Témoignage de Florence – Malade de Lyme

Voici le tout premier témoignage de malade que je recueille pour SociaLyme. Il m’a été difficile de me lancer dans le vif du sujet, car vous allez le voir les témoignages sont souvent très prenants et réveillent beaucoup d’émotions. Et cela, encore plus quand on est malade puisqu’on s’imagine facilement à la place de la personne. On se remémore également des moments douloureux, des humiliations, des déceptions, des grands moments de faiblesse et de solitude. Bref, ce n’est pas facile ni pour celui qui écrit ni pour celui qui lit. Pourtant, cela est essentiel pour faire connaître et reconnaître la maladie, et pour aider les malades à sortir de leur solitude. Passons donc au témoignage de Florence, que je remercie du fond du cœur pour sa disponibilité et son envie de partager sur la maladie de Lyme.

Florence, pourrais-tu nous raconter ton parcours de malade de Lyme ?

Témoignage de Florence - Malade de Lyme

Je m’appelle Florence, je suis Lymée chronique, piquée en juillet 2012 et diagnostiquée en mars 2018, soit 6 ans après ! Tout a commencé en mai 2012, je venais d’être maman pour la 3ème fois d’une petite louloutte et tous les jours de beaux temps, je la promenais dans son landau à l’orée d’un bois qui se situe juste à côté de notre maison située proche d’Anet dans l’Eure et Loir (28).  En juillet 2012, je constate une petite piqûre sur mon avant-bras droit. Je précise que je n’ai vu aucune tique ou autres insectes me piquer le bras.  Je pars en vacances dans le Sud de la France en août 2012 et la piqûre ne disparaît pas, bien au contraire ! Elle grossit chaque jour en prenant la forme d’un cercle. Je consulte à plusieurs reprise un médecin (bobologue) sur mon lieu de vacances à Cavalaire qui me prescrit un traitement pour soigner les mycoses (Dakin + Fucidine) !

L’état de mon bras s’aggrave au point que je dois contacter en urgence un Dermatologue à Nice que je ne vois que 15 jours après. Son verdict : Piqûre de tique et ol confirme l’érythème migrant !!! Ce médecin me prescrit alors une antibiothérapie (Amoxicilline 1g x3/j pendant 15 jours) avec un prélèvement de la lésion puis une sérologie de Lyme à la fin du traitement qui se révèle limite. Je n’ai, à l’époque, aucun symptôme « post piqûre » de tique ! Je dis bien à l’époque !!! 

Entre août 2012 et janvier 2017, je ne développe aucun symptôme hormis une fatigue persistante, de faibles paresthésies aux pieds et quelques douleurs au bassin que je mets sur le compte de mon accouchement et des petites nuits !!! En juin 2017, mon compagnon fait une suspicion d’AVC. Je le “porte” jusqu’au canapé en attendant le SAMU ! Gros stress qui a fait que mon système immunitaire s’est bien affaibli. En juillet 2017, après des douleurs intenses au bassin, mon médecin de famille me prescrit une radiographie du bassin qui ne révèle aucune lésion osseuse. 

Travaillant dans le milieu médical et sur les bons conseils d’un collègue infirmier et de mon compagnon, je fais un contrôle sérologique de la Borréliose de Lyme car ma fatigue persistait, mes douleurs s’intensifiaient et je commençais à avoir de gros problèmes visuels (vue floue) et de paresthésies des pieds et des jambes tous les matins. Résultat de la sérologie : Positive !!! 

Un 2ème contrôle est effectué en août 2017 : Sérologie positive  

Je décide donc de consulter un médecin interniste dans l’hôpital où je travaille qui, au vu des sérologies, me programme une ponction lombaire. Les résultats sont revenus négatifs et excluent donc une neuro-lyme. Mais le bilan auto-immun révèle des anticorps antinucléaires positifs ce qui interpellera plus tard le spécialiste qui me suivait pour ma maladie. 

S’en suit :

– Une consultation d’Infectiologue en septembre 2017 qui me répond que son rôle s’arrête là car il ne trouve rien !!!

– Une consultation de Rhumatologue en novembre 2017 qui ne décèle aucun problème rhumatismal mais qui me conseille de me reposer !!!

– Une consultation de Phlébologue en mars 2018 suite à des paresthésies +++ dans les pieds et les jambes qui ne décèle aucun problème artériel et veineux et qui me prescrit des bas de contention !!!

