Yoann - témoignage Lyme

Interview de Yoann – Maladie de Lyme


Il y a quelques semaines, nous nous sommes croisés par hasard sur Linkedin. Depuis, nous avons pas mal échangé sur le travail, nos vies et surtout découvert un de nos points commun : la maladie de Lyme. C’est probablement pas le point commun le plus sympa qu’on ait en commun d’ailleurs :p Bref, comme chaque histoire de Lymé est très différente et pourtant tellement ressemblante, j’ai proposé à Yoann de venir témoigner sur SociaLyme. A mon grand plaisir, il a accepté ! Voici donc son interview et son chemin pour retrouver la santé. Car oui, Yoann va très bien aujourd’hui et c’est un message d’espoir pour chaque malade !


Yoann, pourrais-tu te présenter brièvement aux lecteurs ?


Je m’appelle Yoann, je suis âgé de 33 ans et j’ai souffert de la maladie de Lyme pendant 16 ans.


Quel a été ton parcours en tant que malade ? (Le diagnostic a-t-il été une évidence ? Comment t’es tu rendu compte ?…)


J’ai eu les premiers troubles neurologiques accompagnés d’une fatigue latente à 16 ans, après avoir entendu à plusieurs reprises par le corps médical que mes symptômes étaient dans ma tête. J’ai décidé de me murer dans le silence de peur d’être pris pour un fou, mais je savais au plus profond de moi que je souffrais d’une maladie grave.

Même si je continuais à voir des médecins en le cachant à mon entourage, j’ai créé petit à petit un déni de la maladie qui m’a permis d’avancer malgré tout.

Mais mes symptômes eux, s’empiraient d’année en année pour finir par me rattraper totalement en 2015. Je suivais une formation intense en parallèle de mon premier CDD que j’avais de plus en plus de mal à assumer.

En 2016, après une grande consommation de cortisone et d’anti-inflammatoire pour tenir le rythme professionnel et finir ma formation, mon système immunitaire s’est effondré m’obligeant à cesser toute activité.

Je souffrais de troubles neurologiques très lourds avec une fatigue qui me laissait debout que 2 à 3 heures par jour sans parler des douleurs terribles qui m’assaillaient 24h/24h, me propulsant dans un torrent d’incompréhension et de souffrance : j’étais en enfer !

Le corps médical ne pouvait pas m’aider : il y avait ceux qui ne me croyaient tout simplement pas et qui essayait de me convaincre que c’était dans ma tête ; ceux qui avouaient qu’ils ne savaient pas et ceux qui ont essayé de m’aider sans grands résultats, notamment ce professeur qui contre l’avis de ses confrères a mené une véritable enquête, ce qui m’a permis de suivre la piste infectieuse.

Je suis passé par tous les diagnostics possibles : du syndrome du THQI (je vous laisse chercher ça vaut le coup) à la sclérose en plaque.

Au cours de cette année, j’ai commencé à perdre l’usage de mes jambes, sans parler des douleurs ignobles m’empêchant de dormir ou de m’alimenter correctement. Malgré les tests signalant plusieurs anomalies, le corps médical refusait de mener à bien d’autres investigations. Par conséquent, j’ai commencé à chercher des solutions par moi-même.

Après avoir dilapidé toutes mes économies dans des tests non remboursés, j’ai eu un diagnostic et j’ai été finalement suivi par des médecins spécialisés de la maladie de Lyme : en très peu de temps, j’ai recommencé à marcher, puis courir et mes symptômes s’estompaient peu à peu. Je ne remercierais jamais assez les médecins qui ont sauvé mes jambes et m’ont fait apercevoir une possible guérison.

Ces médecins qui ont aidé un nombre incalculable de malades, sont aujourd’hui poursuivis pour exercice illégal de la médecine…


Comment as-tu fait pour te soigner ? Ou t’es-tu soigné ?


En 2018, mes rechutes successives à l’arrêt des antibiotiques étaient constantes et j’ai compris que dans mon cas, les antibiotiques ne me permettraient pas de guérir. Cette année a d’ailleurs été très dure car j’ai perdu des camarades souffrant aussi de la maladie de Lyme. J’étais seul, isolé et sans ressources.

Comme je l’ai mentionné, je n’avais aucunes ressources. Je ne pouvais donc pas aller me faire soigner aux USA ou en Allemagne et j’ai dû faire avec ce que j’avais, c’est-à-dire : pas grand-chose.

A force de déplacer des montagnes, je m’étais créé un réseau de malades, médecins, chercheurs et thérapeutes. J’ai donc bien étudié les multiples causes de la maladie ainsi que les solutions envisageables.

