Témoignage de Valérie – Malade de Lyme
Il y a de cela 2 semaines quand je lançais un appel pour recevoir des témoignages je ne m’attendais pas à tant de retours. La semaine dernière j’ai reçu le témoignage de Valérie qui est également Co-présidente de l’association Le Collectif Lyme Team. Elle souhaite nous présenter son parcours et notamment les implications de la maladie dans le contexte de la vie de tous les jours. Des conséquences qui j’en suis sûr feront échos pour beaucoup d’entre nous. Voici son témoignage.
Le parcours de Valérie pour retrouver la santé
Mordue par une première tique à 18 ans, j’en ai 49 quand je rédige ce témoignage d’une longue descente aux enfers. J’habite dans l’Est. Mordue par une tique à 18 ans, j’en avais 49 en rédigeant ce témoignage dans lequel je raconte la longue descente aux enfers vécue par de nombreux malades. Au niveau personnel, professionnel, administratif… Une spirale infernale qui s’ajoute au parcours, hélas classique mais très éprouvant, de la “maladie invisible“.
En 2008 mon visage se paralyse et jusqu’en 2012 mon état de santé ne cesse de s’aggraver. Ma résistance et mon énergie diminuent, je ne suis plus la même. Qu’est-ce que j’ai ? La réponse arrive et je fais la connaissance de la Borréliose de Lyme et de ses co-infections. J’en ai alors 29 symptômes et mon médecin avoue humblement ne pas savoir traiter cette maladie. Des semaines d’antibiotiques ne changent rien au tableau.
Je découvre que je suis malade au mauvais moment, comme vous peut-être aussi ?
En effet, le monde médical est divisé au sujet de cette affection. Il m’apparait que les tiques sont les vecteurs d’infections graves et méconnues. On parle même de pandémie. La plupart des gens ayant été piqués tombent malades, même des années après. Ils continuent à développer des symptômes qui s’aggravent dans le temps, même après l’antibiothérapie courte recommandée par les autorités sanitaires. Le plus souvent dans l’indifférence générale.
Je croise des informations internationales et je constate que le dépistage n’est pas fiable. Cette maladie peut devenir chronique et vous faire vivre un enfer. Des millions de personnes à travers le monde appellent à l’aide les différents gouvernements devenus sourds. Que ressentiriez-vous si, très malade et désireux de vous soigner, on vous disait que vous n’étiez pas malade ? Que votre maladie n’existe pas, que vous l’inventez ou pire, que vous êtes fou ? Sommes-nous réellement des millions dans le monde entier à être fous en même temps ? Que l’on soit vedette du show business, issu du monde des affaires, de la politique, du monde médical ou anonyme comme vous et moi ?
Un dogme doit voler en éclats : mais combien de temps cela prendra-t-il encore ? Les années passent et cette maladie a de sévères répercussions sur ma vie à tous les niveaux.
Quelles sont-elles ?
Au niveau amical et familial : météo changeante
Une fois les choses annoncées, je constate que certains de mes proches me confondent avec la maladie, oubliant qui je suis ou qui j’étais avant d’être malade. D’autres s’en vont, la maladie leur fait peur, les effraye. Elle décourage ceux qui tentent de me comprendre. Un livre entier ne suffirait pas à décrire ce qui se joue dans les relations humaines à ce stade. Certains sont même violents.
On me dit que je ne veux pas guérir, que je veux attirer l’attention ou pire, que je suis la reine de la somatisation.