– Une IRM en avril 2018, pour suspicion de SEP (Sclérose en plaque), suite à des troubles visuels +++, des paresthésies dans les jambes et dans les bras +++ mais IRM médullaire normal !!! 

Après de multiples recherches et en ayant plus qu’assez de ne pas être entendue à la hauteur de ma souffrance physique, je vois un médecin en avril 2018, que je trouve par hasard et qui est formé par le Professeur PERRONE, un des meilleurs spécialistes de la maladie, donc une lueur d’espoir m’envahit soudain. 

Après de nombreux examens sanguins dont certains à ma charge, le verdict tombe :

« Madame, j’ai le regret de vous informer que vous êtes atteinte de la Borréliose de Lyme chronique avec de multiples co-infections et vu le retard de diagnostic, vous ne serez pas guérie mais on va tout faire pour remonter votre système immunitaire et cela va être long »  

Quelles ont été les conséquences sur ta vie professionnelle et personnelle ?

Depuis Mai 2018, je suis en Longue Maladie et dans l’incapacité, à mon grand regret, de reprendre mon activité professionnelle. Je suis obligée de marcher béquillée pour limiter les douleurs articulaires surtout au niveau des hanches, les vertiges dus à la Babésiose et à une sinusite chronique liées à Lyme, une candidose chronique également liée à Lyme. J’ai toujours de gros problèmes visuels surtout le matin et une fatigue extrême due à une réactivation de la mononucléose sans parler des trous de mémoire !

Du coup, je n’ai plus de vie sociale, des amis(es) m’ont « lâché », plus de vie professionnelle, j’ai perdu mon poste en Chirurgie mais je suis quand même reconnue en CLD (Congé Longue Maladie) par l’hôpital dans lequel je suis embauchée donc pas licenciée mais je ne touche dorénavant que la moitié de mon salaire. Ma vie familiale en a pris également un sacré coup car je ne peux pas faire tout ce que j’aurais aimé faire avec ma fille, âgée maintenant de 7 ans ; et mon compagnon comme certains de mes proches comprennent ma maladie mais sont complètement démunis face à mon quotidien ! Normal, il est bien difficile pour beaucoup de comprendre un malade atteint d’un handicap invisible !!!

Mon médecin de famille a eu beaucoup de mal à croire en cette maladie et m’avait conseillé, l’année dernière, d’aller consulter un psychiatre, ce que j’ai fait ! Par colère, je lui ai même exigé un nom de médecin pour que tout soit clair entre nous. J’ai donc consulté un expert. Au bout de 7 séances d’expertise psychiatrique, j’ai eu un “beau” certificat médical précisant que je n’avais aucun problème psychiatrique et psychologique. Ouf, j’ai échappé à l’asile !!!  

Où en es-tu actuellement ?

Jusqu’au mois dernier, j’étais suivie par 3 médecins ; un médecin interniste à 2h30 de route de chez moi (soit 5h A/R), un médecin homéopathe qui ne savait plus quoi me prescrire pour aller mieux et une naturopathe dont les consultations sont à ma charge mais dont ses conseils bien précieux me permettaient de ne pas être pire (Suppression totale du gluten, du lactose et du sucre dans mon alimentation, conseils en hygiène de vie et alimentaires, prescription de compléments alimentaires et de plantes spécifiques à la maladie de Lyme). 

A ce jour, un ras le bol total d’être prise pour un “rat de laboratoire” m’a fait décider de changer mon fusil d’épaule en me disant que ce n’est pas la petite bête qui va manger la grosse !

Après 11 protocoles de soins, des Herx, des hospitalisations en urgence, une descente aux enfers car je ne voyais pas le bout du tunnel, bien au contraire, sans parler en détails de mes 2600 euros de frais à ma charge pour essayer d’aller mieux, j’ai pris la décision de ne pas baisser mes armes et de me battre contre cette saleté de maladie. Je sais que cela va être long voire très long mais j’y crois encore ! 

