Témoignage de Marie – Malade de Lyme
Voici un tout nouveau témoignage sur la Maladie de Lyme et ses ravages, qui nous vient de Marie ! Au menu : un chemin semé d’embûches, de recherches, de moments difficiles mais toujours avec beaucoup de courage. Du courage dont chaque malade doit faire preuve pour s’en sortir en gardant espoir qu’un jour ça ira mieux. Ce n’est pas tous les jours Noël (à quelques jours près) mais à la fin je reste convaincu que ça vaut la peine de se battre ! D’ailleurs Marie le fait parfaitement bien et pour être en contact régulier avec elle je ne peux que vous inviter à lire son parcours. J’y vois des pistes intéressante à exploiter pour tout malade de Lyme.
Pourrais-tu nous raconter ton parcours de malade de Lyme ?
Je m’appelle Marie et j’ai 43 ans.
En mai 2016, j’ai fait une mononucléose aiguë. C’était le début de la fin. En mai 2017 et suite à un gros souci familial, j’ai commencé à subir tout un tas de symptômes : problèmes intestinaux, maux de tête, douleurs musculaires et articulaires, suées, insomnies, hypoglycémie, problèmes cognitifs, sensibilité au bruit, perte de 10 kg en 1 an… Je ne vais pas tous les citer sinon je vais donner mal à la tête à tout le monde. J’ai encore réussi à tenir 9 mois en allant travailler, mais c’était un vrai calvaire.
En avril 2018, lors de vacances dans le Sud de la France avec des amis, j’étais tellement épuisée que j’avais l’impression que le sol s’ouvrait sous mes pieds pour m’engloutir. A partir de là a commencé un arrêt maladie de presque un an. La chute a été spectaculaire et les symptômes se sont aggravés fortement.
En juin 2018, j’ai fait 2 très grosses crises nocturnes, croyant mourir où mon côté droit se paralysait avec des douleurs terribles. Ma jambe droite ne me tenait plus et je suis tombée. Le lendemain, le médecin a testé mes réflexes ; tout était normal. J’ai mis une semaine à retrouver un peu de force dans ma main droite. Depuis, j’ai perdu certaines sensations de mon côté droit (thorax, bras, jambe, pied) et je sais que cela ne reviendra plus comme avant.
Depuis 3 ans, mes virus présents dans le corps se réactivent régulièrement : mononucléose, cytomégalovirus, herpès. En avril 2018, au vue des prises de sang et des diagnostics, j’ai réactivé en même temps ces 3 virus ainsi qu’un retour de varicelle. Je vous laisse imaginer l’état d’épuisement quand on a tout d’un coup!
Et tes examens médicaux dans tout cela ?
A partir de 2017, j’ai commencé une errance médicale avec un enchaînement de spécialistes par dizaine (opthalmo, urologue, ORL, gastro-entérologue, spécialistes en médecine interne, allergologue, pneumologue, nutritionniste, etc) ainsi que des examens médicaux (scanners, échographies, IRM, radios, coloscopie, gastroscopies, manométrie, ECG, EFR, prises de sang par dizaine, etc). Quasi tous ces examens revenaient normaux, à part des carences en oligo-éléments.
Personne n’a pris mes symptômes d’une façon holistique.
De là ont commencé les remarques des médecins sur mon état psychologique. Tout était dans ma tête et il fallait que je prenne des antidépresseurs. Mon top favori des remarques est :
« Mais vous le faites exprès, à chaque fois qu’on se voit, vous dites que ça ne va pas mieux. Faites un petit effort, sinon, on ne va pas y arriver ».
J’ai vu des services de médecine interne d’abord dans ma ville puis à Lyon. Avec certains anticorps positifs, j’ai eu le droit à divers diagnostics de maladies auto-immunes, sans preuves formelles. De plus, comme j’avais perdu 10 kg, les médecins me pensaient anorexique, alors que je mangeais bien (voire parfois bien plus que les autres) sans trouble de comportement alimentaire.