Je n’ai pourtant pas de couronne quand je pleure de douleur et de découragement. Je pense à Guy Corneau qui relate son parcours de guérison avec le cancer dans son livre « Revivre » (Éditions de l’homme). Selon ce célèbre psychanalyste, auteur et conférencier : « Nous sommes des êtres de relation et la qualité de la relation est essentielle dans les mécanismes de guérison. Relation avec soi-même et relation avec les autres, avec l’environnement. » Alors, oui, le tri se fait d’abord tout seul, car mon carnet d’adresses se vide et les visites s’espacent. Il se fait ensuite par mon propre courage : celui de renoncer aux relations qui me font du mal. Dans ce contexte, dame solitude s’invite au dîner. Faire avec quand on est malade est souvent compliqué, douloureux et anxiogène. Vous le savez, ou le vivez peut-être, avec une maladie chronique, cela dure. Je salue néanmoins ceux qui continuent à m’accompagner quoiqu’il arrive. Ceux qui savent voir au-delà de cette infection qui me fragilise. Une pensée ici pour ma mère qui, elle, se fie à ce qu’elle voit et entend. Son enfant souffre et elle est là. Merci à toi Maman.
Il est vrai que l’entourage peut avoir des difficultés à nous suivre, tant la Maladie de Lyme nous change. En effet, combien d’entre nous se sont-ils sentis mieux, puis moins bien, d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, ne sachant plus quoi dire à leurs proches et se sentant coupables de décliner toutes les invitations souvent au dernier moment ?
En effet, paralysies, douleurs articulaires aux épaules, à la nuque, aux coudes, aux genoux, aux doigts des pieds et des mains, douleurs musculaires et crampes partout, y compris à la langue, des douleurs thoraciques, le cœur qui s’emballe, la respiration qui se désorganise, la vue qui se brouille, des acouphènes, des picotements et des brûlures n’importe où, à n’importe quel moment, des difficultés pour parler, articuler, des troubles souvent importants de la mémoire. On se sait plus ce que l’on pensait ou ce que l’on voulait dire, on utilise un mot pour un autre, on fait des fautes d’orthographe. On a peur de faire un A.V.C tant on a mal à la tête, certains en font. On se sent perdu dans l’espace, on a des vertiges, des hémorragies, une fatigue terrible qui nous tombe dessus d’un jour, d’une heure à l’autre, des troubles de l’humeur, des crises d’angoisse et de dépression, des douleurs atroces au ventre, des difficultés à manger devenant intolérant à presque tout, des insomnies sévères, des évanouissements…. Et j’en oublie c’est certain ! Combien d’entre nous sont-ils si mal qu’ils sont terrifiés à l’idée de mourir ?
Au niveau professionnel : on oublie vite
J’ai discuté avec d’autres malades dans le monde entier. Certains travaillent encore, d’autres veulent retourner travailler. Nos relations professionnelles vont dépendre de l’atteinte physique qui est la nôtre, car selon le stade de la maladie dans lequel nous nous situons, nos malaises et nos absences au travail varient. Ce qui déconcerte l’entourage… Voilà par contre ce que nous avons mis en commun. Nous nous sentons tous coupables d’être malades ou moins opérationnels. Certains jours sortir de chez nous est un calvaire Nous sommes les seuls à savoir intérieurement ce que cela nous coûte de faire bonne figure alors que nous pensons nous effondrer au travail. Bien entendu, on oublie vite quel(le) professionnel(le) nous sommes en réalité. Ceci engendre chez nous une lutte intérieure qui nous mine. Nous aimerions être en bonne santé. Or, avec la maladie, notre corps mène une danse dont le rythme imprévisible est imposé par notre affection.
À ce stade, l’injustice finit par s’inviter au dîner. L’entourage professionnel nous juge moins productif quand ce n’est pas tire-au-flanc, imposteur ou profiteur. Les uns profitent de notre état pour régler leur compte profitant que nous n’avons plus assez d’énergie pour nous défendre. D’autres collègues s’avancent sur l’échiquier sans vergogne. Souvent sans éthique, et sans respect du droit du travail. Certains malades sont mis au placard, d’autres licenciés ou poussés à partir. Nous pouvons aussi constater qu’une croyance s’est développée dans la société selon laquelle c’est nous-même qui nous mettons en arrêt de maladie. Un peu comme si les médecins qui attestent de notre état de santé étaient des collaborateurs à notre disposition.
Du coup, on conteste la véracité de nos arrêts pour maladie. Notre entourage professionnel, surtout s’il est en bonne santé, se détourne de nous car notre maladie ne se voit pas toujours.