J’ai donc récemment trouvé, à force d’aller à la pêche aux infos, un autre médecin généraliste à 3/4 d’heure de chez moi, formé par le Dr François RAYMOND. Sa 1ère consultation a eu lieu la semaine dernière et après 1h de questions et de vérification de tout mon dossier, on repart à zéro mais avec un protocole mieux ciblé. Je maintiens bien évidemment les consultations avec ma naturopathe, je suis suivie par une psychologue qui me coach sur le plan des émotions, qui me fait de la méditation et qui a pu m’apprendre la cohérence cardiaque et la méthode 5-6-7 pour “reseter” le palpitant quand il fait des siennes (5 inspirations – blocage 6 secondes – 7 expirations).

Je garde toujours l’espoir d’être mieux mais parfois, souvent même, le quotidien est tellement difficile que des idées noires me traversent la tête ! Mais je reprends très vite mes esprits en luttant chaque jour pour ne pas sombrer car je n’ai pas le droit de sombrer pour mes enfants et pour mes proches !  Je ne lâcherais rien ! 

Je ne terminerai pas mon témoignage sans parler de l’errance médicale 

Vaste sujet !!! Comment un médecin généraliste qui vous connaît depuis des années puisse ne pas vous prendre au sérieux et vous fait presque passer pour une frapadingue ? Surtout que je ne bois pas d’alcool et ne prends pas de drogues illicites donc… Est-il normal de faire sa propre enquête et se dépatouiller seule pour trouver un spécialiste, un vrai? Celui qui sait que tous les symptômes que l’on décrit ne sont pas dans la tête ? Je réponds : NON ! Si j’avais le pouvoir de devenir oratrice dans un amphithéâtre en faculté de médecine, j’y serais déjà car les médecins et futurs médecins ont un très gros travail à apprendre sur les maladies chroniques dans leur globalité ! 

Qu’est-ce que tu pourrais conseiller à un malade de Lyme ou personne suspectant cette maladie ?

Si je peux donner des conseils à des patients atteints de pathologies chroniques, quelles qu’elles soient, je leur réponds que pour ma part, en tant que lymée chronique, malgré le handicap, la souffrance physique, psychologique, les regards voire les remarques déplacées des autres qui ne peuvent pas comprendre la maladie ou peu, il ne faut jamais baisser les bras ! Combien de fois j’ai pleuré, hurlé, « craché » ma colère, combien de fois j’ai voulu tout stopper, partir loin, très loin, me résigner, voulu me faire entendre que je n’étais pas un boulet, me faire comprendre que ma maladie me paralyse, je ne saurais le dire mais j’ai la chance d’avoir 3 enfants et quelle maman ou papa ne souhaiterait pas voir sourire ses enfants plutôt que de les voir pleurer ?

Alors, on se fait violence en acceptant la maladie et toutes ses conséquences, pas le choix ! C’est plus compliqué d’accepter d’être malade que d’accepter la maladie mais il est impératif de prendre soin de soi, d’écouter son corps et de lâcher prise (La méditation m’a beaucoup aidé !).

Et puis, j’ai vite compris que j’avais besoin d’aide mais pas de pitié, alors j’ai été voir un psychologue avec qui dès le 1er rendez-vous, j’ai accroché !

Pour ce qui est de la maladie de Lyme, c’est une pandémie il faut le savoir ! Donc les personnes qui suspectent une possible maladie de Lyme, je leur prodigue un bon conseil : si le médecin de famille n’est pas d’accord pour établir une ordonnance, en cas de suspicion de maladie de Lyme, il est possible de commander un kit au Laboratoire de biologie Barla à Nice (04.92.00.43.20) sans ordonnance. Le seul bémol est que les tous les frais sont à la charge du patient. En fonction des résultats, s’ils sont positifs, car il n’y a pas de faux positifs mais de faux négatifs, il faut espérer trouver un spécialiste qui puisse rapidement gérer une prise en charge globale avant la chronicité de la maladie ! 

Voilà mon parcours chaotique de Lymée chronique en espérant qu’il pourra vous aider dans votre parcours. Merci de m’avoir lu. Prenez bien soins de vous, ne baissez jamais les bras et quand vous tombez bien bas, relevez-vous ! Vous n’en sortirez que plus fort ! 

Florence.  

Merci à toi Florence pour ton témoignage très émouvant, qui je pense parlera à de nombreuses personnes. Si vous aussi vous souhaitez témoigner sur votre maladie chronique n’hésitez pas à mon contacter via le formulaire de contact. Portez vous bien.

NutriSuivi

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