J’ai la chance d’avoir une psychiatre formidable. Malgré tous les examens négatifs, elle m’encourageait sans relâche à continuer à chercher et à faire confiance en ce que je ressentais, car pour elle, je n’avais pas de symptômes dépressifs.
La vie a d’abord mis sur ma route une bonne naturopathe qui a commencé à me donner de nombreux compléments alimentaires pour combler toutes ces carences. Cela a permis de stabiliser mon état (même très bas). Un nutrithérapeute m’a aussi diagnostiqué une candidose intestinale. Parallèlement, un régime sans gluten, sans lactose et sans sucre m’a énormément aidée.
J’ai ensuite fait des examens par moi-même comme le test des intolérances alimentaires, le test des neuro-transmetteurs ou encore l’immuno-phénotypage lymphocytaire qui a montré que mon système immunitaire était dans le même état qu’un malade du VIH. Les tests de Lyme étaient quant à eux négatifs. Je sais maintenant que la maladie était tellement avancée qu’aucun test ne pouvait ressortir positif.
Comment en es-tu venue à Lyme ?
Ma voisine, aide-soignante, m’a un jour parlé de Lyme. J’étais comme une partie de la population : je pensais que c’était un fourre-tout qui n’avait pas vraiment de signification. Mais j’ai décidé d’explorer cette piste qui était au final ma dernière. Mon nutrithérapeute m’a conseillé d’aller consulter chez une médecin en Suisse, spécialiste sur le sujet. En avril 2019, elle a été la première à considérer l’ensemble de mes symptômes. Elle m’a tout de suite proposé un protocole à base d’antiparasitaires et d’antibiotiques car elle soupçonnait Lyme.
Elle m’a aussi prescrit divers examens (tous à ma charge) via la Suisse et le Luxembourg dont des tests Lyme via une fondation à Genève (qui travaille depuis des années sur la recherche expérimentale de tests de dépistage Lyme, en lien avec les Etats-Unis).
Et quand on cible, on trouve ! Les premiers examens ont montré divers problèmes dont un taux d’histamine beaucoup trop élevé. Il y a d’abord eu un diagnostic d’histaminose, une maladie non connue en France mais dépistée classiquement en Suisse. Puis, de fil en aiguille, suite à des réactions à plusieurs facteurs (chaleur, variations de température…), ma médecin a posé un diagnostic plus large d’un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA). Grâce à un régime alimentaire sans histamine et à des antihistaminiques quotidiens, j’ai quasiment réglé mes problèmes digestifs ainsi que quelques autres symptômes. Cette est sûrement provoquée par l’inflammation due à Lyme.
Et en juin 2019, après plusieurs essais de tests de dépistage Lyme avec la Fondation, enfin un est revenu positif ! J’ai beaucoup pleuré… pleuré sur les dernières années de combat pour comprendre, chercher, se faire reconnaître ; heureuse de m’être fait confiance et de n’avoir rien lâché. C’était une libération.
A partir de là, je suis devenue plus calme. J’étais apaisée qu’on ait enfin trouvé. Je savais au fond de moi que c’était le bon diagnostic et que je pouvais passer à autre chose.
Quelles ont été les réactions de ton entourage ?
Jusqu’au diagnostic de Lyme, mon entourage pensait comme les médecins, mais en étant moins cinglant toutefois : j’étais surmenée et il fallait que je me change les idées. Quand je parlais de tous mes symptômes, personne ne m’écoutait vraiment. A partir du diagnostic, tout le monde est devenu plus attentif. Contrairement à d’autres malades, quasi personne de mon entourage ne m’a lâché. Ma moitié rencontrée alors que j’étais en arrêt me soutient depuis le début. Enfin, au travail, j’ai la chance d’avoir une chef compréhensive qui a adapté mon poste de travail.
