Vivre avec une maladie chronique – (Maladie de Lyme, Fibromyalgie, SEP…)

Vivre avec une maladie chronique, voilà le défi à relever. Une vie « normale » est remplie de hauts et de bas, c’est également le cas de la vie avec une maladie chronique. Dans les deux cas, il faut savoir se préserver et préserver les siens. Pour la plupart d’entre nous ce n’est pas un comportement inné. Souvent on aime souffrir par choix, culpabilité, peur… Quelle que soit la raison, il faut apprendre à changer cet état de fait. Quand vous êtes malade, le champ des possibles s’amincit « légèrement » et la marge de manœuvre n’est plus la même. La flexibilité dont vous faisiez preuve hier ne pourra pas perdurer car vos limites ne sont plus les mêmes. La maladie a cette particularité de transformer tout votre microcosme en une fraction de seconde. En poker on pourrait dire qu’on vient de vous donner une nouvelle main et elle est loin d’être aussi bonne que la précédente. Mais un joueur aguerri sait que le joueur est tout aussi important que ses cartes, voir beaucoup plus. Le joueur c’est vous, votre quotidien a changé, les gens autour de vous ont changé, votre situation a changé, bref tout est différent parce que vous êtes différent.

 

Selon mon expérience (qui n’engage donc que moi), voilà ce que vous malade chronique devriez à minima essayer de faire :

Exprimez vous

1 – Exprimez-vous, faites sortir vos émotions ! Quand tout vous oppresse de l’intérieur, quand tous les éléments se lient contre vous n’en rajoutez pas en introvertissant. Laissez ces émotions venir, acceptez-les mais ne les gardez pas en vous. Laissez-les partir comme elles sont venues. Un exemple concret, quand vous vous dites « je ne m’en sortirai jamais ». Ce sont souvent des croyances sans lien avec la réalité. Nous ne sommes jamais à l’abri d’une bonne surprise !

Arrêtez de vous blâmer

2 – Ne vous excusez pas pour ce qui vous arrive, les choses arrivent. Ne les prenez pas personnellement, c’est la vie et dans la vie une chose est sûre c’est la mort. Il n’y a pas de bien ou de pas bien, il n’y a que votre interprétation et ce que vous en faites. Regardez Stephen Hawkins, les médecins lui donnaient quelques mois à vivre et il a vécu 76 ans ! Et vl’a sa vie, il est considéré comme l’un des plus grands esprits de tous les temps… Faites de votre condition une victoire. Et surtout ne passez pas votre temps à culpabiliser et à vous rabaisser. Les autres le feront très bien à votre place. On ne vous demande pas de devenir un scientifique de génie, mais plutôt de vous respecter et de vous aimer en dépit de ce qui vous arrive.

 

 

Pensez un peu à vous

3 – Ne vous laissez pas faire, malade ou pas vous êtes un être humain avec des sentiments des émotions. Ne laissez personne abuser de votre position de faiblesse. Personne n’en a le droit qu’il soit de la famille, ami, médecin, ou même ethnobotaniste ! Les gens ne peuvent pas se glisser dans votre corps et ressentir vos douleurs, qu’elles soient physiques ou mentales. Et s’ils le pouvaient, leur réaction ne serait pas la vôtre. Finalement ce qui compte c’est votre ressenti pas le leur. Vous êtes malade pensez à vous en priorité, pas au copain qui vous fait passer pour le chieur qui ne mange pas comme les autres à sa soirée. Alors qu’il ne se rend pas compte que c’est déjà un miracle que vous y soyez… C’est de votre dignité qu’il s’agit, ne croyez personne qui prétend savoir ce que vous vivez, surtout si cette personne vous assure que « c’est dans la tête » ou que vous exagérez.

Faites le ménage

4 – Faites le tri des relations qui vous encombrent l’esprit et ne vous permettent pas de guérir/avancer. L’avantage c’est que généralement dès que vous êtes malade le tri se fait en mode automatique et souvent à une vitesse vertigineuse. Laissez les choses se faire, ne forcez rien en vous ni chez les autres. Nous sommes la somme des personnes que l’on voit le plus souvent. Choisissez en connaissance de cause. Laissez le superficiel derrière vous, vous n’en n’avez plus besoin.  Les meilleurs seront là pour vous. Les autres n’étaient que des passagers temporaires dans le train de votre vie (cf. Jean d’Ormesson). Ne leur donnez pas plus d’importance qu’ils ne vous en donnent. Appréciez ce que l’on vous donne et ne vous appesantissez pas sur ceux qui vous oublient. Sachez accepter que certains seront là à un moment mais pas forcément à un autre. Vous savez compter ? Commencez par compter sur vous-même.

 

Un peu d’optimisme pardi

5 – Gardez espoir dans le futur, dans la vie, car après tout que vous guérissiez ou pas autant essayer d’avoir l’esprit tranquille et positif. Ce sera toujours une charge en moins dans votre sac a dos déjà bien rempli. Personnellement, je crois en la guérison alors je ne vois pourquoi cela ne marcherait pas ! Ne dit-on pas que l’espoir meurt en dernier ?!

