larmes coulent, on part chercher, coloscopie, gastroscopie etc…personne ne trouve la tumeur. On me dira : vous êtes cadre, vous travaillez trop, c’est le stress.

En décembre 2009 on me trouve des apnées du sommeil sous la forme dite centrales, un problème neurologique, bingo on a identifié votre fatigue, vous allez dormir avec un masque et une pompe et d’ici un mois vous pouvez remonter sur votre VTT….Cool super nouvelle, sauf que les mois passent et la fatigue est toujours pareille. Là je commence à faire problème pulmonaire, infections sur infections, je suis sous antibiotiques tous les mois, ça ne passe pas, la pneumologue devient dingue, j’ai 107% de capacité de souffle et me voilà asthmatique…On me nettoiera deux fois les poumons avec biopsies, résultats la deuxième fois un staphylocoque doré dans les poumons, un an d’antibiotiques, comme ça jusqu’en août 2011.

Comment t’es-tu fait diagnostiquer de la maladie de Lyme ?


Mon médecin traitant est en congés et je tombe malade des bronches pour la huitième fois en huit mois, je vais chez le généraliste d’un ami, je le mets tout de suite au parfum, moi c’est double dose d’antibiotiques ou rien, ne me connaissant pas il me questionne, pourquoi double dose et pourquoi huit fois malade cette année ? Il me fait faire un énième bilan sanguin mais cette fois celui de ce médecin est différent, il a cherché la maladie de Lyme, ce qui n’avait jamais été fait, le test Elisa revient positif à 81 pour une norme de 9 maxi puisqu’à 10 on est considéré comme positif et le Western Blot lui revient avec deux souches en positives. Il me donne 15 jours d’Augmentin et je suis normalement guéri… Mais le mois d’après ça continue encore et encore, en 2012 je fais une rupture conventionnelle car mon brouillard cérébral est de plus en plus épais, je suis consultant, je fais des audits et des analyses financières dans les entreprises, je n’ai plus la force de lire ou écrire un mail, alors, rédiger un rapport d’audit, trier dans les bilans etc. Je ne peux plus, il faut que je pense à ma santé, que je trouve.

Où en es-tu actuellement ?


En 2017 je suis tombé sur un reportage du professeur Christian PERRONE sur France 5, et je me suis reconnu dans les témoignages, j’ai appelé son secrétariat le lendemain et pour coup de chance j’avais deux « Lyme docteurs » près de chez moi…J’ai fait d’autres tests de dépistage en Allemagne, ma borréliose a été identifiée, Borrélia guarini, une neuroboréliose qui explique mes fameuses apnées centrales.  Un premier  traitement choc avec 60 perfusions de Rocéphine couplé à du Flagyl et autres… un protocole de fou, mais au bout de six mois j’allais beaucoup mieux et j’ai tout arrêté,  et plouf comme un soufflé tous les bienfaits sont partis, je ne peux m’en prendre qu’à moi. En décembre 2018 on m’a posé un Pic Line, j’ai pris 90 perfusions de Rocéphine avec Flagyl, ensuite Zéclar en alternance avec Céfixime et le flagyl en même temps, j’ai fait une pose de 1 mois en août et une en novembre, mon état s’est bien amélioré, les problèmes pulmonaires c’est du passé, j’ai fait un bilan de contrôle chez ma pneumologue en septembre, elle n’en revenait pas.

En résumé, je gagne des batailles, mais pas la guerre, j’ai changé de vie, je suis famille d’accueil pour la protection de l’enfance, fini les audits, mais j’ai gagné en qualité de vie.

Que conseillerais-tu à tout nouveau malade ou à quelqu’un suspectant Lyme ?


1 – Demander à son médecin traitant sa vision de la maladie de Lyme, fuir s’il lui répond que ça guérit mieux qu’une grippe.

2 – Chercher une association de malade de Lyme, les contacter pour avoir l’adresse de médecins impliqués dans sa région.

3 – Ne pas avoir peur de faire des km et de dépenser un peu d’argent pour être bien soigné

Moi j’ai la chance d’avoir trouvé un médecin à 1 heure de chez moi, impliquée depuis 7 ans pour cette maladie car elle même lymée. Les médecins ne sont jamais aussi performants que lorsqu’ils sont touchés aussi. Merci d’avoir pris le temps de lire jusqu’au bout. J’espère t’avoir fourni un peu de matière.

Bonne chance et merci pour ton implication auprès de cette maladie

Merci à toi Lilian pour ton témoignage plein de bon sens et de logique, qui je pense parlera à un grand nombre de malade.

Si vous aussi vous souhaitez témoigner sur votre maladie chronique n’hésitez pas à mon contacter via le formulaire de contact.

Portez vous bien,

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