Mais il est vrai que l’entourage ne se rend pas compte du calvaire qu’on vit, ni de l’ampleur des symptômes. Je suis au maximum de mes possibilités chaque jour et cela, c’est usant. En plus des symptômes de la maladie, nous connaissons l’errance médicale, le dénigrement. Le fait de ne pas avoir été prise au sérieux renforce la douleur. Tous les symptômes sont invisibles. La seule chose palpable pour les gens, c’est mon poids, cela en devient presque une obsession pour certains. Nous vivons dans une société où on ne dit rien à celui qui a des kilos en trop, mais on ne se gêne pas pour faire des remarques à celui qui n’en a pas assez. Le ravage psychologique est le même. Avant, je m’acceptais, maintenant j’avoue que toutes ces remarques sur mon poids font que j’ai du mal à me regarder dans la glace.
Et puis quand on commence à être traitée, certains ne comprennent pas qu’on ne va pas mieux au bout de 2 mois.
Où en es-tu actuellement ?
Entre 2019 et 2021, j’ai enchaîné les protocoles entre antiparasitaires et antibiotiques. Mon médecin suisse me traitait aussi par méthodes naturelles (Artemisia, Origan, …). J’avais de nombreux compléments alimentaires, tout en continuant mon régime sans gluten, sans lactose, sans sucre et sans histamine ainsi que les antihistaminiques. Chaque jour, j’avais plus d’une vingtaine de pilules à prendre. J’ai eu beaucoup de réactions d’Herx qui s’estompent au fur et à mesure des mois.
J’ai parfois l’impression d’être un cobaye de la médecine, comme le Sida dans les années 80 : on essaye tous les traitements et on voit ce que cela donne. La recherche en est tellement aux balbutiements pour Lyme chronique !
J’ai aussi eu (enfin !) un diagnostic officiel de SAMA en France en 2021. Ce qui m’a permis une reconnaissance en Invalidité 2 et à la MDPH.
Aujourd’hui (2023), je ne traite Lyme qu’avec des plantes, notamment la Renouée du Japon qui m’aide énormément pour les problèmes cognitifs. C’est en fait le SAMA qui m’est le plus handicapant car je réagis à des facteurs qu’il est difficile de contrôler.
Mais j’ai fait partir une grande partie de mes symptômes grâce à l’alimentation sans histamine. Cela m’a aussi permis de baisser ma charge médicamenteuse. C’est toutefois très contraignant et le moindre écart me renvoie des symptômes invalidants. Je garde aussi une fatigue importante par moment avec des difficultés de concentration récurrente.
En 2021, j’ai dû quitter définitivement mon travail à 50%, que je ne pouvais plus assurer. Aujourd’hui, le temps que je peux encore travailler est consacré aux malades. Déjà, je suis bénévole au sein de l’association ASSOMAST pour gérer un projet de paire-aidance.
Et surtout, j’ai préparé pendant 1 an un projet qui a vu le jour en août 2023 : une plateforme où sont regroupées le maximum d’information sur l’histaminose, le SAMA et les mastocytoses : histalive.
J’ai aussi sorti un kit sur l’alimentation sans histamine. Les informations sur le sujet sont trop éparses, bien souvent tabous (comme pour Lyme chronique).
C’est aujourd’hui mon moteur pour aider les malades comme j’aurai aimé qu’on le fasse pour moi au début.
La cohérence cardiaque, le yoga et la méditation au quotidien sont aussi des outils indispensables.
Quel impact cela a-t-il eu sur ta vie Sociale et Pro ?
Pour le côté négatif, la maladie m’a isolée socialement. En dehors du travail, je n’avais quasiment plus de lien social car tout m’épuisait. Heureusement que les réseaux sociaux existent pour conserver des nouvelles facilement et quotidiennement.
La maladie m’a aussi ruinée. Avant, je voyageais et vivais correctement. J’avais quelques milliers d’économies, qui sont toutes parties pour me soigner. J’ai aussi perdu énormément en salaire. Aujourd’hui, j’ai eu l’aide de mon entourage pour payer toutes mes charges quotidiennes et mes médicaments. J’ai dû vendre mon appartement que je ne pouvais plus payer.