 

Vivez le moment présent

6 – Profitez, là, maintenant, tout de suite, n’attendez pas demain. J’avais lu une citation qui disait « même les plus mauvaises journées ne durent que 24 h ». En fait, quand on est atteint de maladie chronique ça fonctionne comment dire, en fait ça ne fonctionne pas. En revanche, comme j’aime à dire il y a des jours ou l’on souffre moins. Et bien profitez de ces jours-là autant qu’il vous est possible. J’ai été très très malade, mais dès que j’avais ne serait-ce qu’une minute de léger mieux je fonçais pour jouer avec ma petite fille, qui malgré son jeune âge prenait cet instant comme un cadeau des cieux. Redevenez un enfant, les enfants vivent dans le présent.

Ecoutez votre corps

7 – Ne vous fixez pas de deadline, ça ne fonctionne pas comme ça la santé. Ce n’est pas une angine que vous avez. Une maladie chronique par définition c’est chronique ! Donc forcément c’est là ou mieux « ça s’en va et/mais ça revient ». Préparez-vous à un marathon et pas à un sprint, si vous en faites trop d’un coup vous vous mettez en péril psychologiquement et souvent physiquement. Acceptez votre situation, écoutez votre corps et préparez les choses pour le long terme en toute tranquillité. Fixez vous des objectifs atteignables à court, moyen et long terme en étant honnête avec vous-même, et n’hésitez pas à les reconsidérer avec bienveillance si certaines choses ne se passent pas comme prévu.

Love is the answer (l’amour est la réponse)

8 – Il y a des gens qui vous aiment, alors soyez également une personne qui aime et soyez bienveillant. N’oubliez pas, le con qui vous coupe la route en voiture au feu rouge sera peut-être le gars qui vous sauverait la vie en d’autres circonstances. Ne soyez donc pas trop dur ni avec vous ni avec les autres. Qui peut mieux comprendre cette phrase qu’un malade chronique ? Je compte sur vous.

Accrocher vous à toutes les branches que vous voyez

9 – Trouvez des raisons de vous accrocher, le monde à besoin de vous. Non vous n’êtes pas un numéro comme on pourrait vous faire croire. Vous êtes Vous et personne d’autre ne peut être Vous. N’est-ce pas exceptionnel ? Vous avez encore des choses à faire sur cette terre. Des gens à aimer, des choses à inventer, une main à tendre, une idée à germer, peut-être un café à déguster ? A une époque je n’arrivais pas à émerger du lit le matin tellement mes douleurs me faisaient souffrir. La seule chose qui me donna la force et l’envie de sortir du lit, c’était l’odeur de mon café en grain. Comme quoi des petites choses peuvent faire l’affaire. C’est aussi comme ça que j’ai créé SociaLyme ! Et aujourd’hui il y a des milliers de lecteurs, dont vous ! Vous êtes mon moto le matin quand je pense à ce que je vais écrire 😉

 

 

Laissez le Zombie derrière vous

10 – Emerveillez-vous de ce qui vous entoure. Prenez des vacances de votre maladie, il y a tant de beauté dans la vie. Ouvrez les yeux, ne soyez plus ce Zombie qui reste scotché au téléphone, à son casque, à sa télé, à son pc (ça c’est pour moi). N’acceptez pas que l’on vous serve tout sur un plateau, suivez votre intuition, vos envies, laissez libre court à vos désirs. Avez-vous déjà regardé l’eau couler dans votre lavabo ? Ecouté les oiseaux chanter ? Senti l’odeur de votre moulin à moudre le café ? Regardé les nuages vagabonder dans le ciel ? Ouvrez vos chakras, et laissez-vous emporter par vos sens. Petit conseil, il y a des endroits plus propices que d’autres. Par exemple la ligne 13 ou le RER aux heures de pointe c’est probablement le meilleur moment pour un malaise mais pas pour s’éveiller.

 

 « Voir le monde dans un grain de sable
Et le paradis dans une fleur sauvage
Tenir l’infini dans le creux de sa main
Et l’éternité dans une heure. »

William BLAKE

 

Et pour finir un message de ma femme (sans qui rien n’aurait été possible) :

« La vie vous met à l’épreuve mais vous pouvez faire de cette épreuve un tremplin vers une transformation profonde, une mutation de votre être. Vous avez un prétexte plus que valable pour vous débarrasser de tout ce qui vous encombre dans la vie, de tous ces boulets qui agrippent leurs craintes à vos pieds, et à vous éloigner de cette société qui considère les malades comme des parasites affabulateurs. Construisez-un nouveau monde, le vôtre. Concentrez-vous sur des plaisirs minuscules qui pourront, les jours de tempête, vous servir de point d’ancrage pour ne pas perdre complètement pied. Ça peut être un bon café, une musique qui vous bouleverse, le ronronnement de votre chat… Bref, vous saurez mieux que moi ce qui vous conviendra le mieux !  Aujourd’hui peut être le premier jour du reste de votre vie. »

Aurore

2 Commentaires
  1. magali 1 jour Il y a

    Merci beaucoup pour tous ces mots réconfortants, pour tout cet amour partagé, pour avoir crée socialyme,on se sent moins seul. Merci d’exister!

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