Interview de Myriam – Maladie de Lyme
Aujourd’hui je vais vous présenter Myriam et son parcours. Un parcours caractérisé par une errance médicale particulièrement longue avant de trouver le fin mot de l’histoire. Mais c’est souvent au diagnostic que l’histoire commence et non le contraire. Je vous laisse découvrir l’histoire de Myriam dans le témoignage émouvant qu’elle nous adresse.
Pourrais-tu te présenter brièvement aux lecteurs?
Bonjour, je m’appelle Myriam, mon corps a 90 ans, je pense avoir 33 ans, ma carte d’identité me dit 51 ans et parfois j’ai des réactions adolescentes.
Je vis en couple avec Luc, nous avons 2 filles (16 et 21 ans).
J’ai des qualités et des défauts comme tout un chacun : empathique, éponge émotionnelle, sens aigu de la justice, droiture, impatiente, proche de la nature… Mais comme Lyme and Co provoquent ou accentuent ces traits de caractère alors je ne sais plus vraiment qui je suis. Je pense être une fille bien.
Quel a été ton parcours en tant que malade ?
Après 40 ans d’errance médicale où j’ai pensé que le fait d’être malade était de ma faute, où j’ai cru que la vie n’était que souffrance, où j’étais dans l’impossibilité de distinguer les symptômes de mon quotidien, maintenant, à 51 ans, j’ai envie de vivre.
Je suis une enfant de la nature, j’adorais courir dans les champs, me promener en forêt. J’accompagnais mon père dans ses activités : pêche, champignons et randonnées. Équitation, chats et chiens. Bref, à de multiples occasions, j’ai pu me faire piquer par des tiques. Que dire de cette période ? A cette époque (les années 80), on écoutait moins les enfants. Et puis, je cachais beaucoup, j’ai vite compris qu’il ne fallait pas trop parler de ses soucis car les conséquences pouvaient être terribles. J’étais juste une petite fille qui cherchait où elle avait mal.
Quand, à l’adolescence, le médecin de famille qui m’a fait naître (à l’époque c’était possible) me diagnostique une gastrite suivie d’un côlon irritable, ces 2 pathologies ayant une origine psychologique, eh ben, on fait confiance. Je vis enfermée sans profiter de la vie. Au collège, puis au lycée, je fais suivre une trousse remplie de médocs.
Pendant des années, j’ai cru que j’étais responsable de mon état. Pour comprendre, j’ai entamé et achevé des études de psychologie. J’ai compris qu’il n’y avait rien à comprendre.
En 1992 sont apparus des symptômes neurologiques : paresthésie de la moitié droite du corps (accompagnée du cortège de symptômes classiques). C’est toujours le même processus : les médecins trouvent mes symptômes inquiétants et veulent m’hospitaliser tout de suite. Mais les résultats d’examens étant peu probants, ils évoquent la psychiatrie et désirent que je quitte les lieux rapidement, toujours malade avec les mêmes symptômes inquiétants.
Dans les années 2000, on m’a mise dans la case sclérose en plaques atypique. J’avais confiance, pourquoi ? Car culturellement, on place le médecin sur un haut piédestal, avec sa blouse blanche remplie d’autorité lorsqu’il donne un diagnostic, on ne va pas contre.
En 2004, j’ai eu une attaque cérébrale de lyme si violente qu’elle m’a mise à terre et j’en subis encore les conséquences : brouillard cérébral intense, difficultés à la marche, à la parole et à l’expression orale, écriture illisible, vision difficile, absence d’équilibre, fatigue accablante, symptômes psychiatriques …. Les médecins parlent d’un syndrome cérébelleux dû à ma sclérose en plaques. Depuis 18 ans, je vis en compagnie de ces symptômes (et bien d’autres) sans un jour de répit. Mais je n’ai pas perdu espoir d’arriver à une rémission.
En 2015, je me suis rendue compte que ma SEP n’avait rien à voir avec la SEP des autres, et c’est ainsi que mon déni s’est estompé. Le diagnostic a été difficile à accepter après tant d’années de déni.
Comment as-tu fait pour te soigner ? Ou t’es-tu soignée ?
En 2015, j’ai commencé à douter du diagnostic de SEP. Mais sur internet la Maladie de lyme était encore mal décrite et je ne me suis pas reconnue.
En 2018 mes doutes étaient plus prononcés et je me suis reconnue dans les descriptions d’une maladie mieux développée. J’ai contacté une association de malades de lyme pour connaître le nom d’un médecin qui connaît les maladies vectorielles à tiques. Puis, j’ai suivi scrupuleusement ses ordonnances et ses recommandations.
Quelles ont été les réactions de ton entourage ?
Ma famille, c’est un soutien sans faille. Même s’ils sont loin, mes parents savent par quoi je suis passée. Ils ont été témoins mais aussi victimes de l’ignorance de la majorité des médecins.