Il faut aussi dépenser beaucoup d’énergie pour rester positive, garder le moral, sans savoir si on sera un jour « guérie » ou pas. Il faut faire face aux périodes de rechute et de grosse baisse de moral.
Pour le côté positif, je dirais que je ne suis plus la même personne. J’ai l’impression de m’être pris un mur en pleine course, ce qui m’a obligé à me stopper, à me poser et à réfléchir. J’essaye de profiter du présent, de m’offrir du temps pour penser à moi et pour m’ouvrir sur les autres ; même si ce n’est pas toujours facile quand la fatigue est là depuis des mois, usante. Je m’énerve moins qu’avant et j’apprends la bienveillance.
Par moment, j’arrive presque à remercier la maladie de m’avoir fait prendre conscience de nombreuses choses ; les plus essentiels de la vie. J’aime à me répéter cette citation : « Comme un appareil photo, je développe le positif à partir du négatif ».
Comment fais-tu pour t’en sortir ?
Sur le plan financier et devant l’état désastreux de mon compte bancaire, en juin 2019, j’ai écrit une tribune sur le ton de l’humour pour informer et collecter de l’argent pour continuer à me soigner. J’ai été surprise par la générosité de l’entourage qui a répondu présent. Il y a bien-sûr eu les proches, mais aussi les autres: des connaissances éloignées, des collègues, ma masseuse, des amis de collège sans nouvelles depuis des années, un prestataire de travail, … et même des gens qui ne me connaissaient que de bouche à oreille mais qui ont été touchés par ce que j’avais écrit. Cet argent m’a permis de payer mes consultations en Suisse et des médicaments et compléments alimentaires sans lesquels la rechute aurait été assurée.
En septembre 2019, j’ai créé un petit blog Marie74. Le but premier était d’informer mon entourage de ce que je vivais, de les remercier et de leur donner l’état d’avancement de la cagnotte. Et puis, des personnes qui ne me connaissaient pas directement se sont inscrites au blog, alors j’en ai fait quelque chose de plus formel, avec des citations, des recettes de cuisines, les dernières news de Lyme, des conseils de lecture sur le sujet, etc.
Avec cette maladie, je rencontre des gens supers et un soutien important. Par exemple, une personne suisse a trouvé mon blog et m’a écrit. Elle a comme moi Lyme et un SAMA. Depuis, on s’écrit presque quotidiennement pour se partager nos difficultés, nos symptômes. Quand l’une ne va pas bien, l’autre lui remonte le moral. C’est important aussi de côtoyer des personnes qui vivent la même chose et qui peuvent tout comprendre.
Que pourrais-tu conseiller à un malade de Lyme ou à une personne suspectant cette maladie ?
Mon conseil est de ne jamais lâcher, avancer envers et contre tout pour avoir un diagnostic et accès ensuite à des traitements ; pousser toutes les portes possibles, tout tenter sans relâche ; ne pas avoir peur d’aller voir ailleurs. Il faut avoir de l’obstination et surtout, se faire confiance.
Le mot de la fin ?
Le chemin de la guérison est encore long pour moi, sans garantie, mais je ferais tout pour et jusqu’au bout.
Merci à ceux qui ont eu le courage et la patience de me lire jusqu’au bout !
Si le cœur vous en dit, voici mon blog : marie74 (rubrique « Lyme » et « Chroniques » pour ce dont je parle ici).
Merci à Greg et SociaLyme de nous permettre de nous exprimer.
Merci Marie pour ton témoignage très complet et qui ressemble sur de nombreux points au mien. N’hésitez pas à visiter son blog qui est bien sympathique à lire.
Pour le reste Marie, soigne toi bien et à très vite sur les réseaux sociaux.
Portez vous bien et contactez moi si vous aussi vous souhaitez témoigner de vos maux :p
Moi, c’est Greg le mec qui a créé SociaLyme. Je partage avec vous mon expérience de malade à travers des articles et des conseils sur les maladies chroniques et la santé au naturel. Mon objectif ? Tout simplement vous offrir des pistes pour mieux vivre la maladie au quotidien.
