Témoignage de Daniel – Malade de Lyme
Voici le Témoignage de Daniel, forestier dans les Vosges et à la recherche d’un diagnostic pendant de nombreuses années. Un témoignage plein de sens sur la maladie de Lyme, la difficulté de la diagnostiquer, de la traiter et de la prévenir. C’est également un excellent exemple de l’errance médicale et des aller- retours que l’on peut faire en passant d’un médecin à un autre sans fin. Comme dans le film « Le jour de la marmotte » avec Bill Murray, où chaque jour recommence toujours et encore. La fin, quant à elle, est par contre toujours la même. Ce témoignage c’est aussi celui du parcours d’un combattant pour retrouver la santé quand tout semble se lier contre vous.
Le parcours de Daniel pour retrouver la santé
Je m’appelle Daniel et suis certainement atteint de la maladie de Lyme. Pourquoi certainement ? Parce le corps médical ne m’a jamais dit que c’était cette pathologie qui me pourrissait la vie ! Oui en France, au 21ème siècle, avec les symptômes concordants, avec des tests positifs et une vie à risque par rapport à cette maladie, je n’ai trouvé personne pour me certifier que Lyme est chronique et peut fortement parasiter, c’est le mot qui convient, ma vie. Je ne peux m’empêcher de penser à tous les forestiers. A vous : propriétaires, bûcherons, agents de l’ONF, agriculteurs, cueilleurs de champignons et autres myrtilles, chasseurs, pêcheurs et randonneurs, promeneurs qui sont ou serez dans ma situation. On peut être piqué que par une seule tique ou par beaucoup plus en une seule fois. Le plus grand nombre qu’Odile, mon épouse, a décroché de mon corps est de 23 en un après-midi de cueillettes de cèpes. Et malgré cela, personne ne veut me soigner ?
En mai 2005, je suis dans ma voiture et je rentre chez moi. Tout à coup ma vision se trouble, des ondes noires vibrent devant mes yeux. Je n’ai jamais connu cela, j’ai peur. J’ai beaucoup de mal à voir la route. Je m’arrête, et après une dizaine de minutes le phénomène disparait me laissant un malaise et un mal de tête. Je rentre chez moi inquiet. Quelques jours passent, cela se reproduit. Je prends RDV avec l’ophtalmo qui me dit lors de la consultation : « Je ne vois rien de spécial sauf peut-être un peu de tension. » Résultat : Collyre matin et soir. Je me pose tout de même des questions car il est vrai que depuis un certain temps je suis épuisé et des douleurs m’assaillent constamment aux articulations, aux muscles, dans tout le corps en fait. Je me rends auprès de mon médecin traitant : plus de 20 ans qu’il est mon toubib. Nous parlons librement de beaucoup de choses.
« Ne vous inquiétez pas me dit-il, c’est de l’arthrose, ça fait pas mourir mais beaucoup souffrir … » Je sors tout de même rassuré, puisque selon lui, je ne vais pas mourir … Mais voilà, une fatigue incroyable me bouffe la vie m’empêchant de faire le moindre effort et de vivre normalement. Je suis perclus de douleurs, j’ai le genou gauche qui me fait horriblement souffrir et qui enfle. Je n’ai même plus la force de lever un bras, il est trop lourd.
De nouveau je vois mon médecin, je lui explique, je lui montre mon genou tellement enflé que l’on voit la différence de volume même quand je porte un jeans. Il décide de ponctionner m’expliquant que le liquide synovial a fuité et provoque le gonflement. Il me pique et aspire avec une énorme seringue. Il est surpris par l’épaisseur du liquide. En effet, c’est tellement épais qu’il a beaucoup de mal à extraire. « Je n’ai jamais vu cela me dit-il. » Cela me soulage mais le genou me fait toujours souffrir. Pour le médecin je suis énormément arthrosé. Donc comme il n’existe pas vraiment de médicament pour cette affection il prescrit anti-douleurs et tout de même un médicament sensé me soulager et ralentir la progression de l’arthrose. Il s’avérera inefficace et sera vite supprimé.
Ma santé ne s’améliorant pas. Je vais rencontrer de nombreux médecins.