Pas de plâtre, de bandage ou de signes extérieurs de blessures graves. Quoique ! On va même jusqu’à vous dire « Comme c’est étrange, moi aussi j’ai été mordu par des tiques et je n’ai rien ».
La bonne santé apparente ne préserve pas ces personnes de la méchanceté et de la bêtise. Nous constatons qu’il y a peu de bienveillance dans le système envers les personnes malades. Non seulement ce n’est pas bon pour guérir mais c’est aussi inconvenant et irrespectueux.
Que faire ? Chercher de l’aide auprès du médecin du travail ? Dialoguer en bon professionnel avec notre hiérarchie ? Tenter de sauver les apparences ? Nous battre pour conserver notre statut et la confiance ? Quelle perte d’énergie, quelle peur aussi, car notre métier, c’est notre gagne-pain et souvent aussi une passion.
Au niveau administratif et social, c’est l’insécurité sociale
Tout ceci a de sévères répercussions que nous sommes nombreux à affronter seuls, comme moi. En effet, quand notre arrêt de maladie se prolonge sans que notre état de santé ne s’améliore, passé un certain délai, notre salaire va diminuer de moitié. L’insécurité fait alors son entrée. Notre médecin traitant demandera la mise en congé de longue maladie ou de longue durée. Nous devons rencontrer des experts qui eux travaillent pour la Sécurité Sociale et n’ont aucun recul sur notre situation.
Ici l’administration impose son rythme. Il faut avoir telle ou telle maladie pour être pris au sérieux. Ces maladies sont consignées dans des documents administratifs imposés à tous. Autant vous dire que la Borréliose de Lyme n’en fait pas partie, surtout en phase chronique.
Dans la plupart des témoignages qui me sont parvenus, je constate que les experts ne traitent pas les malades en tant que tels mais comme des accusés qu’ils vont juger. Pourtant ces experts sont censés être avant tout des médecins et non des magistrats. Les médecins et les spécialistes qui nous soignent ne sont pris guère plus au sérieux si l’on considère le peu de cas qui est fait de leurs diagnostics, attestations et expertises. Néanmoins, si certains experts restent polis et courtois, nombreux sont ceux qui nous méprisent ou nous maltraitent.
Une malade m’a raconté qu’un expert voulait la forcer à se lever et à marcher : elle est paralysée en fauteuil électrique. Savourez le grotesque de la situation !
En ce qui me concerne, j’en ai vu deux, le premier avait bien étudié mon dossier et regardé mes examens médicaux. Il a reconnu que dans mon état, je ne pouvais reprendre mon travail dans l’immédiat.
De chez le second je suis sortie en état de choc et traumatisée. Pendant tout l’entretien j’ai fait l’objet d’une violence verbale épouvantable. J’ai été humiliée, suspectée et écrasée par un individu qui a outrepassé toutes les règles de son code de déontologie. Il m’a fallu des semaines pour m’en remettre tant cela m’avait rendue encore plus malade. Encore aujourd’hui quand j’y repense ce qui me vient ce sont des images de tortures mentales et d’interrogatoire musclé dans des films de guerre. Le pire, c’est que de ces “ entretiens “ dépendent notre statut administratif et social et nos ressources pour vivre et nous soigner. Des malades témoignent qu’on leur refuse le statut de longue maladie ou de maladie de longue durée et qu’ils se retrouvent dans des situations de précarité extrême. Avec en prime un état de santé qui ne s’est pas amélioré. Mon compte en banque à moi est vide et mes nuits angoissantes. Pour ma part, on me refuse tout et on me dit de retourner travailler et que je pourrai perdre mon poste. Je suis terrifiée, je veux guérir et préserver ma carrière. Je suis victime et ne veux pas finir dans la rue. Je suis très malade et en plus on me plonge dans un stress de tous les instants en me disant qu’il faut faire des démarches, remplir des dossiers, passer des coups de fil. Je travaille depuis l’âge de 20 ans et subviens seule à mes besoins.