Je tiens à remercier mon mari et mes filles de me supporter dans tous les sens du terme. Mes dérapages émotionnels, mon agressivité et mes sautes d’humeur ne sont pas faciles à gérer. Pour mes proches, l’annonce du bon diagnostic n’a pas changé la situation. Je suis toujours la même personne handicapée.
Heureusement, que je suis accompagnée par 2 handi’chiens Jersey et Caline qui me protègent en permanence et me permettent de sortir 2 fois par jour.
Comment te sens tu aujourd’hui ? T’estimes-tu guérie ou en rémission de la maladie de Lyme ?
Je voudrais m’excuser auprès des personnes qui vivent des choses difficiles, mais j’aimerais avoir des rechutes. Au moins, ça veut dire qu’à un moment donné j’aurais été bien.
J’ai mal au dos tous les jours, peut-on s’habituer à la douleur ? Le corps humain a une grande adaptabilité. Le vrai courage, c’est de vivre.
Après 2 ans de médicaments chimiques qui ont eu leur effet, je m’oriente, depuis quelques mois, vers les plantes. Car j’estime que lorsque notre corps est fortement infecté : pas seulement par lyme and Co mais aussi par des éléments environnementaux, il est préférable d’utiliser les plantes au long cours.
Ou en es-tu aujourd’hui dans ta vie ? Rencontres-tu des difficultés sociales, professionnelles… ?
J’attends, je ne sais pas quoi ? Mais j’attends. Peut-être que j’attends que quelque chose de bien se passe ?
Je ne peux pas fonctionner dans notre société rigide car mes comportements ne sont pas forcément adaptés. Les gens ont vite fait de te cataloguer comme une mauvaise personne plutôt que comme une personne malade. Alors mon univers social concerne Facebook. Beaucoup de satisfaction car je peux donner des conseils aux autres personnes malades.
Je ne peux pas travailler, j’ai essayé beaucoup de choses : bilan de compétences, formation de reconversion et travail en ESAT (à mi-temps) . Rien n’a fonctionné. De ce fait, mon mari subvient à mes besoins. Et je suis satisfaite de pouvoir m’acheter, de temps en temps, un traitement qui pourrait fonctionner.
Ce qui m’ennuie à l’heure actuelle, c’est la distanciation affective vis-à-vis de mes filles. J’ai du mal à m’impliquer dans leur vie. Même en famille, les relations sont difficiles.
Quels sont tes projets ?
Étant donné que mes actions sont anéanties en pensée, je n’ai pas de projet. Je suis en mode survie donc je vis au jour le jour.
Le tableau paraît noir, mais il faut savoir que je n’ai pas eu la chance d’avoir un traitement (en 40 ans). Donc, la bactérie liée à lyme a eu le temps de se développer. Tout dépend aussi des co-infections présentes. Il faut regarder aussi tous les produits environnementaux qui peuvent nous intoxiquer (métaux lourds, pesticides…). Sans compter que chacun a des réactions différentes face aux pathogènes.
Mais je pense qu’une rémission est possible, j’y travaille.
Que conseillerais-tu à un malade de Lyme avec ton vécu ? Comment veux tu aider les malades de Lyme ?
Je ne détiens pas la parole de l’ évangile. Chacun fait ce qu’il veut.
Il faut se faire confiance et garder l’esprit ouvert.
Il vaut mieux être vigilant avec le discours des médecins. Ce n’est pas forcément de leur faute, ils ne connaissent pas toutes les maladies (je dis ça, je dis rien),
Ce qui serait bien : suivre les ordonnances et les préconisations de son doc lyme, même si le traitement du voisin paraît mieux. Il sait ce qu’il fait, il suit un protocole en fonction de vous. Il faut rester avec lui quelques années (ou quand ça va mieux) le temps de bien comprendre les mécanismes de la maladie et de connaître les réactions de son corps.
Il faut garder une attitude positive, mais on ne peut pas être positif 24h/24 à 100%. On a le droit d’être abattu par moment.
Je peux donner quelques conseils sur Facebook, mais je m’aperçois qu’être dans une relation d’aide en étant soi-même très malade est une entreprise délicate.
De par ma formation initiale, je dispose de ressources pour supporter le pire que je souhaite faire partager à travers mes conseils.
Un mot pour la fin ?
J’ai tout de même perdu du temps. J’estime que toute vie est précieuse, nous n’en avons qu’une. C’est pourquoi, je ne vois pas pourquoi j’admettrais des excuses. Il n’est pas question d’oublier.
Une fois cette mauvaise histoire terminée il ne faudra pas oublier ceux qui nous ont aidé et ceux qui nous ont ignoré ou pire.
Je suis bloquée dans une faille spatio-temporelle. Là j’attends le doc Who pour un sauvetage. Dans certains cas, l’histoire peut être réécrite…
Grégoire :
Myriam, merci à toi d’avoir pris le temps de répondre à mes questions et de partager ton histoire. J’espère sincèrement que tes symptômes vont régresser et que tu trouveras un traitement adapté.
A très bientôt pour d’autres invités et de nouveaux témoignages !
Portez vous bien,
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