Mais je commence à me renseigner, à en parler et plusieurs relations me parlent de la maladie de Lyme. Je connais les tiques car depuis mon plus jeune âge j’aime et fréquente assidûment la forêt. Donc, bien sûr, « les poux de bois », comme on dit dans les Vosges, on sait ce que c’est, surtout sur les chiens et les animaux. Mais je ne savais pas qu’elles transmettaient une voire plusieurs redoutables maladies. Je vais donc voir mon médecin d’abord. Je lui parle de Lyme et il consent à me prescrire un test Elisa dont les résultats reviennent positifs. Ouf ! Enfin je sais de quelle maladie je suis atteint et quelque part ça me rassure. Mais pas longtemps parce qu’il me casse immédiatement en me disant :
« Oui, positif mais vous êtes guéri, c’est juste la preuve que vous avez été atteint et que votre organisme a repoussé la bactérie. Le test positif est une cicatrice sérologique. »
J’argumente en lui reparlant de mes symptômes : des douleurs nombreuses, une fatigue incroyable et des malaises récurrents. Des maux de tête, des coups de chaud et de fièvre, des problèmes de vue et d’audition, des trous de mémoire, des malaises vagaux sans raison, des douleurs inter – costales qui m’empêchent de bouger des nuits complètes qui me font croire que je fais un infarctus avec toute l’angoisse qui va avec. Et ces coups de poignard que je ressens dans tout mon corps. Et j’en passe, vous pouvez me croire. L’Arthrose est sa réponse. « C’est la souffrance qui vous fatigue. »
J’en ai marre de cette maladie qui me fait souffrir et me freine dans mes activités. Il change de médicaments, renforce les doses et m’envoie à l’hôpital de Brabois à Nancy auprès d’un spécialiste des maladies infectieuses qui me dit d’emblée que c’est peut-être Lyme et qu’il ne voit pas pourquoi mon médecin n’a pas prescrit d’antibiotiques. Il me recommande d’essayer une marche forcée tous les jours afin d’augmenter mon apport en oxygène. Cela devrait m’aider. Mais le plus incroyable c’est que lui non plus ne me prescrit pas d’antibiotiques ! Je suis désappointé et retourne chez mon médecin généraliste. Je ne vois pas comment je vais m’améliorer avec une pareille consultation. Cette fois mes nerfs craquent et je me fâche avec mon médecin. Mon médecin généraliste me dit de me présenter à l’hôpital d’Epinal pour y faire des examens.
Hôpital d’Epinal, le diagnostic tombe : fibromyalgie !
La chef de service me reçoit et d’emblée je lui dis que je pense être atteint de la maladie de Lyme. Quelle erreur de ma part d’arriver avec mon diagnostic !
Je vois tout de suite qu’elle n’apprécie pas… Je reste hospitalisé 9 jours au total pour des examens, radios, scanners, et compagnie. On m’envoie à nouveau à l’hôpital de Nancy Brabois en médecine nucléaire pour un pet scan. Un bilan total. Ils veulent à tout prix que je sois atteint d’un cancer. Mais ce n’est pas cela, on m’annonce une fibromyalgie et on me précise qu’il n y a pas de traitement. Tout ça pour ça ? Retour à la case départ avec mes douleurs insupportables et ma fatigue insoutenable ! J’en ai marre.
Je revois mon médecin référent qui me dit : « ah ! Ah ! Fibromyalgie ? C’est une maladie parking dans laquelle on classe les maladies que l’on ne parvient pas à diagnostiquer. »
Alors là je suis vraiment en pétard, j’exige une prescription d’antibiotiques. Il finit par m’accorder 15 piqûres. 8 à 10 jours après la dernière piqûre je me sens revivre : j’ai retrouvé ma jeunesse. Un soulagement énorme s’empare de moi avec en plus la certitude d’avoir eu raison. Je suis par contre sidéré de constater la certitude arrogante qu’affichent certains médecins, certains de détenir la vérité tout en laissant une personne qui souffre en plan. 5 à 6 mois passent les douleurs reviennent, la fatigue, les poussées de fièvre ainsi que des maux de tête réapparaissent progressivement. De plus aggravant la fatigue, le syndrome des jambes sans repos m’empêche de dormir et me reposer. Je retourne voir mon médecin référent et lui demande de nouveau des antibiotiques. « Pas question me répond-il, je n’en ai pas le droit. » Je suis stupéfait ! Il me refait faire un test Elisa qui à nouveau est positif. Réponse du médecin : « ça ne veut rien dire ! »
La consultation auprès d’un Professeur à l’hôpital de Strasbourg.