J’ai contacté un nombre incalculable de personnes et j’ai beaucoup voyagé en explorant chaque piste. J’ai aussi beaucoup expérimenté : parfois de manière insensée, mais je voulais guérir. Ce qui s’est transformé en obsession, une obsession salvatrice !

Pour être honnête, je ne peux pas dire ce qui m’a permis de véritablement m’en sortir. Je pense que c’est une combinaison de solutions : de l’antibiotique aux huiles essentielles en passant par l’alimentation et une grande connaissance de la maladie.

Ce qui est sûr, c’est que le mental a beaucoup compté et j’ai même développé une intuition qui m’a permis d’avancer en faisant les bons choix.


Quelles ont été les réactions de ton entourage ?


Question compliquée, car la maladie de Lyme est encore trop peu connue : je dirais que j’ai perdu beaucoup de monde, y compris dans ma famille. Il est vrai aussi que ne voulant pas que mon entourage me voit malade, je me suis mis à l’écart, lorsque je n’arrivais plus à dissimuler mes symptômes.

Je fais une exception pour ma mère et mon beau père qui m’ont accueilli un moment chez eux lorsque j’étais totalement alité, ils m’ont aussi apporté beaucoup de soutien même si ils ne comprenaient pas trop ce qu’il m’arrivait.

Pour le reste, comme dans toutes les périodes difficiles de la vie, le tri se fait naturellement.

J’ai été très déçu de l’attitude de certains mais agréablement surpris par d’autres.

Pour résumé, à part quelques personnes se comptant sur les doigts d’une main, je ne peux pas dire que j’ai été vraiment soutenu.

Un jour, un proche a même dit que je faisais tout ça pour me faire remarquer : je reconnais que cette phrase je ne l’ai pas encore digéré, mais j’en rigole quand même parfois.

J’ai appris à avancer sans me préoccuper des réactions d’autrui et à prendre le positif dans toutes les situations, car il y en a toujours. Pour le reste j’ai évité de partager mon combat à trop de monde, car je préfère quand les gens me voient souriant.


Comment te sens tu aujourd’hui ? T’estimes-tu guéri ou en rémission de la maladie de Lyme ?


Bien ! je n’ai plus de symptômes, j’évite de me prendre la tête. Honnêtement je ne fais pas de différence entre la guérison et la rémission, je fais attention à ma santé et ça commence par mon assiette c’est tout.

Aujourd’hui je suis prêt à tourner la page, aspirer au bonheur et réussir ma vie !


Ou en es-tu aujourd’hui dans ta vie ? Rencontres-tu des difficultés sociales, professionnelles, projets… ?


La maladie de Lyme a été pour moi comme une guerre qui n’en finissait pas. Maintenant que c’est fini, tout est différent à mes yeux !

Je me sens parfois en décalage au niveau social, par conséquent un sentiment de solitude a émergé.

Je cherche vraiment à tourner la page et au niveau professionnel. Après avoir travaillé pendant 3 ans à mon compte dans le paramédical, je veux revenir dans mon véritable secteur d’activité.

Pour l’instant, il n’y a rien de concluant, je pense que mon parcours atypique fait peur aux recruteurs : je n’essuie que des réponses négatives, c’est très frustrant mais je reste confiant !

Avant, je n’arrivais pas à trouver un médecin, maintenant c’est l’entreprise… certes j’ai le goût du challenge, mais j’aimerais que les choses soient quand même plus simples !


Que conseillerais-tu à un malade de Lyme ?


De garder espoir peu importe les circonstances. Bien-sûr, le diagnostic et l’accès aux soins de la maladie de Lyme peuvent être long et semés d’embûches mais qu’on peut s’en sortir. La maladie est de plus en plus connue, des solutions apparaissent pour au pire mieux vivre même si c’est difficile et au mieux guérir.

Alors cultivez l’espoir et continuez de vivre et réapprenant à vous émerveiller de choses simples du quotidien.


Un mot pour la fin ?


« Never, never, never give up ! » Winston Churchill


Grégoire :

Yoann, merci à toi d’avoir pris le temps de répondre à mes questions 😉

J’espère que cette interview vous permettra de retrouver de l’espoir puisqu’il y en a ! A coup sur !

A très bientôt pour d’autres invités et de nouveaux témoignages !

Portez vous bien,

Tags:
nutriting bannière

©2021 SociaLyme créé avec ❤️

Vous connecter avec vos identifiants

Vous avez oublié vos informations ?

Partagez
Tweetez
Partagez
Enregistrer