Que faire ? Je veux guérir mais on ne m’en laisse pas le temps. L’état providence ne serait-il providentiel à présent que pour lui-même ?
Au niveau du quotidien, un dictionnaire médical
Il est fait de RDV médicaux et administratifs. Me lever, M’habiller pour y aller, seule ou accompagnée quand trop souffrante. Toute une organisation est nécessaire quand souvent, me brosser les dents est une épreuve. Me faire à manger ? Dans mon état, la question est : « Y’a-t-il quelque chose dans le réfrigérateur ? ». « Cuisiner ? » Si la réponse est « non ». Pas de repas. Les résultats d’examens, l’attente angoissée, d’autres R.D.V, d’autres blouses blanches qui souvent se contredisent, chacune y allant de sa culture. Je suis allongée sur le canapé la plupart du temps, le téléphone à portée de main pour les appels d’urgence. Quelques fois, je n’ai plus la force de répondre s’il se met à sonner. Et pour dire quoi ? « Au Secours ?».
Malade depuis des mois, livrée à moi-même, devant ma fenêtre, je vois les gens changer de tenues au rythme des saisons qui passent.
Moi, je suis souvent en pyjama et j’en pleure. Mon maquillage reste rangé, oui, il faudrait en plus du reste se démaquiller le soir ? Alors que j’avale des gouttes, des pilules, des potions ? Rien que cela c’est tout un agenda ! Un tableau me le rappelle sur la table de ma cuisine. Quand mon visage était paralysé, j’avais peur. Sourire la bouche de travers, humidifier un oeil qui ne pouvait se fermer. Maintenant, c’est mal au ventre incessant et quotidien et on ne trouve rien. Des douleurs migrantes tous les jours et le moral en berne. Attraper un bol haut perché pour une tisane ? Pas sure d’y arriver.
Je fais des recherches sur cette maladie et milite pour qu’on alerte la population. Sur le net, derrière une photo de moi qui sourit, quand je m’en sens capable je rejoins ces millions de personnes dont la vie est en suspens et qui veulent guérir. Je prie souvent et quand la nuit tombe, je réalise que je n’ai vu personne de la journée. Je marche, je courre, je travaille, je danse, je suis entourée, je mange de tout, je ne souffre jamais. Oui, mais ça c’est dans mes rêves !
Si je souris, on me croit guérie. Passer l’aspirateur ? Faire une machine ? Oui si moins fatiguée, mais étendre le linge dans 40 minutes, pas sûr ! Payer les factures ? Faire des courriers ? Tout est en retard ? C’est vrai qu’étant malade, nous pensons au réveil, à ce que nous devons faire dans la journée et nous n’arrivons plus à nous organiser. Pourquoi ? Parce que nous souffrons et que les heures s’étirent pour réussir à accomplir telle ou telle tâche. Je dépéris à la maison depuis des mois et pas de mieux. Parfois je sors une heure ou deux, des heures à m’en remettre. Pas bien dormi ? Des jours à récupérer Je me concentre : « garder l’espoir », « ça va s’arranger », « méditer ». Mais il faut lutter contre les idées noires et la peur. Je veux croire que quelqu’un va venir me sortir de là. Vous aussi ?
Conclusion
Oui, nous les malades avons besoin d’espérer. La confiance est la première vertu dont nous avons besoin. Or la plupart des personnels de santé que nous rencontrons ont des préjugés et ne se tiennent pas au courant de TOUTE la littérature scientifique. En anglais « préjugé » se dit « préjudice ». Aussi, j’affirme que nous sommes victimes de dangereux préjudices qui altèrent notre état de santé.