Mon généraliste m’envoie consulter auprès d’un Professeur à l’hôpital de Strasbourg, un spécialiste national de la maladie de Lyme me dit-il. Je rencontre un médecin sympa, humain qui ne doute pas que je suis atteint de Lyme, qui me questionne, m’ausculte, me fait faire une prise de sang et me renvoie vers mon médecin. Résultats du test Elisa : positif ! Donc prescription d’antibiotiques en comprimés. Une vingtaine de jours après, les effets positifs sur ma santé se font sentir. Hélas 2 mois plus tard les mêmes symptômes réapparaissent avec en plus des acouphènes qui jouent dans ma tête. J’en ai marre, je déprime un peu. C’est bien normal ! Consultation chez mon médecin qui me dit : « c’est dans votre tête. » Alors là, je m’énerve et lui répond : « c’est ça, dites que je suis cinglé, faites-moi interner pendant que vous y êtes. » Il me renvoie voir le Professeur à Strasbourg qui m’interroge m’ausculte et fait faire une prise de sang. Prescription d’antibiotiques en comprimés. Cette fois c’est le test Western blot qui revient positif, lui aussi.
Mon médecin lui n’y croit toujours pas.
Cette fois, par contre les effets positifs des antibiotiques sont inexistants, je suis encore plus fatigué et les douleurs me laminent en permanence. Je retourne à Strasbourg où le Professeur me semble différent, préoccupé. Il m’ausculte et me dit que Lyme chronique ça n’existe pas mais ne me donne pas d’autres explications. Je suis étonné alors que son discours avait toujours été différent. Au début de nos consultations c’est pourtant bien lui qui m’expliquait que la bactérie se cachait, rentrant dans les cellules pour s’y enkyster et pour en ressortir au moment opportun. C’est à dire quand l’organisme était très fatigué. Il continue à me questionner et à m’ausculte et au moment précis où je lui dis que je suis très fatigué, il me répond ne se souvenant certainement plus ce qu’il m’avait dit au début de la même consultation :
« tous les malades atteint de Lyme chronique sont fatigués. »
Je suis paumé. Je n’y comprends plus rien. Il vient de me décevoir lui aussi. J’apprendrai vite qu’il faisait subitement partie de tous les infectiologues qui nient l’existence de la persistance des maladies à tiques au détriment des malades qui eux souffrent terriblement. C’était en 2017. Depuis j’ai intégré le groupe Facebook de l’association du Collectif Lyme TEAM qui informe le grand public, les médias, les médecins, les politiques… J’ai obtenu des informations fiables et me suis entretenu avec les représentants de cette association qui eux aussi décrivent les mêmes problèmes après morsure de tique. J’ai également assisté à une conférence du Professeur PERRONNE, ce qui m’a conforté dans mon diagnostic et m’a beaucoup appris sur cette maladie sournoise qui ruine la vie de milliers de malades qui n’ont pas beaucoup de solutions pour se soigner.
Actuellement je n’ai toujours pas de traitement à proprement parler.
On me donne des anti- douleurs, 450 mg de tramadol par jour. Un Léger anti dépresseur et souvent des séances de kiné. Je vis au jour le jour. J’essaye de rester actif bien que ça ne soit pas toujours facile, mes douleurs aux pieds, genoux, hanches, côtes, cervicales, poignets et lombaires m’obligent à réduire mes activités. J’ai appris à vivre avec ces douleurs et cette fatigue. Je suis passé dans l’acceptation de ma situation mais personne ne me soigne.
Mais je pense souvent à ceux qui vivent la même chose et ne trouvent pas le soutien qu’ils espèrent auprès du monde médical dont certains de ses membres ont perdu beaucoup mon respect pour la façon dont ils reçoivent les malades en grande souffrance et qui ne cherchent pas quand ils ne savent pas. Je pense à tous mes amis forestiers et à tous ces hommes et ces femmes des bois qui sont piqués par des tiques jour après jour parce qu’ils sont en 1ère ligne. Je pense à tous ceux d’entre eux qui comme moi sont malades et dont les vies basculent sans que ne soit déclenché de recherche sur les moyens de les soigner.
Merci pour ce témoignage très fort. Daniel est le représentant dans les Vosges du Collectif LYME TEAM. Et voici leur page Facebook.
Si vous aussi vous souhaitez témoigner de vos maux, qu’il s’agisse de la maladie de Lyme, de la fibromyalgie ou tout autre maladie chronique, contactez moi !
Portez vous bien,
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
