Maladie de Lyme Diagnostic
Le diagnostic de Lyme est un sujet extrêmement sensible et vital pour le traitement de la maladie de Lyme. En France, c’est là que commence le calvaire des malades et malheureusement c’est souvent là qu’il finit également. A savoir : dans une impasse. Comme dirait l’autre, pas de bras pas de chocolat ! Ici c’est exactement la même rengaine sauf que ça sonnerait plutôt : pas de diagnostic, pas de soins ! Ce qui en soi signifie : pas de prise en charge et donc errance médicale. Force est de constater que c’est exactement le point de départ de notre problématique. ET même si vous parvenez à vous faire diagnostiquer en dehors de France, les médecins français trouveront toujours le moyen de vous dire que ces tests ne sont pas reconnus en France. Donc ne vous soigneront pas. Pire encore, si vous vous faites diagnostiquer positif à Lyme via un LTT dans un laboratoire français, ils trouveront là encore le moyen de vous dire que telle ou telle autre technique n’est également pas reconnue. Et ne vous soigneront pas non plus. Je l’ai vécu sur ma propre chair !
Pourtant l’intérêt de se faire tester et donc diagnostiquer n’en demeure pas moins un élément primordial dans notre quête. Je vais essayer de vous expliquer ma pensée à ce sujet.
Quel est l’intérêt de faire un test pour Lyme et co ?
Dans ce contexte, il paraît légitime de se poser la question de l’intérêt de faire une série de test sur Lyme et co-infections dans un labo spécialisé. N’est-ce pas ? C’est en tout cas la question que je me suis longtemps posé et encore plus face au prix de ces tests. A mon humble avis, et c’est surement la base, il faut se concentrer sur les symptômes cliniques qui devraient être le fil directeur du suivi et du protocole mis en place par votre thérapeute. Néanmoins, nous parlons de traitement dont la durée se compte en mois, voire souvent en années. Dans ce contexte, chacun à besoin de réponses pour ne pas devenir fou et connaître les tenants et les aboutissants de son état de santé. C’est tout à fait logique et dans l’ordre des choses. Il est bien plus simple à accepter de se soigner au long court quand on sait ce que l’on « combat ».
On en revient donc au début : le diagnostic. Ce diagnostic, vous ne le faites pas pour votre médecin traitant, qui vous a déjà abandonné depuis longtemps. Ni pour l’interne/professeur de je ne sais quel hôpital qui en vous voit un doux malade mental ou affabulateur qui cherche un arrêt maladie. Non, ces tests vous les faites pour vous-même, pour en avoir le cœur net, pour orienter vos choix et trouver des pistes de soins qui seront probablement alternatifs et/ou peut être à l’étranger auprès de soignants plus au fait de la maladie de Lyme et ses ravages. En quelque sorte il s’agit là d’un phare dans la nuit qui pourrait vous éclairer et vous être d’une aide précieuse aussi bien dans son aspect psychologique que dans ses répercussions physiques.
A ce titre, les résultats peuvent parfois profondément surprendre. Imaginons que vous vous soignez pour une maladie que vous n’avez pas ? C’est ce qui m’est arrivé… Mon médecin m’a fait soigner (quasiment 2 ans) ma thyroïde à base de levothyrox alors que je n’avais pas de problème de Thyroïde… J’avais Lyme (et non piscine). Imaginez le choc, une fois les résultats reçus ?! Pour moi bien sûr, car pour mon généraliste ce test n’était pas valable (alors que réalisé en France à Barla). En même temps il n’allait pas me dire qu’il avait fait une erreur. Imaginez maintenant que ça vous arrive ? Allons même un peu plus loin, imaginez que vous vous soignez pour Lyme alors qu’en fait c’est plutôt la Babésia ou la Bartonella qui sont responsables de vos maux ? A ce rythme on peut se soigner longtemps n’est-ce pas ?!
Tout ça pour dire que ces tests sont importants pour poser les bases et faire le bilan des infections et les confronter aux symptômes pour proposer un traitement adéquat/personnalisé.
Quelles sont les méthodes de diagnostics de Lyme ?
Voici les tests les plus utilisés pour détecter la maladie de Lyme :
- ELISA (recherche d’anticorps)
- Western Blot (recherche de protéines spécifiques)
- LTT (test de transformation lymphocytaire)
- PCR (liquide synovial, LCR ou capillaires par exemple)
- Microscope à fond noir
- Les Phages
- La ponction lombaire (notamment dans le cadre de la méningo-radiculite)
- CD57 +
Il existe un test développé par Phelix et commercialisé par R.E.D. Laboratories en Belgique qui se concentre sur les Phages. Pour faire le plus simple possible, il s’agit d’un test direct, mettant en évidence le matériel génétique bactérien propre à l’organisme, contrairement donc aux tests indirects existants (ELISA, Western BLOT, LTT/ELISPOT) qui cherchent des anticorps dans le sang. Cette technique semble très précise et permet également de différencier les différents sous-types de bactéries (B. burgdorferi, B. miyamotoi, …). C’est probablement le meilleur choix pour une détection précoce avant même que les anticorps puissent se manifester dans l’organisme.