Dans les années 70 le Dr Jeanine Fontaine écrivait :
« Le corps médical affiche pourtant sa bonne foi sans prendre conscience qu’il est lui-même victime d’un système qui le noie dans l’erreur. La priorité est à la spéculation intellectuelle, ce qui empêche l’écoute profonde du malade pour le soulager, le guérir sans lui faire courir de risques inutiles. » L’arrogance française qui consiste à penser que si personne ne trouve une solution chez soi, personne ne la trouvera ailleurs semble prévaloir. »
Je partage totalement ce point de vue. Heureusement des voix s’élèvent et des médecins font tout pour aider les malades au prix de gros risques pour leur propre situation. Pourquoi ? Parce qu’ils n’ont pas oublié qui est au centre du système de santé. C’est-à-dire, le malade. Parce qu’ils n’ont pas oublié que l’écoute, l’observation et l’analyse de ce que vit le malade est probablement la seule matière première qui consiste à prendre le chemin vers l’amélioration. A ce stade, de véritables relations d’échange se créent entre médecins et patients. Relations de partage des cultures et des savoirs dans le cadre d’une communication saine et non violente créatrice de synergie.
« Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses. Que je sois couvert d’opprobre et méprisé si j’y manque. » Dit le Serment D’Hippocrate.
Combien de soignants à l’heure actuelle mériteraient d’être couvert d’opprobre à propos de leur façon de travailler ? Beaucoup semble t – il ! Des examens, de la technologie, des médicaments si quelque chose est trouvé et si pas d’amélioration, c’est le malade qui est mauvais pas le soignant qui jamais ne se pose la question simple : « Pourquoi ? »
Pour ma part, je crois en ces médecins qui savent encore faire preuve de modestie et qui osent remettre en question leurs apprentissages sans s’y accrocher comme à des boucliers dogmatiques. Des femmes et des hommes tels que le Pr Christian PERRONNE, et ils sont nombreux, qui eux méritent qu’on les encourage car ils veulent sauver leurs malades et les guérir. Pour cela, ils acceptent les jugements de leurs collègues aveugles et cherchent sans s’arrêter. Enfin, pour terminer, je vous souhaite à tous de ne pas croiser de tique. Sachez aussi que la maladie de Lyme peut se réveiller des années après une morsure sans le moindre signe avant-coureur. Ce fut mon cas j’avais 18 ans quand j’ai été piquée, 49 quand j’ai vécu ce calvaire que je décris ici. Pensez-y et renseignez-vous auprès de sources fiables. Restez vigilants et critiques. Invitez inlassablement les médecins et les soignants à dépasser leurs préjugés et à utiliser leur intelligence et leur empathie. N’oubliez pas non plus, si vous êtes concernés que la preuve vivante de la chronicité de la maladie de Lyme : c’est vous ! Oui, vous et rien d’autre.
A la fin de cette lecture peut-être réviserez-vous aussi votre opinion sur tous ceux qui souffrent autour de vous et peu importe de quoi. Ce sera déjà très bien.
(*lire le premier chapitre du livre de Sophie Benarrosh et préfacé par Christian PERRONNE : “À la recherche de ma santé perdue – Maladie de Lyme, ravages des métaux : je dénonce le déni français“)
Cet article a été écrit en 2015 par Valérie CB une des présidentes du Collectif LYME TEAM pour témoigner de ce que vivent des milliers de personnes piquées par des tiques à travers le monde. Depuis 2017, l’état de Valérie s’est amélioré grâce au Pr Christian PERRONNE chef du service des maladies infectieuses de l’hôpital de Garches (France). Elle retravaille mais avec les nombreux soucis et les nombreuses souffrances d’une maladie chronique qui elle est toujours bien là. Le quotidien est fait de rechutes, de fatigue parfois terrible et de douleurs qui vont et qui viennent.
Voilà pour l’intervention de Valérie que je remercie sincèrement pour ce partage et nos derniers échanges.
Ce témoignage met à la lumière du jour l’état actuel du conflit dogmatique qui oppose la situation des malades à l’égo du corps médical. Dans ce contexte incertain Valérie et bon nombre d’entre nous ne pouvons pas nous soigner, ni guérir, et encore moins redevenir les personnes que l’on a été avant de tomber malade… Parce que concrètement nous nous battons contre des maux invisibles…
Comme j’ai pu le dire dans l’introduction, Valérie est Co présidente de l’association Le Collectif Lyme Team que vous retrouverez sur leur page Facebook.
Portez vous bien,
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