Faut-il se fier aux tests ?
La majorité des tests utilisés aujourd’hui ne sont pas fiables pour exclure une maladie de Lyme. Il y a beaucoup de faux négatifs, c’est à dire de résultats qui sont négatifs alors que le patient est contaminé. Ce pour plusieurs raisons, comme par exemple la sensibilité peu élevée de ces tests. Vous avez peut-être entendu parler de ces gens qui se testent chez des vétérinaires pour avoir des résultats plus véridique ?! C’est exactement où nous en sommes.
On peut également mettre en cause la souche de Borrélie recherchée. En effet, le test Elisa est « calibré » pour rechercher Borrelia burgdorferi. Une souche américaine qui comme son nom l’indique se trouve surtout en Amérique… En France, et plus généralement en Europe (et même dans le monde), il y a plus d’une centaine d’autres souches! On pourrait citer Spielmanii, Miyamotoï, Recurentis, Bavariensis et bien d’autres encore.
Par ailleurs, le test Elisa recherche non pas la bactérie dans le corps mais des anticorps spécifiques à la bactérie. Chez certaines personnes, il n y aura pas d’anticorps car l’organisme est par exemple trop affaibli par la maladie. Vous l’aurez compris, on a tout un panel de raisons de douter de la négativité d’un test et encore plus en présence de symptômes multiples et multi-systémiques. Il faut donc être conscient qu’un test négatif que ce soit Elisa ou Western Blot, ne peut exclure une Maladie Vectorielle à tique. Même en l’absence d’un érythème migrant (qui apparait dans moins d’un cas sur 2…), il y a potentiellement un Lyme et co-infection.
A cela, pour être exhaustif, il faudrait ajouter la non recherche des co-infections (Babésia, Mycoplasma, Bartonella…) qui sont potentiellement présentes. Il apparaît donc absolument évident qu’il faut toujours confronter le résultat de ces tests à l’observation clinique des symptômes.
A noter que si le résultat du test que vous avez réalisé est positif, cela signifie que vous avez la maladie de Lyme.
Dépistage maladie de Lyme
Voici quelques adresses pour réaliser vos tests dans des laboratoires sérieux. N’hésitez pas à rentrer en contact avec les laboratoires pour faire le point sur les tests réalisés, les packages existants, voire même la possibilité d’avoir une analyse de vos tests. Certains proposent même un suivi médical que ce soit chez Alviasana en Allemagne ou à l’institut Wielkoszynski en Pologne. Ils parlent anglais si besoin.
En France
- Western Blot Classique :
- dans la plupart des laboratoires en ville (pas forcément super fiable)
- Western Blot All Diag Mikorgen (plus précis) :
- Le LTT, Elisa, Western Blot, PCR… :
En Allemagne
- Alviasana anciennement BCA Clinique à Augsburg (laboratoire infectolab) : Des tests complets Western Blot, LTT, Co-infections…
- Laboratoire Angermeier
- Armin Labs : des tests complets avec Elispot, PCR, Co-infections…
En Belgique
PS : Une sérologie pour Lyme est inutile avant 6 à 8 semaines. Comme les tests recherchent les anti-corps il faut que le corps prenne le temps d’en fabriquer. Avant ce délai les tests présentent de fortes chances de ne pas réagir et de donner un faux résultat.
En Pologne
- Centre Médical Wielkoszynski (J’ai fait mes analyses sur place là-bas dernièrement)
Pour conclure
Se faire diagnostiquer est à mes yeux un élément primordial pour la prise de conscience des maux qui nous affectent, que ce soit Lyme ou une autre co-infection. C’est également un phare dans la nuit pour éclairer un tant soit piste la piste d’atterrissage en haute mer. Cela représente effectivement un coût mais est-il possible de faire peser ce coût comparativement à des années de vies perdues en errance médicale ? A des années d’anti-dépresseurs, de Levothyrox, de psychothérapie ou de je ne sais quel autre traitement contre une maladie que l’on n’a pas ? Oui les malades sont dans une situation complexe a dénouer dans la mesure ou ils sont seuls face au déni médical. Tests et traitements éventuels n’étant pas pris en charge. Nous sommes à mon sens aussi dans un contexte de non-assistance à personne en danger. Car comment pourrions-nous appeler cela autrement? Le diagnostic c’est le premier pas vers un traitement, et qui dit traitement dit possibilité de guérison…
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
